Letzter Tag! Nun reicht es auch.

Tagesplan:

09:00 Uhr Physiotherapie
10:00 Uhr Motomed
10:30 Uhr Schule
11:30 Uhr Stehtraining

Korrektur (Krankheitsbedingt):

10:00 Uhr Motomed
10:30 Uhr Schule
11:30 Uhr Stehtraining
12:30 Uhr Ergotherapie

Die Ergo haben wir abgesagt. Der Therapiebericht war fertig. Der Arztbrief wird übersandt.

Ich hab um 12 Uhr noch schnell Mittag gegessen und dann sind wir abgedüst. Bye bye Zimmer 15.

Und so tolles Wetter. Heute morgen hats noch geschneit.

Um 14 Uhr waren wir zuhause und haben sogar noch kurz eingekauft.

Mutti ist abends wieder nach Hamburg gefahren zum Konzert. The men they couldn`t hang haben gespielt!

Als sie nach Hause kam, lag ich so in ihrem Bett.

Nix Lagerungsblock. ;-)

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2:50 Uhr wach. Zügig wieder eingeschlafen bis 4:25 Uhr.

Tagesplan:

09:30 Uhr Gangtrainer
10:30 Uhr Schule
11:30 Uhr Stehtraining
14:30 Uhr Physiotherapie

Mittagsschlaf:

Ich war bis 21:40 Uhr wach.

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Um 2:50 Uhr bin ich aufgewacht und habe Papa zum Geburtstag gratuliert. Dann hab ich nochmal bis 3:30 Uhr geschlafen und mußte dann wieder in meinem Bett verschwinden, damit Papa nochmal bis 5:25 duseln konnte.

Tagesplan:

08:00 Uhr Physiotherapie
09:00 Uhr Schule
09:30 Uhr Therapiebericht (keine Anwendung!)
10:00 Uhr Bewegungsbad
11:30 Uhr Stehtraining
14:00 Motomed

Meine Badehose nochmal in voller Pracht!

Nachmittags ist Lukas gekommen und wir sind rüber gegangen zu Vito. Ich hab dort gepennt und die Jungs haben auf Papas Geburtstag eine Pizza gegessen.

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Von 20:30 Uhr bis 2:30 Uhr geschlafen und dann bis 4:15 Uhr wach. Bis 6 Uhr nochmal geschlummert.

Tagesplan:

09:30 Uhr Gangtrainer
10:30 Uhr Physiotherapie
11:30 Uhr Stehtraining
12:30 Uhr Schule
14:30 Motomed

Meine Sitzschale wird neu bezogen. Es wird nun doch der schwarze Stoff und nicht der graue.

Um 19:45 Uhr bin ich ins Bett gegangen.

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Ich hab bis 3 Uhr geschlafen und dann bei Papa von 3:30 Uhr - 4:45 Uhr.

Tagesplan:

09:00 Uhr Gangtrainer
10:00 Uhr Bewegungsbad
11:30 Uhr Stehtraining
12:30 Uhr Schule
13:30 Uhr Physiotherapie

Ich hab für die letzten beiden Mal schwimmen eine Badehose eingepackt. Kleidsam, oder?

Frisch geduscht.

Viele Grüße aus dem Rehaknast an Mutti.

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Bis 3 Uhr hab ich geschlafen und dann nochmal bis 3.45 Uhr bei Papa. Danach mußte ich zurück ins eigene Bett, damit Papa noch bis 5.20 duseln konnte.

Tagesplan:

08:00 Uhr Motomed
09:00 Uhr Schule
11:00 Uhr Physiotherapie
11:30 Uhr Stehtraining
13:30 Uhr Gangtrainer

Mutti hat uns um 14 Uhr abgeholt, da war ich gerade frisch aus dem Gangtrainer abgeschnallt.

Zuhause! ♥

Das sieht doch schon ganz gut aus.

