Normalerweise weiß man das eigene Bett ja immer am meisten zu schätzen, wenn man nach Hause kommt.
Bei mir war das diese Nacht nicht so. Sobald ich hingelegt wurde, habe ich angefangen zu weinen und wollte die ganze Zeit auf den Arm genommen und angefaßt werden. Und selbst dann habe ich sehr unruhig geschlafen und zwischendurch viel gewimmert.
Für meine Eltern sah es fast so aus, als wenn ich schlecht träumen würde.
Den ganzen Tag ging es so weiter. Ich wollte auf den Arm.
Und auf meiner Krabbeldecke fühlte ich mich am wohlsten, wenn ich mit dem Kopf zwischen 2 Kissen lag... Begrenzungen spüren...
Im Krankenhaus ist das gar nicht so aufgefallen, aber zuhause ist es doch sehr auffällig. Ich bin definitiv noch nicht wieder "der alte Ole" !
Es macht fast den Eindruck, als wenn ich mich die ganze Zeit umschaue und versuche, mich zu erinnern und irgendwie nicht einordnen kann, wo ich bin.
Lachen kann ich auch immer noch nicht. Stattdessen gucke ich durchgehend todernst in die Gegend und es sieht so aus, als würde ich grübeln.
Na hoffen wir mal das Beste.
Ich habe harte Drogen bekommen und wer weiß schon, wie lange das dauert, bis das alles abgebaut ist. Schlimmstenfalls kann es natürlich auch mit einem Sauerstoffmangel zu tun haben. Renaimationssituationen gab es ja so einige.
Gehen wir erstmal vom Besten aus: Das wird schon wieder !
Ich bin wieder zuhause. Juhuuu !!
Oh ha ! Das ist unsere Terrasse ? Donnerwetter ! Da hab ich die letzten Wochen wirklich was verpaßt...
Der Schnee wird ja noch ein bißchen liegen bleiben, da kann ich ruhig noch ein Schläfchen machen.
So ein richtiger Stütz ist das noch nicht, aber immerhin komme ich vom Rücken auf den Bauch. Man sieht, wie grantig ich bin, weil das alles noch nicht richtig klappt...
...und ich gleich wieder kraftlos zur Seiten plumpse.
Harry und Simba haben gründlich geguckt, wer denn da wieder zuhause ist.
Nach 46 Tagen bin ich heute zum zweiten Mal aus dem Krankenhaus entlassen worden !
Ich war wieder auf der Station 49i der Uniklinik Lübeck(www.kinderklini-luebeck.de).
Wenn meine Eltern langsam mal aufstehen würden, dann könnten sie mich auch endlich abholen !!!
Oder sind sie womöglich eingeschneit ???
Das Krankenhaus hat schon angerufen und gefragt, ob sie mich vergessen haben ?
Telefonat mit Sr. Sb um 5.30 Uhr:
Die Ärztin hat es geschafft, mir einen Zugang am rechten Handgelenk zu legen. Dabei habe ich dicke Krokodilstränen geweint. Danach trank ich 130ml Sondenkost und war in der Herzfrequenz recht hoch.
Um 1.30 Uhr gings dann los: Ein Stöhnen und Ächzen. Und dann habe ich 5 Windeln vollgemacht ! Sr. Sb meinte, ich bin der Knaller. Danach ging die Herzfrequenz auf 80 runter und nun schlafe ich immer noch tief und fest. Und das seit 3.30 Uhr ohne Sauerstoff mit einer 94er Sättigung.
Weil meine Eltern gearbeitet haben, ist Oma Garten um halb neun gekommen. Sie hat mich betüddelt und wurde von Oma Neustadt abgelöst.
Ich war den ganzen Tag gnatterig und unzufrieden. Mit mir ! Mit der Welt ! Alles doof.
Und eine geschiente Hand (damit der Tropf nicht kaputt geht) ist auch doof.
Nachdem ich unglaubliche 160ml Sondennahrung getrunken habe, bin ich eingeschlafen. Habe es sogar geschafft, mich vom Rücken auf den Bauch zu drehen und den Arm darunter rauszubekommen.
Telefonat mit Sr. Sb um 6 Uhr:
Habe die ganze Nacht geschlafen !!! Nun bin ich wach und bei Sr. Sb aufm Arm.
Bei dem Tempo, das ich nunmehr an den Tag lege, hat Mutti schnell die Gelegenheit für ein bißchen Wellness und Entspannung genutzt, damit ihre Sorgenfalten nicht zu schlümm werden...
Steht ihr gut, oder !?
Das ist mein alter Kinderwagen... Direkt nach dem Photo sollte er nun doch nicht entsorgt werden ! Das war alles ein Irrtum. In dem Wagen lag ein total verkeimtes Kind und so sollte er nur gründlich desinfiziert werden...
Dafür wird dieses Kinderbett hoffentlich entsorgt ! Das sieht ja aus, als ob es direkt aus einem rumänischen Kinderheim kommt.
Obwohl: Praktisch ! Sozusagen ein Laufstall auf Augenhöhe - geradezu rückenschonend sozusagen... 
Mein Entzug ist übrigens deutlich weniger geworden. Ich bin lange nicht mehr so zitterig, nestel nicht mehr an den Ohren und dem Kopf usw.
Und seit gestern kann ich übrigens auch richtig weinen mit riesigen Kullertränen !
Die coole Gelfrisur ist gegen meinen Milchschorf.
Mein erstes richtiges Bad seit dem 13.12.2009.
Direkt vorher war mein Zugang kaputtgegangen, so daß er gezogen werden mußte. So konnte ich unbeschwert plantschen und mußte nicht aufpassen.
