210. Tag (134. Tag korrigiert)

Pünktlich um 9 Uhr war die Post da und wir haben uns alle sehr über einen Brief "gefreut":
Mir wurde Pflegestufe I zuerkannt, das heißt, ich bekomme monatlich 215 EUR.
Da Säuglinge immer "pflegebedürftig" sind liegt Pflegebedürftigkeit im ersten Lebensjahr nur ausnahmsweise vor. Für Kinder gelten dabei Besonderheiten bei der Beurteilung. Sie sind zur Feststellung des Hilfebedarfs immer mit einem gesunden Kind gleichen Alters zu vergleichen. Insofern ist nicht der natürliche altersbedingte Pflegeaufwand, sondern nur der darüber hinausgehende Hilfebedarf maßgebend. Dieser zusätzliche Hilfebedarf kann sich z.B. als Langzeitfolge einer angeborenen Erkrankung oder Behinderung, einer intensiv-medizinischen Behandlung oder einer Operation im Bereich Körperpflege, der Ernährung oder der Mobilität ergeben.

Falls sich jemand für die "Richtlinien zur Begutachtung bei Pflegebedürftigkeit" nach dem SGB XI interessiert:
http://www.mds-ev.org/Pflegebegutachtung.htm

Auch hier wieder ein Kompliment, dieses Mal an die private Krankenversicherung:
Antrag am 09.12. - Begutachtung am 16.01. - Entscheidung am 30.01. - Donnerwetter !

Es ist wie bei dem Schwerbehindertenausweis: Eigentlich möchte ich das gar nicht haben und wäre lieber gesund. Und es ist ein blödes Gefühl, wenn das so problemlos anerkannt wird. Andererseits ist es ein kleines Trostpflaster.

Mittags sind wir wieder in die Stadt gefahren und haben eingekauft. Das war schon das zweite Mal in diesem Monat ! Damit waren meine Eltern dieses Jahr statistisch schon häufiger in der Stadt, als die letzten 2 Jahre zusammen. Und Papa findet langsam Gefallen dran, zumal man auch immer nette Leute trifft.

Auf dem Mäusekissen von "Tante" Marlis träumt es sich auch gut !

205. Tag (129. Tag korrigiert) - 4100g - KL 58cm - KU 38,4 cm

Die Frühförderung war begeistert, weil ich es schon viel besser schaffe, mein Köpfchen zu heben.

Um 14 Uhr mußte ich dann zum Kinderarzt, weil die U5 anstand. Alles okay, auch wenn ich nicht altersgemäß entwickelt bin. Der Arzt schätzt mich auf einen Entwicklungsstand von 4,5 Monaten.
(Wobei, ausgehend vom korrigierten Lebensalter wäre dann ja alles gut, oder !? *grübel*)

Der Arzt wollte wissen, was ich zu Essen bekomme. Mutti gibt mir entsprechend der einhelligen Meinung aller bisher gehörten Ärzte "Pre"-Nahrung. Der Arzt bestätigte die Meinung der Kollegen. (Erstaunlich - in diesem Punkt sind sich wirklich alle (!) einig.)
Die Pre-Nahrung, also die Anfangsnahrung, ist der Muttermilch nachempfunden und man kann sie durchgehend geben, insbesondere, wenn sie gut vertragen wird. Die Folgemilchsorten würden allenfalls mehr Fett enthalten (kein Problem - ich bekomme ja eh zusätzlich Olivenöl pur, damit es gut flutscht) und mehr Milchzucker. Letzterer würde allenfalls zu Blähungen führen und Bauchschmerzen habe ich auch so schon. Also alles gut.
Und solange ich rechts und links über so einen schönen Wangenfettpfropf verfüge, braucht man sich erst recht keine Gedanken machen !
Der Wangenfettpfropf ist ein rundliches kleines Fettpolster in der Wange, das beim Saugen das Einfallen der Wange verhindert, die Wange stabilisiert und so die Saugkraft erhöht. In Hungerperioden wird der Wangenfettpfropf abgebaut, sodaß die Wangen bei unterernährten Menschen einfallen.

In nächster Zeit sollen meine Eltern mich dann nochmal in der Uniklinik in der Kinderchirurgie vorstellen, damit mein Leistenbruch operiert wird. Mutti findet, wir überstehen erstmal den Winter ohne Infekt (hoffentlich !) und dann gehts zur OP ins Krankenhaus, weil das in meinem Fall nicht ambulant gemacht werden darf.


Zu guter Letzt gab es dann die monatliche RSV-Impfung, die übrigens schlappe 731,87 EUR kostet.
Und weil ich ein Junge bin, gab es ein blaues Pflaster auf den Oberschenkel...

198. Tag (122. Tag korrigiert) - 4040g - KL 54cm - KU 38cm

Um 8.30 hatten wir einen Termin in der Uniklinik im SPZ... www.spz-luebeck.de

Sozialpädiatrische Sprechstunde - was ist das denn nun wieder ?
Ich wurde von einem netten Kinderarzt untersucht und eine Krankengymnastin, die mich schon von der 49f/i kannte, hat Übungen mit mir gemacht. Es wurde also erstmal der Status im Hinblick auf meinen Entwicklungsstand erhoben. Und so wirklich neue Erkenntnisse gab es für meine Eltern nicht.

