Mittlerweile bin ich vier Jahre alt, ein süßes Kerlchen und ich schrei bei allem hier, was es an blöden Behinderungen und Krankheiten zu verteilen gibt. Die Diagnosen nehmen mittlerweile die erste Seite eines jeden Arztbriefes ein.

• ehemaliges Frühchen der 29+1 SSW mit einem Geburtsgewicht von 1100g, Entbindungstermin 20.09.2008
• Freie Trisomie 21, auch bekannt als Down-Syndrom
• Dystrophie
• Membranöse Duodenalstenose und Zustand nach part. Resektion mit Duodenotomie am 9.7.2008 im UKSH Lübeck
• Großer perimembranöser VSD, druckangleichend mit überwiegend Rechts-Links-Shunt
• Großer ASD II, Links-Rechts-Shunt
• Zustand nach Pulmonalarterienbanding und Ductus-Clipverschluß am 26.08.2008 im UKSH Kiel
• Zustand nach Verschluß des Ventrikelseptums mit einem Patch aus bovinem Perikard und Verschluß des Ventrikelseptums durch Direktnaht mit Entfernung des Pulmonalarterienbandings am 31.10.2088 im UKSH Kiel
• anschließende Versorgung mit Sauerstoff aufgrund eines Lungenhochdrucks
• Zustand nach Reanimation am 15.12.2009 und schwerer Pneumonie mit respirat. Globalinsuffizienz
• auf Deutsch: Hirnschaden
• Bekannte pulmonale Hypertension (Sildenafiltherapie)
• Bekannte Hypothyreose ohne Struma (mit L-Thyroxin-Substitution)
• seit September 2011 Epilepsie
• Symptomatische Epilepsie mit komplex-fokalen und generalisierten tonischen Anfällen sowie Myoklonien
• seit Juli 2012 Anfallshäufung bei Epilepsie, Diagnose Lennox-Gastaut-Syndrom

Kleinigkeiten wie eine leichte Schwerhörigkeit, Dauerpaukenröhrchen und eine durchgeführte Modifizierte-Atkins-Diät von Januar bis Mai 2012 geraten dabei fast in Vergessenheit.

Bitte nicht wundern:

Meine Homepage wurde im Juni 2011 zu einem neuen Anbieter umgezogen und befindet sich daher im Aufbau. Es wird noch dauern, bis die Arbeit von 3 Jahren im Blog-Archiv verschwunden ist.