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Ist ein bißchen langweilig, aber irgendwie müssen meine müden Eltern ja klarkommen mit meinem Schlafrhythmus... Bis 2.40 Uhr hab ich geschlafen und dann nochmal von 3.15 - 4.35 Uhr.

Tagesplan:

08:00 Uhr Motomed
10:00 Uhr Schule
11:30 Uhr Stehtraining
13:30 Uhr Physiotherapie
15:00Uhr Gangtrainer

Paul hat seine Zeit abgesessen und ist heute nach Hause entlassen worden. Der Glückliche.

Papa war ganz begeistert von der mediterranen Zucchinipfanne mit Steinpilzpolenta in der Kantine. Sehr lecker!

Und nachmittags haben wir alle zusammen Nudelauflauf gekocht.

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Ich hab bis 4.15 Uhr geschlafen und dann noch 10 Minuten bei Papa im Arm geduselt. Dann war aber Schicht im Schacht.

Tagesplan:

09:00 Uhr Physiotherapie
10:30 Uhr Bewegunsgbad
12:30 Uhr Motomed
14:00 Uhr Physiotherapie

Frisch geduscht:

Übrigens wurde Brei geliefert! Und es wird wohl noch mehr kommen, wenn es sich nicht mehr stoppen läßt. Einen Rückruf der Hauptverwaltung aufgrund von Muttis Beschwerde gab es übrigens bis heute nicht. Üblicherweise erhält man ja den versprochenen Rückruf und vollmundige Entschuldigen und Erklärungen, wieso weshalb warum. Aber nix da. Saftladen! Da darf die Helios Klinik Geesthacht gerne noch ihr Verfahren optimieren. :-(

Mutti hat übrigens versucht, ab 11 Uhr morgens Karten für die Elphi zu ergattern... Erst dachte sie, sie wäre zu doof. Stimmte aber gar nicht!

11:22 Uhr

11:27 Uhr Geduld - 9.138 Personen sind vor Ihnen.

11.29 Uhr - 8.901

11.32 Uhr - 8.418

11.35 Uhr - 7.622

11.39 Uhr - 6.831

11.40 Uhr - 6.596

11.42 Uhr - 5.725

11.45 Uhr - 4.909

11.47 Uhr - 3.423

11.50 Uhr - Ausverkauft

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Ich war wieder nachts wach und bin kaum wieder eingeschlafen. Papa meldet: Nach der Reha komme ich ins Heim.

Tagesplan:

08:00 Uhr Motomed
09:30 Uhr Gangtrainer
10:30 Uhr Schule
11:30 Uhr Stehtraining
13:30 Uhr Physiotherapie (krankheitsbedingt verschoben auf 14 Uhr)

Nachmittags hatten wir Besuch von Lukas.

Das war eine willkommene Abwechselung im Reha-Knast.

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Das Schulkind hat bis 2 Uhr geschlafen und von halb drei bis 3:45 Uhr. Danach hat Papa mich ins Knastbett zurückgesetzt und nochmal geduselt, weil ich keine Ruhe gegeben habe.

Tagesplan:

10:30 Uhr Bewegungsbad
12:30 Uhr Motomed
13:30 Uhr Physiotherapie (1 Stunde)

Das Bewegungsbad war wieder super!

Frisch gebadet.

Beim Motomed bin ich eingepennt und habe 15 von 20 Minuten geschlafen.

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Heute hat es mit dem Schlafen nicht mehr so gut geklappt. Mutti hat mich (wie immer) irgendwann aus dem Lagerungsblock genommen, als ich wach wurde. Da wollte ich aber nicht mehr so recht einschlafen.

Tagesplan:

08:00 Uhr Physiotherapie
09:30 Uhr Motomed
10:30 Uhr Schule
11:30 Uhr Stehtraining
13:30 Uhr Gangtrainer

Das ist übrigens mein toller neuer Body. Den hat Paul mir geschenkt!