Mutti hat dann nachmittags nochmal den Arzt angerufen und ein paar Fragen gestellt:
Muß ich dahin ? Wozu ist das gut ? Was bringt mir das ?

Der Arzt hat sich dann auch gefragt, was er da eigentlich macht, konnte es dann aber gut erklären:
Zum nächsten Termin im März wird man dann schauen, was ich im Vergleich zu diesem Termin schon mehr kann, wo ich mich verbessert habe, was immer noch nicht geht usw..
HIntergrund des Ganzen ist natürlich, das ich aus drei Gründen entwicklungsverzögert bin:

  1. Frühgeburtlichkeit, d.h. die Entwicklung ist nicht ausgehend vom Geburtsdatum, sondern vom korrigierten Lebensalter aus zu betrachten.
  2. Trisomie 21 - damit ist man immer entwicklungsverzögert, die Frage ist nur, wie doll
  3. Meine Operationen und Zeiten der Beatmung, in denen ich nur regungslos im Inkubator gelegen habe und mich gar nicht entwickeln konnte.

Das mit der Entwicklungsverzögerung war meinen Eltern schon klar. Der Arzt meinte jedoch, man könne es sich gar nicht vorstellen, wie häufig Eltern z.B. ein Kind, das mit 800g zur Welt gekommen ist, dann ein Jahr später mit einem gesunden Nachbarkind vergleichen, das zur gleichen Zeit gesund und reif geboren wurde.
Ah ja ! Muttis Kommentar: "Sorry, aber dann sind die ziemlich dämlich !"

Ein richtig großer Vorteil der SPZ ist jedoch (und das hat Mutti dann auch überzeugt), das sie dort über eine große Erfahrung verfügen, weil sie im Vergleich zu einem "normalen" Kinderarztpraxen "nur" Problemkinder sehen. Sie haben relativ viel Zeit, sich die Kinder genau anzuschauen und sie können als eine Art "Kontrollinstanz" fungieren, für den Fall, das Ergotherapeuten/Logopäden/Frühförderung etc. mit den Kindern nicht die richtigen Übungen machen oder nicht oft genug arbeiten.
Außerdem gibt es zwischen der U6 und U7 eine sehr große Lücke, in denen die Kinder gar nicht untersucht werden.

Nachmittags war dann Krankengymnastik angesagt.

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Ich bin echt wertvoll und habe die 150.000 EUR geknackt ! 

Krankenhausaufenthalt vom 06.07. - 22.08.08        =  37.327,54 EUR
2 Fahrten im Baby-RTW á 430,17 EUR                   =       860,34 EUR
Krankenhausaufenthalt vom 22.08. - 02.09.08        =  29.095,27 EUR
Krankenhausaufenthalt vom 02.09. - 28.10.08        =  18.782,15 EUR
1 Rettungsfahrt "normaler" RTW                           =      296,56 EUR
Krankenhausaufenthalt vom 28.10. - 13.11.08        =  50.737,03 EUR
1 Rettungsfahrt "normaler" RTW - Kiel ist billiger !    =      126,00 EUR
Krankenhausaufenthalt vom 13.11. - 20.12.08        =  17.574,02 EUR 
....                                                                    = 154.798,91 EUR

188. Tag (112. Tag korrigiert)

Um 10 Uhr war das erste Mal Krankengymnastik in Stockelsdorf. Richtig geturnt haben wir heute noch nicht, sondern es fand nur eine Begutachtung statt.
Ergebnis: Meine Motorik ist eine Katastrophe !
So müßte ich (ausgehend vom korrigierten Alter) z.B. den Kopf ganz gerade halten, wenn ich auf dem Rücken liege, die Beinchen richtig schön anheben und damit rumzappeln und in Bauchlage einen Unterarmstütz schaffen.

ABER: Für meine Vorgeschichte könnte alles noch viel schlimmer sein.
Außerdem bin ich wach und interessiert. Ich habe mich interessiert im Spiegel angeschaut, die KG-Dame gut mit den Augen verfolgt und auf Ansprache gelächelt. Das ist schon mal die halbe Miete für die zukünftige Zusammenarbeit...

184. Tag (108. Tag korrigiert) - 3850g - KL 53 cm

Um 9.30 Uhr war die Dame von der Frühförderung da. Sie wird zukünftig immer Montags kommen und sich eine Stunde mit mir beschäftigen. Sie ist u.a. Logopädin und auf Castillo Morales spezialisiert. Sie fand meinen Mundschluß zwar gar nicht schlecht, wird aber Übungen mit mir machen, um ihn weiter zu verbessern und auch meine Eltern dazu anleiten. Tut ja nicht Not, das man als Downkind immer mit raushängender Zunge rumläuft... Heute war erstmal nur "Kennenlernen" - nächste Woche gehts dann richtig los !
Anschließend waren Mutti und ich dann beim Kinderkardiologen, den ich ja schon aus dem Krankenhaus kenne. Er hat eine Kontrolluntersuchung gemacht (EKG, Herzecho) und war sehr zufrieden. Aus kardiologischer Sicht ist wirklich alles top - nur die Lunge muß noch mitspielen.

Seit dem Wochenende kann ich übrigens meinen Kopf besser halten. Er fällt z.B. beim Bäuern nicht immer rechts oder links zur Seite. Auch entdecke ich langsam meine Hände.