Direkt nach dem Trockenrubbeln und Anziehen bin ich selig eingeschlafen.
So süß !
Und kaum hab ich um halb sechs die Augen aufgemacht, hat Mutti mich bei der Ärztin verpetzt. Die hatte mir nämlich nur eine Gnadenfrist gegeben fürs unkomplizierte Baden. Im Anschluß wollte sie mir einmal Blut abnehmen für ein Blutbild und einen neuen Zugang legen für die Antibiose. Weil ich so süß geschlafen habe, hat sie mir eine Fristverlängerung bis 18 Uhr gewährt.
Aber Mutti ist da knallhart -> wat mutt dat mutt ! Und so ist sie gleich losgelaufen. Verräterin !
Telefonat mit der Ärztin um 20.45 Uhr:
Sie konnte mir nur Blut abnehmen. Mit einem Zugang hat es nicht geklappt.
Das Ergebnis des Blutbildes ist super hübsch ! Leberwerte gut. Der CRP ist von 70 auf 20,8 runter ! Alles schön.
Trotzdem wird die Oberärztin nachher nochmal einen Versuch starten, damit die Antibiose bis zum Ende durchläuft. Bei meiner Krankengeschichte möchte man - verständlicherweise - kein Risiko eingehen.
Telefonat mit Sr. J um 9.30 Uhr:
Nachdem meine Eltern gestern abend los sind habe ich tief und fest geschlafen. Um 22 Uhr hatte ich wieder so einen dicken Bauch, daß Sr. Sb mich mit einem Miniklis angespült hat. Ein riesen Klopper kam daraufhin !
Meine Sondenkost habe ich sowohl nachts als auch zum Frühstück gierig getrunken. Und zwei Stunden nach dem Astronautenfrühstück wollte ich einen Snack und habe eine ganze Banane vertilgt. Frisch gewaschen durfte ich mit den Mädels frühstücken !
Übrigens:
Das hat Mutti ganz vergessen: Mein 5. Zahn ist raus !!!
Wenn man mich anschaut ist es der Zahn neben dem oberen rechten Schneidezahn. Kurz bevor ich ins Krankenhaus kam, konnte man sehen, das die beiden Zähne rechts und neben den oberen Schneidezähnen im Anmarsch sind. Seit dem 15.12. hat sich dann nichts mehr getan.
Der Körper schien genau zu wissen, daß er seine Kraft für andere Dinge braucht und die Zähne momentan nicht benötigt werden.
Nach der Extubation am 16.1. hat Mutti mir immer mal in den Mund geguckt, damit wir auch alle Zähne putzen keinen vergessen und bis zum Mittwoch waren da immer 4 Stück.
Donnerstag Mittag war dann auf einmal der Zahn raus und 1 ganzer Milimeter durchgebrochen !
Faszinierend - mit 4 Zähnen habe ich mich durch diese ganze Geschichte durchgebissen und nun bekomme ich noch mehr Zähne, damit ich mich weiterhin gut durchs Leben beißen kann !
Hallo Mutti ! Hallo Papa !
Ich war heute schon bei jeder Schwester im Frühdienst aufm Arm...
Und meine Rockerbraut hat mir ein Herz "tätowiert"...
Nur Schlafen ist nicht, jedenfalls nicht über eine längere Zeit am Stück im Bett.
So gehts halbwegs...
Das ist Mutterliebe ! Wenn von den Füßen bis zu den Schultern alles "eingeschlafen" ist, kribbelt und taub ist, und Mutti die Zähne zusammenbeißt und sitzen bleibt, weils mir gefällt...
Hey Papa !
Die Ärztin meinte, wenn es mit mir weiter so rasant bergauf geht, dann müßte ich nur noch meine Antibiose loswerden (nächste Überprüfung des Entzündungswertes erfolgt erst am Montag) und dann köööönnte ich vielleicht in 1-2 Wochen nach Hause.
Nächstes Wochenende wissen wir mehr.
Telefonat mit Sr. Sb um 5.15 Uhr:
Um 22.00 Uhr habe ich meine 100ml Sondenkost getrunken und alle Schwestern wundern sich, das man das Zeugs auch trinken kann ! Da ich gestern fast gar nicht geschlafen habe, gab es um 1 Uhr Chloralhydrat, damit ich endlich mal zur Ruhe komme !
Meine Sauerstoffbrille funktioniert tadellos. Der Flow wurde von 3l auf 2l reduziert bei 30-35 % Sauerstoff. "Evita" ist abgerüstet - Maskenbeatmung brauchen wir nicht mehr !
CRP bei 73, BGA gibts nur noch 1 x täglich.
Telefonat mit Sr. L um 11 Uhr:
Zum Frühstück gabs Keksbrei mit Obstgläschen, insgesamt ca 140g. Mein Hals war danach ziemlich eng und ich mußte inhalieren. Dabei hab ich so gehustet, das ich gleich ein bißchen erbrochen habe. Sr. L hat mich gewaschen und frisch angezogen, so daß ich schön eingeschlafen bin. Und nun sind gerade die Krankengymnastin und Oma Neustadt da !
Oma Neustadt hat mich bis 14.45 Uhr betüddelt, weil meine Eltern gearbeitet haben.
Und hier die TOP 6, an denen man erkennen kann, das es mit mir aufwärts geht:
- In meinem Zimmer sieht man kaum noch einen Arzt. Sie winken einem allenfalls von weitem aufm Flur zu.
(Nichts gegen die Jungs und Mädels - aber ich sehe sie wirklich am liebsten von ganz weit weg !!!) - Wenn täglich Personal vorbeischaut, das ein paar Tage nicht da war und dann bei meinem Anblick übers ganze Gesicht strahlt und entweder erleichtert zusammensackt oder sich frohen Mutes aufrichtet oder ganz feuchte Augen vor Freude bekommt.