Bei der Chefarztvisite hat Mutti gefragt, wie lange ich denn nun noch im Lagerungsblock schlafen soll.
Antwort: immer.
Wie? Immer?
Antwort: möglichst immer, da bei Kindern mit Down Syndrom die Bänder so ausleiern und immer die Gefahr eines Rezidivs besteht. Die beste Möglichkeit das zu vermeiden ist: Viel Stehen (Stehständer), kein Zwischenfersensitz und im Lagerungsblock schlafen. Wenn der zu klein wird, kann man auch gucken, ob es ein Abduktionskeil tut, den man beim Schlafen zwischen die Beine legt.

Das war jetzt irgendwie frustrierend. Sowohl der Lagerungsblock als auch die Aussicht auf eine womögliche Wiederholungs-OP.


Das Motomed ist repariert! Ich habe strikte Anweisung, nicht auf den Monitor zu kloppen.

Einmal hab ich es doch getan und siehe da - nun spricht das Motomed russisch! :-)
(Da steht übrigens "Pause". Das ist aber falsch. Ich war schon fertig.)

Es ist übrigens seit meinem Rehaantritt kein Brei für mich geliefert worden. Mutti hat bei der Aufnahme am 16.1. 2017 mitgeteilt, daß ich morgens Brei esse. Grießbrei, Keksbrei, irgend sowas. Auf Station gab es noch ein Paket "Guten Abend"-Brei, das habe ich als erstes vertilgt. Danach habe ich nach und nach angefangen, alle angebrochenen anderen Breipakete aufzufuttern. Und zusätzlich haben die Schwestern und Pfleger auf anderen Stationen Brei geschnorrt, damit ich was zu essen bekomme. Und meine Eltern fragen ständig nach, was mit dem Brei ist und die Antwort ist immer gleich: wurde bestellt, schon mehrmals, aber es kommt nichts an.

Vermutlich werden irgendwann 1.440 Packungen Keksbrei angeliefert werden, am Tag vor meiner Abreise.

Mutti fand das nicht mehr witzig und hat in Geesthacht angerufen und sich beschwert. 309 EUR Tagessatz für mich plus die Kosten der Begleitperson und man muß das Frühstück mitbringen??? Das kann ja wohl nicht wahr sein.

Man wird der Sache nachgehen und sich melden, wenn man geklärt hat, warum die Station keinen Brei bestellt. Nein! Falsch! Die Mitarbeiter reißen sich Arme und Beine aus, aber es im Helios-Konzern ist es nicht möglich, eine in Hamburg ausgelöste Bestellung in Geesthacht zu bearbeiten und in Schwerin die Lieferung auszulösen. Grandios!


Anmerkung: Bis Dienstag, den 14.2. um 20 Uhr gab es weder einen Rückruf von Helios noch wurde Brei geliefert.

Wir haben am Wochenende Brei gekauft und ihn mitgebracht und die gute Seele der Station hat die 3,29 EUR aus der Handkasse erstattet.

Helios Geesthacht - Schämt Euch. Das ist wirklich eine glatte 6. Setzen.


Letzte Therapie vorm Wochenende. Der Gangtrainer.

Und ab nach Hause.

(Ich durfte wieder vorne sitzen.)

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Tagesplan:

08:00 Uhr Gangtrainer
10:00 Uhr Bewegungsbad
11:30 Uhr Schule
14:00 Uhr Physiotherapie (1 Stunde)

Nachts im Lagerungsblock:

Ich war bis 5.58 Uhr ruhig. Geschlafen hab ich zum Schluß nicht mehr, dafür hab ich Mutti als dicke blaue Turnrolle benutzt und bin auf ihr rumgeturnt.

Im Gangtrainer war ich spitze. Mein alter Rekord lag bei 322 Schritten in 15 Minuten. Heute hab ich über 350 Schritte geschafft!

Zum Baden haben wir dieses Mal alles mitgenommen. Handtücher und Schwimmwindel. :-)

Der Wal ist gut. Quietscheenten kippen ja immer um. Dieser schwimmt gut.

