Ernüchternd. Wie bekommen andere Länder das bloß hin? Hier gehts zum Bericht.

 

Der Artikel "Wenn wir morgen aufwachen, ist er tot" in der Zeit ist von April 2018.

Ich vertrete die Meinung, jede Mutter trifft ihre Entscheidung selber, wie sie sich auch immer entscheidet. Da hat ihr niemand reinzureden. Keiner hat sie zu verurteilen. Sie muß sich nicht rechtfertigen.

Den Spruch der Pastorin, den Anna so hilfreich findet, den finde ich völlig bekloppt: "Aaron ist jetzt krank, wir schicken ihn noch mal zurück, damit er gesund wiederkommen kann", sagt die Pastorin.  - Was ist denn das für ein Schwachsinn? Abgetrieben ist abgetrieben und Aaron kommt nicht gesund zurück, sondern ein anderes Kind. Über dieses Geschwurbel reg ich mich auf!

 

In der Schule habe ich bei der Andacht toll den Liedern zugehört und war ganz kuschelig. Wir haben gefrühstückt, waren in der Pflege und haben etwas Quatsch gemacht und dann war ich auf mal ganz ganz müde. Bis zum Abschlußkreis habe ich geschlafen. Mein Mittagsessen habe ich ganz schnell aufgegessen und dann ging es zum Snoezelen.

Nach der Schule war Papa mit mir zur Krankengymnastik. Von dort sind wir schnell nach Hause geschoben, wo Mutti schon auf uns wartete. Ich wurde schnell eingeladen und ab ging es zum Zahnarzt, genauer gesagt: zu meiner Kinderzahnärztin.

Ist der Biber nicht süß?

Ich warte im Untersuchungsraum!

Die Zahnärztin konnte noch nie so toll meine Zähne untersuchen. Ich habe ganz artig den Mund aufgemacht und sie durfte mich anfassen und alle Zähne anschauen. Ich habe ein großes Lob bekommen. Meine Zähne sind super und sehr gut geputzt!

Das Lob gebe ich an meine Eltern weiter. Papa, der immer artig putzt, auch wenn ich mich mit Händen und Füßen wehre und Mutti, die hartnäckig darauf besteht, daß es keinerlei Ausnahmen vom Putzen gibt! Geputzt wird immer, auch wenn ich schlimmstenfalls wieder wach werde.

Die Zahnärztin hat sie darin nochmal bestärkt. Kaputte Zähne sind bei einem Kind wie mir einfach eine Katastrophe, da alle Behandlungen quasi nur unter Narkose funktionieren. Also: Weitermachen!

Spät abends fing es an zu schneien! ♥

 

Morgens war der Pflegedienst zum vierteljährlichen Beratungseinsatz da. Muttis Haßtermin! Gott sei Dank war es kurz und schmerzlos.Keine Änderungen, keine Fragen, Unterschrift - Tschüß. Und der gute Mensch hat es auch akzeptiert und nicht sinnlose Sachen gefragt.

Im Vorwege war es allerdings wieder lustig. Die Pflegedienste der Republik sind ja bekanntlich alle gut ausgelastet und sie haben alle keinen Bock auf die Beratungseinsätze. Das ist angeblich nicht lukrativ genug.
Anmerkung: So ein Beratungseeinsatz nach § 37 Abs. 3 SGB XI wird bei Pflegegrad 4 und 5 übrigens pauschal mit 33 EUR vergütet.

Unser Pflegedienst wird zukünftig bei (Schul-)Kindern keine Rücksicht mehr darauf nehmen, daß diese vormittags in der Schule (oder im Kindergarten) sind. Wenn man Glück hat und es paßt, dann gibt es vielleicht einen Nachmittagstermin - aber auch nur dann. Ansonsten könne man das Kind ja für den Termin aus der Schule nehmen. Das sei dann eben so! D..h., wir reden hier über 4 Tage, an denen ich nicht zur Schule gehe und 4 Tage, an denen meine Eltern für diese Aktion Urlaub nehmen müssen. 4 Urlaubstage, die mit so einem Scheixx draufgehen!? Gehts noch?

Dieses Mal hatten wir Glück, daß es noch spontan mit einem Termin in den Ferien klappte. Und da kann es auch ruhig vormittags sein.

Man beachte den Sonnenuntergang im Hintergrund!

Ich habe noch drei Tage Ferien. Papa arbeitet, Mutti hat Urlaub. Nachmittags haben wir Papa von der Arbeit abgeholt.