- Meine Eltern dürfen mich alleine aus dem Bettchen nehmen und keiner redet von Versicherungsschutz.
- Alle technischen Geräte werden abgebaut, bis auf den normalen Monitor.
- Die Schwester verabschieden sich auf eine Tasse Kaffee und bleiben 1 Stunde weg.
- Die Schwestern nehmen mich zum Kaffeetrinken mit !!!
Dieser Zettel hing um 15.15 Uhr an meiner Zimmertür. Oma hatte mich so schön schlafen gelegt, aber ich wollte nicht... (Das ist typisch für den Entzug: Augenränder bis zu den Füßen, aber hellwach !)
Deshalb hat Sr. J mich in den Kinderwagen gepackt und mit ins Schwesternzimmer genommen, wo ich meinen Engel angehimmelt habe, als Mutti um die Ecke kam.
So habe ich meine lieben Schwestern übrigens nicht angeschaut, sondern eher so:
Meine Eltern haben sich gefreut, wie gut es mir geht. Nur von Station sollen wir noch nicht runter. Wär ja auch blöd... gleich runter in die Cafeteria und sich da einen neuen Infekt holen. Das fehlt noch !
Falls Ihr Euch übrigens wundert, warum ich nicht meine eigenen Sachen trage... Mutti steht total auf diese Klinikschlafanzüge. Da sind nämlich Schildkröten drauf !!!
Sr. J wollte mich nochmal wiegen und hat ganz dezent gefragt, wer von meinen Eltern denn öffentlich auf die Waage steigen würde ? Sie verliest dann laut das Gewicht und anschließend komme ich dann dazu, so daß man die Differenz bilden kann.
Dreimal dürft ihr raten, wer diesen Job übernehmen mußte !!!
Papa thronte auf dem Stuhl (mit integrierter Waage) und ich brachte 7060g auf die Waage.
Telefonat mit Sr. Sb um 5.45 Uhr:
Ich bin total gut !!!
Um 22 Uhr und 2 Uhr habe ich meine komplette Mahlzeit (jeweils 100ml) getrunken. Sr. Sb wollte das Essen gerade anhängen, damit es per Magensonde läuft, aber ich habe laut und penetrant geschmatzt. Auf den Fencheltee zum Nachspülen hatte ich nicht mehr so viel Lust. Da habe ich nur 15/20 ml (von den 40) getrunken.
Nach dem Essen habe ich lautstark und mehrfach gebäuert ! Mahlzeit !
Und ich werde deutlich klarer und fange richtig gut an, mit den Augen zu fixieren !
Sauerstoffbedarf 30-35% - Ohne CPAP seit fast 26 Stunden !!!
Mutti war hellauf begeistert, von den ganzen tollen Nachrichten, die dann noch getoppt wurden:
Ich habe bei Sr. O 1/2 Obstgläschen gefrühstückt und mittags kam Mutti gar nicht schnell genug hinterher, mir ein Gläschen "Gemüseallerlei" (190g) reinzufüttern !
Unser Engel hatte Pipi in den Augen, als sie zur Arbeit kam und sah, wie gut ich mich berappelt habe.
Nach dem Mittagessen sah ich aus wie ein Faß. Mein Bauch war total dick und rund und gespannt und ich bekam kaum noch Luft. Es folgte das Standardprogramm: Bauchmassage, Darmrohr, Klistier. Anschließend mußte ich schnell baden. Frisch gemacht und komplett angezogen, kam dann der Rest...
Wenn Tante Dinkelstange nächsten Dienstag meine Füße sieht, dann trifft sie der Schlag.
Abends hat Papa mich gefüttert...
...ein Löffel für Harry...
...ein Löffel für Simba...
Nach 1/3 Gläschen Pfirsich/Apfel reichte es mir aber. Bloß nicht gleich übertreiben !
Lieber noch mit Papa kuscheln...
...und mit Mutti.
Schön !
Telefonat mit Sr. N um 5.15 Uhr:
Die Schwester ist voll des Lobes. Ich mache das sehr gut ! Wenn der CO2-Gehalt im Blut ansteigt, mache ich eine kleine Pause von der O2-Brille und atme mit Maske am CPAP. Und wenn ich das CO2 wieder abgeatmet habe, dann gibts wieder eine Brille.
Und ich hab nochmal einen riesen Haufen gemacht. Mein Bauch war ganz dick und ich hatte sichtlich Schmerzen. Da habe ich ein Darmrohr (ekeliges Wort) bekommen und schwups kam alles raus !
Wäre interessant, wieviel ich jetzt wiege. Womöglich habe ich doch nicht zugenommen ??? ;-)
Papa war den ganzen Tag da und hat Mutti telefonisch berichtet:
10 Uhr:
- die Krankengymnastin ist gerade da und macht Atemübungen mit mir
- CRP ist gesunken auf 132
- Seit 4 Uhr morgens habe ich "nur" die Flowbrille auf.
- Die BGA von 6 Uhr hatte einen CO2-Wert von etwas über 60, die von 9.30 Uhr = 47
- Das EKG-Gerät wurde abgebaut, da ich nur eine einzige Bradykardie hatte.
- Papa hat mir 40ml Tee gegeben und ich habe sie gut aus der Flasche getrunken.
15 Uhr:
- Ich habe durch die Medikamente einen Blasenhochstand, d.h. die Blase ist randvoll und es kommt nur was raus, wenns "überläuft". Deshalb werden mir jetzt ab und zu Blasenkatheter gelegt, so daß der Urin ablaufen kann. Erster Erfolg: 110ml
- Kacki hab ich auch nochmal gemacht.