Duschen und Haare waschen.

Beim Singen wurd es spannend. Sieht man es?

Ich hab mich richtig aufgestützt und hochgedrückt und mit dem Oberkörper rausgelehnt. Mutti hat fast einen Herzinfarkt bekommen und sofort einen Kinderknast geordert. Das funktioniert natürlich gar nicht. Hüfte heil und dafür Kopfüber aus dem Bett und den Hals brechen...

Mittags war ordentlich was los.

Krankenwagen 1:

Krankenwagen 2 + 3:

Rettungshubschrauber:

Ansonsten bekommt man hier kaum mit, daß man im Krankenhaus ist.

Nach dem Essen mußte ich wieder meinen Hasen fangen.

Nachmittags haben wir alle zusammen Pizza gebacken und gegessen. Das war sehr lecker und lustig.

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Um 2 Uhr wach und dann sofort wieder eingeschlafen und bis 5 Uhr weitergepennt.

Auch krass irgendwie, auf Station wird heute mit einer Zeitarbeiterin gearbeitet. Immerhin einer Krankenschwester und keine Altenpflegerin. Irgendwie ist sowas auch nicht seriös. Nach einer Woche Reha kennen sich die Eltern besser auf Station aus.

Tagesplan:

09:30 Uhr Physiotherapie (1 Stunde)
10:30 Uhr Schule
11:30 Uhr Stehtraining
13:00 Uhr Physiotherapie (1 Stunde)

Boah fies! Mein Hase wurde aufgehängt. Ich sollte ihn mir schnappen!

Nach der Rolle kam das Schaukeltuch.

Das war super! Ich hatte so viel Spaß.

Juhu!

Ich habe übrigens Modell gestanden für einen Smiley!

Die Ähnlichkeit ist doch frappierend.

Unterricht hatte ich heute in der Elternlounge. Von dort kommt man auf den großen Balkon. Ist das ein Heizungsschacht? Ein alter Abzug vom Ofen, der früher die Räume geheizt hat?

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Irgendwann zwischen 2 und 3 Uhr war ich wach. Mutti hat mich dann schnell in ihr Bett geholt und wir haben bis 6.40 Uhr weitergeschlafen! Da wurd es richtig stressig, weil Mutti keinen Wecker gestellt hatte und man ja nicht damit rechnen konnte, das ich sooo lange schlafe. ;-)

Tagesplan:

08:30 Uhr Physiotherapie
10:00 Uhr Bewegungsbad
11:30 Uhr Stehtraining
12:30 Uhr Gangtrainer
13:30 Uhr Schule

Die Therapie fing anstrengend an. Ich mußte aufstehen. Immer wieder. Auf und nieder.

Dabei saß ich so gemütlich und bequem! :-)

Auf dem Weg zum Baden. Pünktlich angekommen, stellte Mutti fest, das sie meine Handtücher vergessen hatte. Nicht so schlimm, aber als ich auf dem Beckenrand saß, fehlte noch was. Die Badehose! Die Schwimmwindel lag nämlich oben im Zimmer auf den Handtücher.

Mit 10 Minuten Verspätung ging es dann los. Danke Mutti! Alles von meiner Zeit... :-(

Und dann schlug Murphy zu. P., ein Therapiekind, das vor mir gebadet hat, rutschte vom Duschstuhl und es gab ein großes Geschrei. Natürlich war unklar, ob sie sich was getan hatte oder nur vor Schreck brüllte. Jedenfalls mußte meine Therapeutin schnell aus dem Wasser, Hilfe leisten und telefonieren. Ich blieb so lange im Wasser und Mutti hielt mich vom Beckenrand aus fest. Das war klasse. Ich habe die ganze Zeit Beinarbeit gemacht und mich an der Stange am Beckenrand festgehalten. Und nachdem P. versorgt war (Gott sei Dank ist ihr nichts Schlimmes passiert!), wurden die 10 Minuten durch die Unterbrechung sogar noch hinten rangehängt.