Mutti mußte noch was im Büro erledigen, deshalb sind wir etwas früher hingefahren. Sie hat noch kurz mit Nicole und Peter geschnackt und ich bin sofort in einen Büroschlaf verfallen. Ob der Büroschlaf nun wirklich der Gesündeste ist? ;-)

Auf jeden Fall bin ich Weltmeister im Freestyle-Schlafen. Büroschlaf kann ich! Breakdance wär auch mein Ding (passend zur Discokugel).

(Keine Sorge, Mutti hat mich nur für das Photo in dieser Position gelassen. Danach hat sie mich auf den Fußboden gelegt zum Schlafen. Aber das Bild mußte sein.)

Cooler Bürokeks.

2018 war ein gutes Jahr! Möge es 2019 so und noch möglichst lange überhaupt weitergehen!

ARTIKEL in der Brigitte - Erwachsen werden mit Down Syndrom - Tom will ausziehen

Den Wünschen schließen wir uns glatt an!

Und nächstes Jahr gestalten wir auch die Rückseite der Karte... Autsch.

In ganz Deutschland wird seit hunderten von Jahren zu Weihnachten in den Kirchen die Weihnachtsgeschichte aus dem Lukas-Evangelium gelesen.

In ganz Deutschland? – Nein! – Nicht in einem kleinen ostfriesischen Dorf im äußersten Nordwesten der Republik, so klein, dass es auf keiner Landkarte zu finden ist, in Kleinunixwardersiel.

Dort liest der Pastor in der kleinen Kirche seit einigen Jahren zu Weihnachten die Weihnachtsgeschichte von Ole. Und das kam so:

Jeder im Dorf kennt Ole. Kein Wunder werdet ihr sagen, in einem 600 Seelendorf kennt jeder jeden. Aber Ole ist jemand besonderes. Es wäre gemein und außerdem falsch, ihn den Dorftrottel zu nennen. Sicherlich, er ist etwas einfältig, etwas langsam im Denken und Handeln. Und deshalb hat er nur fünf Schulklassen durchgemacht, aber jede 2x. Und so hat er auch nichts gelernt, keinen richtigen Beruf zumindest. Doch Ole ist lieb, lieb zu den Alten und Kranken, lieb zu den Kindern, lieb und hilfsbereit zu jedem im Dorf, lieb zu den Tieren der Bauern, lieb zu den Tieren im Wald. Ole ist wie ein leuchtendes Licht. Und deshalb mag ihn wirklich jeder.

Und dann kam der Tag an dem sich ganz viel änderte in Kleinfunixwardersiel, der Tag, an dem Ole ein neues Licht anzündete. Die Leute aus Kleinfunixwardersiel hatten den Ehrgeiz, dass sie jedes Jahr zu Weihnachten ein neues Krippenspiel aufführten. Die Leitung hatte dabei seit KleinFunixwarderSieler Gedenken die alte Tomke, die pensionierte Lehrerin.

Für das neue Krippenspiel brauchte sie einen Wirt, kräftig und robust von Gestalt, reden musste er nicht viel, aber beeindruckend sollte er schon sein. Der Hufschmied, der diese Rolle immer gespielt hatte, war krank und ein Nachfolger fand sich so leicht nicht. Da kam Tomke der Gedanke: Ole. Groß und stattlich war er ja, und reden – wie gesagt – musste er nicht viel.

Ole war vor Freude ganz aus dem Häuschen, als Tomke ihn fragte. Er durfte im Krippenspiel mitspielen, im berühmten Kleinfunixwardersieler Krippenspiel, und in einer Hauptrolle. Er nickte nur ganz begeistert mit dem Kopf, vor lauter Begeisterung brachte er keinen Ton heraus.

Es blieben noch 10 Wochen zum Üben, aber 10 Wochen können ganz schnell vorübergehen, wenn man solch ein großes Ziel vor Augen hat. Wenn die schwangere Maria und Josef bei ihm anklopften, musste er sagen: „Nix frei!“ Und wenn sie dann traurig um Barmherzigkeit bettelten, musste er den Arm mit ausgestrecktem Finger ausfahren und sagen: „Haut ab!“ – Vier Worte nur, aber je länger und je mehr sich Ole in die Rolle hinein dachte, desto schwerer erschien im die Rolle. Und er spielte nicht nur einmal mit dem Gedanken, Tomke abzusagen. Aber dann sagte er sich: „zugesagt ist zugesagt.“