- Papa hat mir 15ml Tee gegeben
- und dann bin ich eingepennt.
Ich bin heute schon viel wacher und verfolge auch schon mit den Augen. Der Blick ist allerdings noch leer.
Die Wimpern an meinem rechten Augen sind plattgedrückt von der Maske - ich brauche eine Wimpernzange !!!
Tee - lecker ! Nochmal 30ml...
Tast tast tast - Mutti ?
Schick siehst Du aus - warst Du beim Friseur ? Von meinem Kindergeld ???
Die 19 Uhr BGA war traumhaft und das nach 15 Stunden nur mit Brille ohne CPAP.
Technische Anmerkung:
Der Webseiten-Server macht momentan jeden Abend Zicken. Morgens zwischen 5 und 7 Uhr ist er dagegen rasend schnell.
Wenn also noch nichts Neues zu lesen ist, dann heißt das nicht momentan (toi toi toi - auf Holz klopf) nicht, daß es mir schlecht geht.
Es kam auch schon der Vorschlag, die ganze Webseite als "richtigen" Blog z.B: bei Google zu gestalten. Mutti hat damit vor einigen Monaten schon mal parallel angefangen, kann sich aber noch nicht durchringen... Schaun mer mal !
Ich versuche übrigens zu Twittern....unter OleWielebinski
Probiert mal aus, ob es klappt ?!
Anmerkung:
Scheint zu klappen... :-)
Okay, dann zwitschert Mutti jetzt weiter vom Besucher-WC im Krankenhaus. Dem einzigen Ort im Zentralklinikum, wo sie Handyempfang und auch mal ganz kurz ihre Ruhe hat !
Heute ist der 19.01.2010:
Dieses ist das letzte Bild !
Mutti hatte ja ursprünglich gehofft, wir wären beim letzten Bild schon zuhause. Naja, nun muß sie sich was Neues einfallen lassen !
Hier übrigens nochmal der Erklärungstext zur Bilderausstellung:
Viele krebskranke Kinder haben heute eine gute Chance, geheilt zu werden.
Dennoch ist der Weg zu diesem Zeil ungewiß und bedeutet für die Kinder und ihre Familien eine langandauernde Zerreißprobe zwischen Hoffnung und Angst.
Chemotherapie, Bestrahlung und Operationen sind extrem belastend für die Kinder. Sie leiden unter den Nebenwirkungen der Therapie und erleben große Ängste und gefühle von Hilflosigkeit und Verzweiflung. Gleichzeitig sind sie volelr Zuversicht, Mut und Überlebenskraft.
In ihrer kindlichen Lebenswelt sind sie ganz besonders befähigt, ihre Empfindungen und Phantasien wahrzunehmen und kreativ in Bildern oder auch spielerisch auszudrücken.
In den Bildern begegnen uns folgende Motive und Themen:
- Symbole für Schmerz, Angst, Wut und Schutzlosigkeit (Feuer, Katastrophen, Chaos, Kampfszenen)
- Symbole für Einsamkeit und Hilfslosigkeit ( Wüsten, trostlose und öde Landschaften, Inseln)
- Symbole für Trauer, Abschied und Tod (Kreuze, Kirchen, schwarze Figuren, schwarz übermalte bunte Szenen)
- Symbole für Auswege, Lösungen und Stärke (magische Figuren, Zauberkräfte, amchtvolle Helden)
- Symbole für Wandlung und Hoffnung (Regenbogen, Sonne, Blumen, Schmetterlinge, Farbiges)
Im Prozeß des Malens können kranke Kinder psychische Entlastung finden, Erfolgserlebnisse und Spaß haben und Gefühle, Stimmungen und Gedanken zeigen, die in Worten schwer auszudrücken sind.
Wir sollten uns von der Symbolsprache de Kinderbilder in unserer eigenen Intuition und Phantasie anregen lassen.
Telefonat mit dem Doktor um 5.15 Uhr:
Er hat die Photos mit und vorsichtig zuhause angedeutet, daß er (auch) ein IPhone haben möchte. *lol*
Ach so, ja, da war noch was ! Mir geht es gut. Ich mache seit Mitternacht CPAP-Pause und habe nur die Flow-Brille auf. Sr. G versorgt mich gerade.
Fliegender Wechsel war heute angesagt !
Mutti - Oma Neustadt - Papa - Mutti & Papa, der Kardiologe - der Oberarzt - die Krankengymnastin. Was für ein Streß !
Erste Amtshandlung war das Entfernen der Maske als Mutti kam. Dafür gabs die Brille auf.
Mein CRP ist auf 190 gesunken (also 40 runter) und es weiß immer noch keiner, was mit mir los ist. Mutti unkt schon: Wir werden es nie erfahren. Eines Tages wird er einfach unter 5 sein und keiner spricht mehr davon. So war es mit meinem dicken Bauch und der Aszites letzten Herbst auch.
Das Tavor wurde abgesetzt und wenn ich es brauche, bekomme ich stattdessen lieber ein bißchen Chloralhydrat. Und notfalls gibts ein bißchen Diazepam (aber nur die Hälfte der bisher angesetzten Dosis).
Sr. Sb und Mutti waren gerade dabei, mich zu waschen und anzuziehen, als mein Kinderkardiologe kam und ein Herzecho gemacht hat. Mit dem Ergebnis war er zufrieden. Die Druckverhältnisse sind wie immer, vielleicht sogar statt halbsystemisch "nur" 40%. DerWert ist natürlich nicht okay, aber für meine Verhältnisse ist er gut.