Im Unterricht hatte ich wieder die Rassel und hab ordentlich Krach gemacht.

Abends gabs es nochmal eine Runde NF-Walker. Dieses Mal hats auch besser geklappt.

PS: Die Erdnuß ist übrigens kaputt. Und bis zum Ende meiner Rehazeit wird auch keine neue beschafft sein. :-(

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Um 4.45 Uhr bin ich aufgewacht und lustig auf Mutti rumgeturnt.

Tagesplan:

08:30 Uhr Physiotherapie
09:30 Uhr Schule
11:30 Uhr Stehtraining
13:00 Uhr Ergotherapie
14:30 Uhr Physiotherapie

Physio:

Warum hat die Therapeutin ein Handtuch dabei?

Was wird das?

Oh. es geht in die Höhe.

Faultier!

Da kann man sich schön reinhängen.

Im Schulunterricht haben wir wieder lustig zur Gitarre gesungen.

Und ich habe die Rassel dazu geschüttelt.

Auf einmal ging die Tür auf und Mutti wurde rausgebeten. Seit dem 17. Januar bestellen die Schwestern auf Station täglich Windeln in XS für Paul und mich. Und seit dem 17. Januar benutzen wir Windeln in S, weil XS nicht mehr da ist. Und was ist nun passiert? Tadääää - es wurden Windeln geliefert und die Schwester wollte "beweisen", daß sie wirklich bestellt hat!

12 Kartons a 120 Stück = 1.440 Windeln!

Mutti kam gröhlend zurück. Danke! You made my day.

Nochmal turnen:

Vierfüßlerstand - sehr gut!

Mutti wurde (auch) in den NF-Walker eingewiesen.

Papa findet den Nordfriesen-Walker ganz gut, Mutti ist noch nicht 100%ig überzeugt. Ich finde ihn auf alle Fälle nicht schlecht. Und wie man sieht, guck ich auch ganz zufrieden.

Danach bin ich schon wieder ausgelaufen. Und das, obwohl meine Eltern im Vergleich zu den Pampers schon doppelt so oft die Windeln wechseln (egal, ob in S oder XS). Nun gibts über Nacht noch eine Einlage für Männer zusätzlich in die Windel. Die saugt zusätzlich ordentlich auf.

Abends hat Mutti mich nochmal mit Hilfe von Pauls Mutter in den NF-Walker gestellt. Irgendwas lief aber schief. Ich hing mit dem Hintern total durch und hatte krumme Beine. Mutti war etwas genervt, weil sie nur merkte, daß etwas nicht stimmt, aber nicht wußte was. Da muß sie wohl morgen nochmal um Nachhilfe bitten. :-p


Anmerkung:Papa wußte sofort, was nicht gestimmt hat. Der Gurt, der meine Pobacken anlüpfen soll, war nicht richtig positioniert. Ich soll nicht drauf sitzen, er darf aber auch nicht hinter meinem Popo laufen.

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Ich hab gut geschlafen bis 5 Uhr.

Abends bin ich mit Mutti wieder nach Hamburg gefahren. Um 20 Uhr ist Einschluß im Rehaknast.

Schuan mer mal, wie Woche 4 wird.

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Die Hospizleiterin der Sternenbrücke in Hamburg beschreibt in dem Buch "Ein Regenbogen zu den Sternen", wie aus der Idee, einen Ort der Unterstützung für Familien mit lebensbegrenzt erkrankten Kindern zu schaffen, die Sternenbrücke entstand.

http://www.shop-sternenbruecke.de/epages/78435754.sf/de_DE/?ObjectPath=/Shops/78435754/Products/008

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Um 3.30 Uhr war ich wach, bin aber (Oh Wunder!) gegen 4.15 Uhr nochmal bis 5.35 Uhr eingeschlafen.

Tagesplan:

10:30 Uhr Physiotherapie
11:30 Uhr Stehtraining
12:30 Uhr Schule
13:30 Uhr Gangtrainer

Mutti ist um 14.15 Uhr angekommen und hat uns abgeholt!