Der Heiligabend, der Tag der Aufführung, kam. Die Kirche war – wie jedes Jahr Weihnachten – bis in den letzten Winkel besetzt. Die Kinder hatten gerade „Stille Nacht, heilige Nacht“ gesungen. Maria und Josef, gebeugt, offensichtlich geschwächt und frierend, klopften an die Herbergstür. Die Tür öffnete sich und heraus trat, groß und mit überkreuzten Armen der Wirt – Ole: „Nix frei“ tönte er lautstark. Marie und Josef baten und bettelten um Barmherzigkeit, aber vergebens. Als Ole den Arm mit dem ausgestreckten Zeigefinger ausfuhr, wandten sie sich schon ab und gingen. Aber auf einmal wurde der Finger ganz schwach und langsam formte sich eine Hand, eine winkende Hand. „Hallo Josef, du auch, Maria. Ihr – ihr könnt meine Stube haben!“ – Totenstille. Sogar die raschelnden Mäuse im alten Kirchengebälk hielten inne. – Und dann klatschte einer, und dann brach ein Sturm der Begeisterung los. Und die Organistin haute in die Tasten und noch nie hat man in Kleinfunixwardersiel so schön „O du fröhliche“ gesungen. Und seit dieser Weihnacht liest man in Kleinfunixwardersiel in der Kirche zur Weihnacht die Weihnachtsgeschichte von Ole.

© Klaus J. Uhlmann

Buchrezension von Martina Seyler-Steil über das Buch "Lebenskind" von Elisabeth Haselmeyer => HIER

Sorry, aber wenn nur die Hälfte von dem "stimmt", dann würde ich keine Eutrone dafür ausgeben. Da bekomme ich einen Brechreiz beim Lesen.
Und die Idee, ein Kind sei ein Lebenspartner, finde ich gelinde gesagt pervers.

Lesung bei Youtube:

Meine Weihnachtskarte für meine Eltern!

Heute nach der Physio auf dem Parkplatz vor Rewe in Stockelsdorf:

 

Ja, ich verstehe es, daß man Platz an der Seite braucht, für eine Rolli-Rampe. Ja, ich verstehe es, daß man sein Auto außerdem gerne so abstellt, daß man nicht eingeparkt ist, wenn man zurückkommt.

Wenn man dann dafür keinen Abstand zum Nachbarauto hält, welches ebenfalls berechtigterweise mittig auf einem breiten Behindertenparkplatz parkt, dann ist das leider eine Behinderung für andere Rollstuhlfahrer. Eine Behinderung weniger für mich, dafür eine komplette Blockade für andere! Vielen Dank!

 
Es war nicht möglich, überhaupt nur zur Autotür zu gelangen. Das bedeutete: Kind im Rollstuhl auf einem unbeleuchteten und vielbefahrenen Parkplatz abstellen, das Auto rauszufahren, so daß man die Tür auf der Beifahrerseite öffnen kann, um das Kind dann umzusetzen..
 

Und das ist genau der Grund, warum eben andere auch auf einem Behindertenparkplatz mehr Platz brauchen. Weil man z.B. die Türen ganz öffnen kann! Weil man sich eben nicht einfach so ins Auto reinschlängeln kann, wie ein gesunder Mensch.

Das sollte einem als Betroffener eigentlich einleuchten!

Lieber Weihnachtsmann,

ich wünsche mir einen neuen Oball.Nicht nur diesen habe ich zerlegt, sondern auch noch zwei weitere...

Und Rossmann hat meine Musikkapelle im Angebot. Die hält zwar nur eine Woche, in der Woche hab ich aber viel Spaß!

Toller Artikel =>  GEO

 

Wieder mal Puppenalarm. Wenn`s schee macht....

Limetreekids.com

 

Ab sofort findet ihr den Blog nur noch hier.

Es wird Beiträge geben, die ohne Registrierung der Öffentlichkeit zugänglich sind, wenn es z.B. um Therapien, (meine) Behinderung, Hinweise auf andere Webseiten usw. geht. Und es wird Beiträge geben, die nur registrierten Nutzern zur Verfüng stehen. Die Registrierung muß von mir bzw. Mutti freigegeben werden. Wer nicht persönlich bekannt ist oder schon lange in virtuellem Kontakt mit mir/uns steht, möge sich bitte per E-Mail kurz outen, wer er/sie ist und warum ein Interesse besteht.

Vielen Dank dafür!