Zusätzlich hat er geguckt, ob man mittels Ultraschall evtl. einen Entzündungsherd am Herzen feststellen kann. Die Klappen usw. sehen aber alle gut und elastisch aus.
Während der Untersuchung haben sich alle gewundert, warum meine Sättigung teilweise unter 80 ging. Als der Doktor weg war, fand sich die Ursache:
Mit dem Ultraschallwagen ist er versehentlich an dem Schlauch der O2-Brille hängen geblieben und ich war die ganze Zeit ohne O2 ! Shit happens ! ;-)
Nach dem Echo habe ich einen Schlafanzug anbekommen und Gott sei Dank hat Sr. Sb nochmal auf mein Bäuchlein gedrückt und .... durch das Schallern hatte sich da wohl was gelockert ! Mutti war heilfroh, daß das nicht beim Kuscheln rausgekommen ist.
Davor wog ich übrigens 7350g (Brutto) - danach habe ich ein Nettogewicht von 7120g auf die Waage gebracht ! Normalerweise nimmt man während einer Intensivbehandlung nicht zu. Dr. U meinte auch gleich zu Mutti, sie solle nun mal nicht auf die Idee kommen, mich dort zu lassen, damit die mich auf der 49i aufpäppeln und großziehen... :-)
Dann haben Mutti und ich endlich gekuschelt. Als Sr. Sb mich aus dem Bett genommen hat und zu Mutti rübergeben wollte, habe ich mich gleich an sie gekuschelt. Voll gemütlich und das Beste gegen Entzug. Schweren Herzens hat sie mich aber zu Mutti weitergereicht. Erst hatte sie mich schön im Arm, später hat sie mich dann umgedreht. Das war nett. Ich habe meine Nase in ihr Dekollete gedrückt und bin mit einer satten 99er-Sättigung eingeschlafen. Und zwischendurch kamen die anderen Schwestern mal reingeschneit, um sich anzuschauen, wie es mir endlich mal gut geht !
Sr. Sb hat währenddessen aufgeräumt. Alles, was ich nicht mehr brauchen möchte wurde weggeräumt: Das Intubationsbesteck (das hatte sie gestern schon weggenommen mit den Worten "DAS wollen wir nicht mehr !"), die Dekubitusmatratze (nun kann ich auch besser durchs Bett rocken !), meine Ersatz-Evita (dafür wurde die alte wieder komplett neu gestartet) und so weiter und so fort !
Das befreit !
Oma Neustadt hat Mutti abgelöst.
Während ihres Besuches sollte ein EKG gemacht werden, weil ich gestern schon den ganzen Tag und heute vormittag bradykard war. Aber kaum waren die Elektroden geklebt und das nagelneue Gerät aufgebaut, war meine Herzfrequenz konstant ohne Einbrüche.
BRADYKARDIE:
Als Bradykardie (auch "Bradikardie", griech. βραδυκαρδία, bradykardía, wörtl.: „Langsamherzigkeit“) wird in der Medizin ein langsamer Herzschlag unter 50 Schläge pro Minute bezeichnet. Das Gegenteil von Bradykardie wird als Tachykardie bezeichnet und beschreibt eine Ruhe-Pulsfrequenz von über 100 Schlägen pro Minute.
Weil ich so rödelig war haben sie mich ein bißchen schlafen gelegt und als Papa kam, schlief ich immer noch friedlich.
Wach wurde ich erst, als Mutti zurückkam, frisch vom Friseur:
Mir egal wie sie ausschaut, ich hab die Augen eh zu.
Hauptsache weich und gemütlich...
... und sie hält mich fest beim Recken und Strecken...
Aber so ist es doch am allerschönsten !
Heute ist der 18.01.2010:
Unser Auto - Sven - 9 Jahre - 1991
Telefonat mit Sr. W um 5 Uhr:
Ich liege entspannt im Bett und hab den Daumen im Mund. Um 2 Uhr wurde ich versorgt und habe seitdem nur die O2-Brille statt der Maske. Gleich gibts eine BGA. Wenn die Werte gut sind und ich mich nicht erschöpfe, darf ich noch ein bißchen ohne Maske bleiben !
Anmerkung:
18 Monate wollte ich keinen Nuckel und habe nur andeutungsweise am Daumen gelutscht, um zu signalisieren, das ich Hunger bekomme.
Wenn das Daumenlutschen nach dieser Krankenhausgeschichte das Einzige Problem werden würde -> das schaffen meine Eltern auch noch !
Kaum sitzt Mutti um 10 Uhr in einer Informationsveranstaltung, vibriert das Handy.
Anruf vom Arztzimmer. Herzinfarkt. Rückruf. Besetzt. Deshalb Telefonat mit Schwester Dunja...
Mir gehts gut. Ich habe heute morgen einmal kurz den CPAP gehabt und atme jetzt wieder mit O2-Brille (und Flow ! = Druckluft). Ich mache das super und auch die BGA war gut !
Aber ?
Der Arzt wollten Mutti informieren, das eine erneute Lumbalpunktion geplant ist, weil der CRP weiter gestiegen ist von 160 auf 230.
Telefonat mit Dr. U um 10.15 Uhr:
Entgegen des gestrigen Urinteststreifens, der farblich angeschlagen hatte, sind laut Laboruntersuchung keine Entzündungszeichen im Urin festzustellen.
Der CRP-Wert ist so besorgniserregend gestiegen, das man die Ursache rausfinden muß.
Es werden daher mehrere Untersuchungen zur Diagnostik gemacht. Dabei muß man sehr aufpassen, mich nicht mit den Untersuchungen zu überanstrengen.
Geplant ist erstmal ein Ultraschall der Nieren, ein EKG und eine Lumbalpunktion.