Auch wenn ich nicht so begeistert gucke, ich hab mich natürlich gefreut. Über Mutti und auf zuhause. :-p

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Nachdem Oma Garten meinte, Schulkinder machen keinen Mittagsschlaf und schlafen stattdessen Nachts, werde ich nur noch "das Schulkind" genannt. ;-)

Papa teilte im Familienchat mit: Neuerdings stehen Schulkinder um 2.30 auf. Vermutlich, um sich gewissenhaft auf den Unterricht vorzubereiten. Oder weil die Hausaufgaben nicht gemacht sind. Papa hat sich zu mir gelegt. Ich hab 2x 10 Minuten geschlafen und anschließend gegen die Wand gebollert. Um 4 Uhr hat Papa mich in die Rehakarre gesetzt. Er hat dann von 5-5.50 Uhr nochmal geschlafen.

Tagesplan:

09:00 Uhr Ergotherapie
10:00 Uhr Bewegungsbad
11:30 Uhr Stehtraining
14:00 Uhr Physiotherapie (1 Stunde)

Nach dem Baden duschen, Haare waschen - so sieht das nicht schlafende Schulkind aus:

Nachmittags war ich eine knappe Stunde im NF-Walker.

Das Schulkind hat dann von 16.45 Uhr bis kurz vor sechs Mittagsschlaf gemacht und ist dadurch natürlich erst um 21.30 eingeschlafen.

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Schon wieder ist ein ganzer Monat um!
Von 3:23 - 4.40 Uhr war ich wach und habe tatsächlich nochmal bis 5:40Uhr geschlafen. Onkel Mischa meinte dazu, ich wäre ein guter Fliesenleger. Man könnte mich spontan für Nachtarbeit einsetzen! :-)

Meine Kapelle machts wohl nicht mehr lange, sie eiert schon. :-(

Tagesplan:

08:00 Uhr Physiotherapie
09:00 Uhr Schule
10:00 Uhr Physiotherapie
14:00 Uhr Ergotherapie (1 Stunde)

Bevor es Milchreis mit Kirschen zum Mittagessen gab, hab ich ein Riesenkacki gemacht. Alles sind glücklich, das es nun wieder rund läuft durch die Bewegung. *aufHolzklopf*

Nachmittags hatte ich eine ganze Stunde NF-Walker, oder wie Papa sagt "Nordfriesland-Walker". Nach anfänglichem Gequengel war es gut und ich anschließend ganz schön müde.

Um 20 Uhr bin ich eingeschlafen.


Mutti hatte heute auf der Arbeit Stromausfall... das Licht ging schnell wieder. Der Server nicht. :-p
Nachmittags war sie an meiner Schule zum Förderplangespräch. Alle vermissen mich und freuen sich, wenn ich bald wieder da bin!!!D


Die reinste Form des Wahnsinns ist es, alles beim Alten zu belassen und gleichzeitg zu hoffen, daß sich etwas ändert.

Albert Einstein, theoretischer Physiker

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Das Universitätsklinikum Ulm hat im Rahmen einer Studie zur Verbesserung der psychischen Gesundheit von Eltern chronisch kranker Kinder "WEP-CARE" entwickelt. Es handelt sich dabei um ein Unterstützungsprogramm auf Internetbasis. Das Programm hat das Ziel, die Eltern bei der Krankheitsbewältigung und der Bewältigung von Ängsten, z.B. bei einer Verschlechterung des Krankheitsverlaufs zu unterstützen. Das psychische Wohlbefinden und die Lebensqualität der Eltern soll durch die web-basierte Therapie gesteigert werden. Bei WEP-Care stehen die Eltern im Mittelpunkt! Es geht nicht um eine Verbesserung der Erkrankung der Kinder.

Hier gehts zu WEP-CARE.

https://ulmer-onlineklinik.de/course/view.php?id=688

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