5.13 Uhr Papa dreht im Familienchat voll auf!

Es ist ihm sogar egal, daß er um die Uhrzeit schon wach ist. :-)

Letzte Runde!

Mutti ist schon unterwegs.

Nochmal eine frische Büx für das Arztgespräch und die Fahrt.

Die Visite war kurz und knapp. Mutti fiel nichts ein und Papa war beim Auto, die Taschen einladen. Kaum waren alle wieder raus, fielen meinen Eltern die Fragen ein. Mutti hat die Truppe nochmal zurückgeholt. Also... Hippo und Galileo darf ich ab sofort machen. Die Frequenz beim Galileoturnen wird noch mit dem Professor gekläert und kommt in den Arztbrief.

Mutti wollte nochmal wissen, ob es irgendein Problem ist, wenn ich kein Riese werde. Also außer, daß ich dann beim Einkaufen nicht ans oberste Regal komme. Nö, ist gesundheitlich kein Problem. Wenn man nicht läuft, sondern viel im Rolli sitzt, dann ist es sogar ganz gut, weil der Körper es leichter hat, das Blut von unten nach oben zu pumpen. Okay. Wahrscheinlich werden kleine Hunde deshalb älter als große Hunde...

So, nun aber wirklich! In Hamburg sagt man Tschüß!

Das ist übrigens eine Zaubernuß:

Sehr dekorativ.

Wir sind wieder zuhause! Mutti hat übrigens die Blumenzwiebeln richtig rum eingepflanzt.

14.30 Uhr, ich mache ein Schläfchen in der Sonne und Papa macht ein Stündchen Mittagsschlaf in SEINEM Bett.

Keine Schneekatastrophe, Lübeck und Hamburg sind verschont geblieben!

Ich war um 4.30 Uhr wach, und wollte nicht wieder einschlafen, Papa ist zu mir ins Bett gekommen. Um 6.45 Uhr schlief ich immer noch, dafür hat Papa nicht mehr so gut geschlafen.

7 Uhr. Ich bin auch wach.

Tagesprogramm:

Am späten Vormittag wurde der neue Therapiestuhl zum Testen gebracht. Das ist der Smilla von Schuchmann.

Der zweite Stuhl hat Corona und ist in Quarantäne. Ach nee, der aktuelle Tester hat Corona und solange kann der Stuhl nicht abgeholt werden.

Mittagsschlaf im Stehständer.

Der Smilla sieht aus wie ein bezogener Tripp Trapp und hat vor allem aber auch Rollen.

Das ist Smilla in der Größe 2, größer gibt es den Stuhl nicht.

Um 5.25 Uhr sind wir aufgestanden. Ich wollte nicht länger. Papa kochte schon um 5.30 Uhr Kaffee.

Ich bekomme meinen Frühstücksbrei jetzt aus der Klinik. Es hat sich welcher angefunden. Bisher war ich Selbstversorger.

Bei der Visite äußerte sich der Professor nun zu meinem Wachstum. Das Handröntgen hat ergeben, daß meine Knochen 15 Jahre alt sind. Ich bin 12 1/2 Jahre alt. Laut dem Professor wachse ich noch 2 Jahre und insgesamt 4-6 cm. Dann werde ich höchstens 135-140 cm.

Uiii! Das ist klein! Selbst für einen Menschen mit Down Syndrom.


Radio Altona meldet: Ich hab Kacki gemacht.

Bei der Gelegenheit hat Papa festgestellt, daß meine Windeln aus Dänemark kommen. Nächstes Mal holen wir auf der Rückfahrt einen Hänger voll ab Werk.

Papa hat abends Pizza bei Vito abgeholt!

Für mich hat er Tiramisu mitgebracht, wobei da relativ viel Löffelbiskuits drin waren und relativ wenig Creme.

Aber geschmeckt hat es!

Tiramisuschnute!

Mutti war heute im Homeoffice:

Letzte Woche war Aufwärmen angesagt, jetzt gehts los!

Stehtraining muß ich alleine im Zimmer machen, weil ich die Maske nicht auflasse und damit die anderen Kinder in der Gruppe gefährde.

Mutti hat Bilder von meinen Füßen an meinen Orthesenbauer geschickt. Die Knöchel an der Innenseite werden rot, allerdings sehr flächig. Und wenn die Orthesen ausgezopgen sind, dann ist die Rötung sehr schnell wieder weg. Mutti hält das für "nichts", Papa und sie sind entspannt. Die Therapeuten nicht.

Freitag. Nachher ist schon wieder Wochenende. Familienheimfahrten sind dank Corona absolut verboten.