Letztere wird dieses Mal mit einer anderen Fragestellung gemacht. Beim 1. Mal wurde geschaut, ob der gefundene Virus auch im Nervenwasser ist.
Dieses Mal soll auf eine Bakterienentzündung untersucht werden.
Irgendwo (z.B. Leber, Niere, Nervensystem, Hinhaut ?) muß ein Entzündungsherd sein, für den man momentan keinen Anhaltspunkt hat.
Telefonat mit Papa um 14.30 Uhr:
Ultraschall hat nichts ergeben. Dr. U hat geschallert und geschallert, aber nichts gefunden. Die Niere scheint okay zu sein.
Die Ärzte könnten sich vorstellen, das sich aufgrund der Blutvergiftung (das war das mit dem ersten ZVK im rechten Beinchen) irgendwo was eingekapselt haben könnte.
Vormittags war ich ein bißchen bradykard. Gegen den zu langsamen Herzschlag habe ich Koffein bekommen. Tja, ich bin eben ein Beamtenkind zu 100% - ohne Kaffee geht da gar nichts !
Nun warten wir auf das erste Laborergebnis der Lumbalpunktion. (Bei der ersten Lumbalpunktion vom 23.12. ist nicht rausgekommen).
Die Chefvisite ist übrigens ausgefallen.
Ich war ganz schön unruhig und zappelig und habe sogar versucht, mich durchs Bett zu rollen, als Mutti endlich kam. Die Ärztin berichtete, das das erste vorläufige Ergebnis der Lumbalpunktion unauffällig war. Der Liquor war klar.
Mutti und Papa haben versucht, mich ein bißchen zu beruhigen und dann ihre "Übergabe" gemacht, bevor Papa los ist. Als ich schön schlief, hat Mutti mir die Nägel geschnitten und mich mit Babyöl eingerieben, weil ich so eine trockene Haut habe.
Und weil ich schon so lange CPAP-Pause gemacht hatte, wurde ich nach der Versorgungsrunde sicherheitshalber mal wieder an die Maske genommen.
Vorher habe ich aber tatsächlich 15ml Tee tropfenweise mit einer Spritze in den Mund geträufelt bekommen. Ich habe geschmatzt und fand es richtig gut, endlich mal wieder Geschmack im Mund zu haben !
Meine Nahrung wird langsam gesteigert.
Sr. Sb hat Mutti gefragt, ob sie mich fototgrafieren darf. Sie muß einen Vortrag über die Maskenbeatmung halten als Fortbildung. Einmal für die Kolleginnen auf der Station und einmal gehts damit sogar nach Österreich !
Nun gibt es schon sooo viele Bilder von mir, da kommt es auf eines mehr oder weniger nicht an. Außerdem ist es wichtig, das man sich beruflich fort- und weiterbildet, dann können auch andere Kinder davon profitieren.
Mutti hat dann aber noch den Vorschlag gemacht, das nach den fiesen Maskenbildern ein hübsches Foto vom Entlassungstag eingeblendet wird, so daß auch deutlich wird, das sich die Anstrengung lohnt und wofür man das alles macht !
Frosch !
Frosch macht sich lang !
Weil ich so rumrödel, habe ich wieder die Frühchen-Elektroden bekommen und nicht mehr die Druckknöpfe. Klasse ! Die sind schön weich...
Heute ist der 17.01.2010:
Telefonat mit Sr. W um 5.30 Uhr:
Ich habe einen neuen Zugang an der Hand bekommen. Die letzte BGA war okay (hinsichtlich des CO2 = 60). Sr. W hat mich gerade wieder ans CPAP gemacht. Davor war ich die blöde Maske für 3 Stunden los und durfte mal eine Pause mit O2-Brille am "Mischer" machen (bei 3l Flow).
Prima. Nach dieser Auskunft haben meine Eltern sich beruhigt wieder schlafen gelegt...
Telefonat mit Sr. G um 9.15 Uhr:
Ich bin zappelig, Evita mißt aufgrund der ständigen Lecks (an der Maske) nicht richtig und schlägt dauernd Alarm. Vielleicht darf ich nachher nochmal die O2-Brille testen und zu Mutti auf den Arm !
Na, da stehen meine Eltern doch gerne auf... Noch schnell Molto fill, Bauschaum und Silikonabdichtung raussuchen (damit kööönnte man ja die undichte Gesichtsmaske abdichten... *augenzwinker*) und dann ab ins Krankenhaus.
Um 11.30 habe ich meine Eltern mit O2-Brille empfangen und war bereit zum Kuscheln !
Mutti hat sich einen Liegestuhl besorgt (so wie damals, als wir immer Känguruh gespielt haben und Sr. G hat mich aus meinem Bettchen genommen.
Schön eingekuschelt in meine Decke habe ich ganz zufrieden bei Mutti im Arm geschlummert.
Wie waren beide ganz happy !!! Und Sr. G konnte in Ruhe mein Bett frisch beziehen.
Morgen ist Papa dran !
Nach einer Stunde fiel Muttis Arm ab, ich mußte wieder an meine Maske (ich soll mich ja nicht erschöpfen) und so gings ab ins Bett. Dazu gabs noch ne Portion Valium, die mich schnell außer Gefecht gesetzt hat. Fast zwei Stunden habe ich tief geschlafen und war mit der Herzfrequenz sehr niedrig
Dafür habe ich mit der Sättigung ordentlich angegeben: 100 !!!
Ab 16 Uhr wurde ich wieder sehr zittrig und habe mit den Händen rumgefuchtelt. Ich habe Polamidon bekommen und ab 17 Uhr wieder die O2-Brille (bis 19 Uhr).
