Lennox-Gastaut-Syndrom:
http://www.epilepsiezentrum.de/
Epilepsiemuseum
http://www.epilepsiemuseum.de/
www.epilepsie-gut-behandeln.de
Super Video!
Die Zeitschrift epiKurier http://www.epikurier.de/ ist eine Gemeinschaftsproduktion des e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.V. (www.epilepsie-elternverband.de) und des Landesverband Epilepsie Bayern e.V. (www.epilepsiebayern.de).
In älteren Ausgaben wird die "Trauerspirale" (eines, der in den letzten Jahren bedeutensten Phasenmodelle zum Themenbereich der Krisen- und Trauerverarbeitung) von Erika Schuchardt aus ihrem Buch "Warum gerade ich?" vorgestellt:
http://www.epikurier.de/die-Trauerspirale-vo.378.0.html
http://www.epikurier.de/Die-Trauerspirale-vo.405.0.html?&contUid=395
http://www.epikurier.de/Die-Trauerspirale-vo.434.0.html?&contUid=413
http://www.epikurier.de/Die-Trauerspirale-vo.450.0.html?&contUid=434
http://www.epikurier.de/Die-Trauerspirale-vo.464.0.html?&contUid=448
Video von 1987 zu verschiedenen Anfallsarten bei Epilepsie (Seizures and Movement Disorders in Children)
Wir wurden angeschrieben, wie wir denn das beschaffte Epilepsiealarmgerät finden und ob es was taugt ?
Ums vorweg zu sagen: Wir haben uns diese Frage auch gestellt, als es um die Entscheidung zwischen dem EpiCare3000 und EpiAlarm ging. Wir haben dieses sowohl hier gefragt, als auch in einschlägigen Foren.
Die Antworten waren fast einstimmig und vernichtend. Die Dinger taugen nichts, wenns eine "richtige" Überwachung sein soll, dann muß es ein Pulsoxymeter sein, weil insbesondere die Sauerstoffsättigung überwacht werden sollte.
Witzigerweise zahlen sowohl die gesetzlichen Krankenkassen als auch die Privaten diese Alarmgeräte ohne mit der Wimper zu zucken. Passende Betten, aus denen man nicht rausfällt, die gibts nicht, mehr oder weniger sinnloses technisches Equipment, das wird übernommen.
So, nun aber zu dem Epi-Care 3000.
Das Gerät kostet insgesamt schlappe 2.500 EUR. Dafür gibts die Basiseinheit, einen Sensor und das Stromkabel.
Dazu gibts noch eine Piepereinheit zur Alarmübermittlung, damit man den Alarm auch im Nebenraum oder anderen Stockwerk hört. Ach ja, es sind auch zwei Gebrauchsanweisungen auf Deutsch auf Papier dabei. Immerhin. Bei Smartphones und Digitalkameras muß man sich sowas im Internet runterladen.
Der Vibrationssensor wird an der Matratze angebracht, so daß er der Bewegung der Matratze folgt. Am besten bringt man den Sensor so an, daß er sich in der Nähe des "Schüttelpunkts" des Epileptikers befindet. Der Sensor kann z.B. unter dem Laken angebracht werden und dann mit einem Klebestreifen befestigt werden, damit er nicht verrutscht.
Die Basiseinheit ist relativ leicht einzustellen. Programmiert werden:
- die Empfindlichkeit
- die Zeit
- die Alarmlautstärke
Und dann gehts los. Bei jeder Bewegung registriert der Bewegungssensor diese. Da muß man ein wenig ausprobieren, ab welcher Bewegungsstärke dieses sein soll. Wird die Empfindlichkeit zu hoch eingestellt, dann piept das Gerät in einer Tour, umgekehrt piept es gar nicht.
Anhand der vorgegebenen Zeit entscheidet das Gerät, ob es sich nur um eine kurze Bewegung (z.B. umdrehen) handelt oder ob die Bewegung lange anhält (z.B. weil wach). Hält die Bewegung nach der vorgegebenen Zeitgrenze an, wird der Alarm ausgelöst.
So funktioniert das theoretisch und auch praktisch.
Ob das Ganze nun was taugt !?!?!? Hmmm... tja... also... nuuun... joa... Auf alle Fälle registriert das Gerät Bewegungen. Was man daraus dann macht, das muß wohl jeder für sich selbst auswerten.
Das Ganze steht und fällt sicherlich mit der Art der Krampfanfälle.
Ein kurzes Zucken wird registriert, aber kein Alarm ausgelöst. Braucht es ja auch nicht unbedingt. Solch ein Krampf ist nicht lebensbedrohlich, da kann man (= die Eltern) ruhig weiterschlafen.
Unruhiger Schlaf führt zu ständigen Alarmen. Da dreht man schonmal durch.
Alles, was nicht zu längeren Bewegungen führt, also Absencen oder ein einfach nur daliegen und nicht mehr reagieren oder atmen löst keinen Alarm aus. Da muß man dem Gerät natürlich zugestehen, daß es nicht hellsehen kann...
Wahrscheinlich muß man die Anschaffung wirklich individuell überlegen. Paßt das Gerät zu der Epilepsie oder nicht ? Versuch macht klug.
Mahlzeit !
Was ist Epilepsie ?
Hier eine großartige Erklärung, die in der Uniklinik aushängt und von betroffenen Kindern gemacht wurde:
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