Zu meinem Parkausweis gibt es auch schon eine Antwort:

"ich freue mich, dass der Parkausweis bei Ihnen eingegangen ist und verstehe, dass Sie mit der Qualität des Passbildes nicht zufrieden sind.

Den Fall habe ich von einer Krankheitsvertretung übernommen und beim Ausstellen des Parkausweises festgestellt, dass die angekündigten Passbilder nicht in der Akte vorhanden waren. Offensichtlich sind sie auf dem Postweg verloren gegangen. Um nun doch rechtzeitig einen Ausweis übersenden zu können, habe ich ausnahmsweise das Bild von der Fotokopie des Schwerbehindertenausweises verwandt.

Selbstverständlich kann jederzeit ein neuer Ausweis ausgestellt werden, dazu wird dann ein neues Passfoto und der  Parkausweis benötigt. Falls Sie die Unterlagen verständlicherweise nicht mit der Post übersenden möchten, kann in diesem Fall ein Termin während der Öffnungszeiten zur persönlichen Übergabe vereinbart werden."

Okay - immerhin hat da jemand pragmatisch erstmal helfen wollen. Das ist ja auch schon mal was!


Bei der Visite hat Papa seinen langen Fragezettel abgearbeitet:

  • wie lange soll/muß ich noch in der Schlafkiste schlafen? => gar nicht!
  • hab ich noch eine Beinlängendifferenz? => vermutlich ja. Die Tönnies-OP ändert daran normalerweise nichts. Es wird gemessen, wenn ich stehen kann.
  • wann darf ich wieder reiten? => in vier Wochen
  • wann darf ich wieder aufs Galileo? => auch in vier Wochen
  • was meint der Professor wie groß ich werde? Was sagt seine Glaskugel? => nicht größer als 1,60m, wäre eine grobe Schätzung. Nächste Woche wird meine Hand geröngt, dann kann man mehr sagen

Zu meinem Mittagessen sollte es eigentlich noch Fischstäbchen geben, aber die wurden nicht geliefert. So reichts mir auch!

Papa mag neuerdings Salat.

Nach den Therapien haben wir um 15 Uhr kurz ein Nickerchen gemacht, bis mein Leihrolli kurz vor Feierabend geliefert wurde.

Der Rehatechniker berichtete, daß die Therapeuten ihn angesprochen haben. Ich würde eine Kopfstütze, Seitenpelotten und Brustgurte benötigen!?

Da staunt der Fachmann und der Laie wundert sich. Die haben mich gestern und heute ganz kurz in dem blöden Liegerolli gesehen und kennen mich ansonsten gar nicht.... 21, 22...

Ich darf mich bewegen! :-)

In meinem Ersatzrolli, bis mein Eigener verbreitert zurückkommt.

Die Haare! Bob Marley Hinterkopf

Ich gucke Papa beim Fußballgucken zu.

Wir haben gut geschlafen - nachdem Papa die Außenjalousie entdeckt hat. An dem Weg vor unserer Terrasse stehen nämlich zwei Laternen, die es recht hell im Zimmer machen.

Der Plan für heute:

Um 11.30 Uhr telefonierte Mutti mit meinem neuen Rehatechniker, er war gerade auf dem Weg zu  mir. Da ich in der Therapie war, ist er dann erst nach dem Motomed gekommen.

Das Mittagessen war wieder sehr gut. So wie vor vier Jahren auch schon. Das Motto der Woche ist auch klasse! "Woche der Oldenburger Palme" - Mutti war etwas neidisch. Papa hat den Waldpilzrahm mit Knödeln gegessen. Die Sauce war super. Die Knödel waren etwas hart von außen - das ist aber auch kein Wunder, wenn man erst um 13.35 ißt.

Die Therapie nachmittags dauerte 1 Stunde. Danach haben Papa und ich geduscht und Haare gewaschen.

 

 

 

 

Mein Parkausweis läuft Ende des Monats ab. Mutti hat während meines Krankenhausaufenthalts den Neuen beantragt und alle erforderlichen Unterlagen incl 2 Paßbildern (unterschiedlicher Ausschnitt) an die Stadt Lübeck geschickt.

Nun kam der neue Ausweis:

Was bitte schön ist das für ein Paßbild? Mutti hat sofort in die Tasten gehauen, da sie telefonisch niemanden mehr erreicht hat.


"Sehr geehrte geehrte Damen und Herren,

vielen Dank für die Übersendung des Parkausweises für meinen Sohn Ole Wielebinski (Zeichen xxx).

Ich hätte nicht gedacht, daß er tatsächlich pünktlich ankommt.