Papa hat mich an einem Wattestäbchen nuckeln lassen, das mit Fencheltee gefüllt war. An dem Holzstab konnte ich mich festhalten.
Dr. U hat mich angeschaut und war sehr zufrieden mit meiner Lunge. Sie klingt gut.
Leider ist der CRP-Wert von 60 auf 160 gestiegen. Es gibt keine Erklärung dafür. Theoretisch muß irgendwo ein Entzündungsherd sein. Es gibt aber keine Anhaltspunkte dafür, wo er sein könnte. Auch die Blutgasanalyse paßt nicht dazu. Aus diesem Grund wird die Antibiose runtergefahren. Ich bekomme sie sowieso schon so lange und man hat eh nichts Wirksames mehr. Folglich braucht man mich auch nicht damit zuballern, sondern kann lieber einen geordneten Rückzug antreten.
Evtl. kööönnte der gestiegene Entzündungswert auch eine Reaktion auf den Entzug sein in Kombination mit der Trisomie 21...Man weiß es einfach nicht.
Meine Eltern sehen das erstmal ganz entspannt. Hauptsache, die Lunge ist okay.
Und zu guter Letzt wurde noch der Blasenkatheter gezogen. Prima !
Telefonat mit Sr. W um 22.15 Uhr:
Sie hält mein Händchen und legt mir beruhigend die Hand auf den Kopf, weil ich so zitterig bin vom Entzug.
Heute ist der 16.01.2010:
Telefonat mit Sr. Mc um 6.30 Uhr:
Die Nacht war gut.
Telefonat mit Sr. Mc um 9 Uhr:
Die Ärzte sind noch im großen Zimmer* nebenan. Danach werden sie noch frühstücken und wenn dann kein Notfall reinkommt, wird es wohl losgehen.
Ich habe gute Bedingungen für die Extubation geschaffen und sogar mal ein bißchen selber gehustet, so daß man lockeres Sekret absaugen konnte.
Das klingt ja mal vielversprechend ! Denn das die Extubation klappt, daran haben meine Eltern keinen Zweifel. Sie fragen sich eher, wie gut und wie lange ich es danach alleine schaffe !?
So liebe Docs ! Noch ein lecker Brötchen essen und einen Kaffee trinken und dann gehts frisch gestärkt ohne Hungerast, Unterzuckerung oder Kaffee-Entzug ans Werk !
Good Luck !
*Anmerkung:
Das große Zimmer, also der Frühchenraum, in dem ich im Sommer 2008 lag, wurde gestern von Sr. R als "Daddelhalle" bezeichnet. Die ganze Zeit piept irgendwo ein Monitor und sie wartet schon seit Jahren drauf, das einer der Spielautomaten mal eine Ausschüttung hat. Mutti hat sich darüber totgelacht.
Das kommt vielleicht einigen etwas makaber vor, aber das Leben ist zu wichtig, um es ernst zu nehmen. Man muß so mit sich umgehen, daß man das Spielerische nicht vergißt und daß man auch von innen heraus lachen kann... (sagt Herr Hirschhausen).
Und:
Humor entspannt und ist Lebenshilfe. Wer über sein eigenes Schicksal lachen kann, erhebt sich über sein Los. Selbst in extremen Situationen hilft der Trick, sagt der Psychologe Ruch. Er hat über Studien mit US-Soldaten berichtet, die im Korea-Krieg gefoltert wurden. "Je humorvoller die Leute ihre Lage sahen, desto geringer war der seelische Schaden, den sie davontrugen."
Telefon mit Dr. U um 11.10 Uhr:
Die Vorbereitung laufen. Geht bald los. Die Bedingungen (= das bin ich !) sind dieses Mal besser als beim letzten Versuch.
Um 11.30 Uhr wurde ich erfolgreich extubiert.
Als meine Eltern um 12.30 Uhr kamen (perfektes Timing !) lag ich mit meiner CPAP-Maske im Bett.
Die Ausgangssituation für die 3. Extubation war die bislang beste. Bei der letzten Extubation hatte ich vorher einen Sauerstoffbedarf von 50 % und danach von 80 %. Dieses Mal benötige ich 30 % - vorher und hinterher !
Das Röntgenbild von gestern nachmittag war gut. Die Lunge sah gut aus.
Es ließ sich vor der Extubation kaum Sekret absaugen.
Dr. U war erstmal sehr zufrieden, warnte aber auch:
Es ist eine Gratwanderung zwischen wach werden und dem Entzug. Die Sedierung muß raus, damit ich vor allem auch husten kann und nicht so gedämpft bin. Andererseits benötige ich Mittel gegen den Entzug, damit ich nicht durchdrehe.
Daher kann die Situation jederzeit wieder umschlagen. Es gibt auch keine Regeln, so nach dem Motto: mit jeder Stunde und jedem Tag, die/den ich gut schaffe, sinkt die Wahrscheinlichkeit einer einer Reintubation.
Und das aller aller Wichtigste: ich muß husten !!!
Wenn ich es nicht schaffe, das Sekret hochzuhusten, so daß man es aus dem rachenraum absaugen kann oder ich es runterschlucke, dann siehts übel aus !
Eine 4. Intubation wäre eine Katastrophe und es würde auch nichts bringen, mich weiter beatmet zu lassen. Davon abgesehen, würde mein Körper das gar nicht durchstehen -> dann würde Plan B greifen. Plan C, D und ff gibt es nicht.
Das vergessen wir jetzt aber alles ganz schnell und machen uns da keine Gedanken drüber. DAS klappt nämlich dieses Mal. BASTA !