Dafür bin ich irritiert über das Paßbild. Ich habe zwei (!) farbige Paßbilder übersandt. Identisches Bild, aber etwas unterschiedlicher Ausschnitt, damit Sie notfalls eine Größenauswahl vornehmen können.

Nun befindet sich eine qualitativ grauenvolle schwarzweiß Kopie auf der Rückseite des Ausweises, die auch noch krumm und schief zurecht geschnitten ist incl weißem Kopierrand.

Okay – kann man so machen – sieht dann scheixxe aus.

Dann bleibt noch die Frage, was Sie mit meinen beiden Originalen gemacht haben?

Ich habe diese Paßbilder über einen Internetanbieter für knapp 10 EUR ausdrucken lassen, damit die genormte Größe eingehalten wird. Und ich bin davon ausgegangen, beide zurückzubekommen. Eins im Ausweis und eines lose im Umschlag.

Was haben Sie mit den Bildern gemacht?

Und warum haben Sie keines verwendet?

Ich möchte gerne einen vernünftigen Parkausweis haben und mich nicht 5 Jahre lang über diese Kopie ärgern müssen."

 

Geschafft! Am 25.11. war die Hüft-OP und nach 8 Wochen im Lagerungsblock gehts nun zur Anschlußreha!

Und ausgerechnet heute möchte ich gerne ausschlafen. ;-)

Fertig! Papa bringt die letzten Sachen ins Auto und dann können die Herrschaften vom Krankentransport kommen.

Und dann standen sie auf einmal im Wohnzimmer. Sie hatten bei den Nachbarn geklingelt, die unten die Haustür geöffnet haben und weil Papa den Haustürschlüssel von außen stecken ließ, sind sie nach Anklopfen reingekommen. Kurze Diskussion, wie man mich am besten die Treppe runterbekommt und dann wurde auch schon das Tragetuch unter mich geschoben.

7.30 Uhr Ich bin gut verpackt. Auf drei! Los gehts.

Mit dem Tragetuch ging es gut um die Kurve.

Und schon bin ich unten.

Papa darf mitfahren, Mutti fährt hinterher. 7.40 Uhr Abfahrt!

Langsam wird es hell.

Der Michel in Sicht.

Millerntorplatz. In Altona haben wir uns schön verfahren, so wie schon bei der Voruntersuchung. Durch eine Baustelle sind wir wieder im Kreis gefahren. Da hat Mutti damals schon geflucht. Mit einem breiten Rettungswagen macht es aber noch weniger Spaß in den zugeparkten Straßen.

Pünktlich um 9 Uhr waren wir in der Vamed Klinik Geesthacht, Standort Hamburg - die auf dem Gelände des AKK neu gebaut ist.

Unser Badezimmer:

Das Zimmer:

Blick von unserer Terrasse ins Zimmer:

Blick von der Terrasse:

Die Schwester kam auch sofort zusammen mit dem Auszubildenden, um das Aufnahmegespräch zu machen. Mutti hat am Wochenende fein säuberlich 7 Din A4-Seiten Fragebogen ausgefüllt. Personalien der Eltern (wofür ist der Beruf eigentlich wichtig?), Therapien, Medikamente, vorhandene Hilfsmittel usw.

Und dann wurde jede Frage nochmal gestellt und ein optisch etwas anders aussehender Fragebogen ausgefüllt. Mutti ist fuchsteufelswild geworden und hat nebenbei die Taschen ausgepackt und die Sachen im Schrank verstaut. Wenn man vorher einen Fragebogen zuschickt, warum wird er dann nicht benutzt?

Antwort der Schwester: sie müssen sich ja selber ein Bild machen. Kann sie ja, sie könnte z.B. den ausgefüllten Fragebogen durchsehen und bei Bedarf ergänzende Frage oder Verständnisfragen stellen... Oberätzend.

Richtig lustig wurde es dann, als die Frage nach den Orthesen kam. Schon im Januar 2017 hat Mutti bei der Reha erklärt, daß es die Rehaklinik nichts angeht, welches Sanitätshaus die Orthesen gemacht hat. Es geht sie auch nichts an, von welcher Firma der Rolli ausgeliefert wurde.

Antwort der Schwester: sie müssen ja die Orthesen und Rollstühle überprüfen und ggf. Kontakt aufnehmen, wenn etwas zu ändern ist.

Nein! Müssen sie nicht. Im Gegenteil. Sie werden definitiv nicht eigenmächtig Kontakt aufnehmen und irgenwelche Aufträge erteilen.

Meine Eltern sind immer dankbar für Hinweise, Beobachtungen und Anregungen. Es wird aber nicht über ihren Kopf hinweg irgendwas gemacht!

Dieses Verhalten ist so übergriffig.

Papa hat sich dann noch die Station zeigen lassen, während Mutti erstmal runterkühlte.

Dann ist sie wieder nach Hause gefahren. Das Arztgespräch und die Anamnese der Therapeuten (alles nochmal...) hat sie besser Papa überlassen. Der ist leidensfähiger.

Nachdem der Arzt da war, warteten wir aufs Röntgen. Gegen drei Uhr fand das statt, ich darf aber erst aus meinem Block raus, wenn der Professor das Bild gesehen und sein OK gegeben hat. Spätestens geschieht das morgen früh, damit es dann mit den Therapien losgehen kann.

Papa guckt Fußball auf dem Tablet und ich spiele mit meinem Hasen.

Gute Nacht.

Der heutige Tag ist vollgestopft mit Terminen:

12 Uhr Krankengymnastik

14 Uhr Orthesenanprobe

15 Uhr Pflegeberatungseinsatz

16 Uhr Rolli-Tetris

Packen.

Da die neue Dame von der Pflegeberatung auf zwei E-Mails nicht reagiert hat, hat Mutti gestern schon telefonisch Kontakt aufgenommen zu Compass. Da kein Rückruf erfolgte, probierte sie es nochmal und dieses Mal war meine Dame sogar am Rohr. Aber: Sie hört dort auf. Es ist ihr letzter Tag, sie räumt nur den Schreibtisch auf. Eine Kollegin meldet sich. Okay - das war jetzt auch wieder anders versprochen worden, aber gut.

Eine Stunde später rief die "Neue" zurück, um mitzuteilen, daß sie nachmittags nochmal anrufen würde zum vereinbarten Termin. Ja gut, also dann kann das auch gleich erledigt werden, da es nichts zu besprechen gibt, Mutti keine Fragen hat und nur "den Wisch" haben will. Wisch kam vermutlich nicht so gut an - er kommt dann allerdings per Post. Wunderbar! Punkt 3 schon vor Punkt 1 erledigt. Läuft.

Die Krankengymnastik hat gut geklappt und anschließend gab es erstmal Mittagesse. Gerade rechtzeitig, bevor meine frischen Orthesen kamen.

So eine Anprobe im Liegen ist nicht optimal, geht aber nicht anders. Ob die Orthesen gut sitzen, wird man erst sehen, wenn ich die Füße auch mal baumeln lassen darf.

Sogar die Orthesenschuhe passen noch. Da sie eine Absatzerhöhung eingebaut haben um die Beinlängendifferenz auszugleichen, muß aber noch geklärt werden, wie lang meine Beine nach der OP sind. Sind sie nun gleichlang oder ist die Differenz noch vorhanden?

So, ich habe fertig.

Meine Eltern auch. Das Auto ist gepackt. Es passen sogar mit Mühe und Not beide Rollis rein, wenn man sie gut ineinander verschachtelt.

Rolli-Tetris! :-)

Die Reisetaschen kommen auf die Rückbank.

Bordsteinrampe aus Gummigranulat (Länge: 100cm | Breite: 25cm | Höhe: 3cm - 11cm | Winkel: 6,8° - 20°)

Sie erleichtert das Anfahren von Erhöhungen und Absenkungen und ist im Innen- und Außenbereich einsetzbar.

 

 

Netzfund!

So kann eine Behindertentoilette aussehen - in einem Ferienpark in Deutschland.

Die preisgekrönte App „Vergiftungsunfälle bei Kindern“ sollten alle Eltern auf ihrem Handy installiert haben.

Näheres dazu auf der Homepage des Bundesinstituts für Risikobewertung (BfR) HIER.

Die App liefert Informationen zu Chemikalien, Medikamenten und Pflanzen, die Vergiftungsunfälle bei Kindern verursachen können - und wie sich diese vermeiden lassen und natürlich ist dort für den Fall des Falles die Telefonnumer des Giftnotrufs hinterlegt.

 

Ab sofort findet ihr den Blog nur noch hier.

Es wird Beiträge geben, die ohne Registrierung der Öffentlichkeit zugänglich sind, wenn es z.B. um Therapien, (meine) Behinderung, Hinweise auf andere Webseiten usw. geht. Und es wird Beiträge geben, die nur registrierten Nutzern zur Verfüng stehen. Die Registrierung muß von mir bzw. Mutti freigegeben werden. Wer nicht persönlich bekannt ist oder schon lange in virtuellem Kontakt mit mir/uns steht, möge sich bitte per E-Mail kurz outen, wer er/sie ist und warum ein Interesse besteht.

Vielen Dank dafür!