Der Nachmittag wurde dann recht abenteuerlich. Ich funktionierte ganz gut, aber alle Maschinen um mich rum gaben so langsam den Geist auf:
"Evita" zeigte nur noch Blödsinn an, so daß sie irgendwann ausgetauscht werden mußte.
Hier seht ihr meine neue "Evita". Mutti hat dazu immer munter "Don`t cry for me Argentina" gesungen.
Als nächstes war mein Bett patschnaß. Es ließ sich nicht herausfinden, wo das herkam. Also ich bin nicht undicht. Alle Schläuche und Hähne waren trocken. Komisch !
Das Inhalationsgerät vernebelte nicht mehr. Also gab es ein neues Gerät.
Und zu guter Letzt wollte der Infusomat mit der Dauerinfusion nicht mehr.
Sr. G war fix und fertig. Unheimliche Dinge gehen in diesem Zimmer vor !
Nur das Notfallset für eine Reintubation lag still als Warnung bereit. So soll es da auch schön liegen bleiben !
Mutti wertet diese technischen Pannen als gutes Omen - Das ist ein Zeichen ! - Alles wird gut !
Gestern nachmittag war sie ganz traurig, weil mein alter Kinderwagen, mit dem wir im Herbst 2008 immer spazieren gegangen sind, kaputt im Gang stand mit einem Zettel drauf: "Bitte entsorgen !" Der Wagen war so hübsch und sie hätte ihn schon letztes Jahr am liebsten dem Krankenhaus abgekauft.
Das ist aber auch ein Zeichen. Alles Schnee von gestern, wir gucken jetzt nach vorne. Nicht den alten Dingen hinterhertrauern, sondern ein Neuanfang steht ins Haus. So !
Sr. G hat mich dann abends auf den Bauch gedreht. Das war gar nicht so einfach mit der Maske und einem Tropf im Knie. Hat mir aber gut gefallen und ich habe ganz zufrieden und entspannt auf dem Bauch geschlafen.
Und beim Absaugen habe ich einmal ordentlich gehustet ! Danach kam ordentlich blutiges (von der Extubation) Sekret hoch und meine Sättigung wurde schlagartig besser.
Mutti hat mir die tollsten Versprechungen gemacht, wenn ich weiter huste:
- wir fahren mit Lukas an den Strand, gucken beim Beachvolleyball zu und essen Eis.
- ich darf mir ein schickes Bobbycar aussuchen... einen Beetle, einen Audi und wenn ich richtig viel huste, darf es auch ein Mercedes sein !
Und zur Krönung verzichtet Mutti auf Flüsterreifen - Krach darf es machen - Hauptsache ich huste !!!
Sie hat dann auch den Nachtdienst instruiert, sie sollen ein ernstes Wörtchen mit mir reden. Dr. A bekam daraufhin sein verschmitztes Grinsen und meinte, ihm fallen da noch ein paar kreative Versprechungen ein....
Um 19.30 und 20 Uhr gab es jeweils eine Miniportion "Hallo wach !", nämlich Narcanti, ein Opiat-Antagonist:
ANTAGONIST:
Antagonist (griech. ανταγωνιστής, antagonistís, von αντι, anti, „gegen“ und άγω, ágo, „ich handle, bewege, führe“: „der Gegenhandelnde“, „der Gegenspieler“) bezeichnet:
• im allgemeinen einen Widersacher oder Gegner
• Antagonist (Literatur), der Gegenspieler zum Protagonisten
• Antagonist (Muskel), ein Muskel, der gedehnt wird, wenn der Agonist eine Bewegung oder Haltearbeit verrichtet
• Antagonist (Ökologie), eine lebensbedrohliche Störgröße oder einen Feind
• Antagonist (Pharmakologie), eine Substanz, die einen Agonisten in seiner Wirkung hemmt, ohne selbst einen Effekt auszulösen
• Antagonist (Zahnmedizin), ein einem bestimmten Zahn gegenüberliegender Zahn
OPIATANTAGONISTEN:
Opiatantagonisten sind Gegenmittel, die die Opiate von den Wirkorten im Gehirn verdrängen (zum Beispiel "Narcanti®").
NARCANTI®
wird zur völligen oder teilweisen Aufhebung opioidinduzierter zentralnervöser Dämpfungszustände eingesetzt, insbesondere bei der Atemdepression, die durch Opioide wie natürliche und synthetische Narkotika, Fentanyl, Dextropropoxyphen, Methadon sowie bestimmte Agonist-Antagonist-Analgetika wie Pentazocin, Butorphanol und Nalbuphin verursacht werden.
Damit sollte das Trainingsprogramm für heute auch gut sein.
Telefonat mit Sr. W um 22.45 Uhr:
Der Tropf am Knie ist kaputt. Das war ja abzusehen. Ich bekomme demnächst einen neuen und wurde dafür schon mal zurück auf den Rücken gedreht. Da ich ordentlich Sekret hatte, wurde ich abgesaugt und habe beim Absaugen gehustet. Sehr gut. Sr. W hat gut zähes, gelbes Sekret absaugen können.
Weiter so !!!
Heute ist der 15.01.2010:
Karawane in der Wüste - Mädchen - 9 Jahre - 1993
Telefonat um 5.15 Uhr - nun reichts auch mit der Flexibilität ():
Ruhige Nacht, Sauerstoffbedarf kurzzeitig auf 27 % runter, regelmäßig bei 35 %.
Telefonat mit Sr. St um kurz vor 9 Uhr:
Ich mache mich ganz gut und schlafe tief und fest. Das Fentanyl ist raus. Dormicum und Ketanest läuft noch. Der Beatmungsdruck konnte runtergenommen werden.
Leider ist der ZVK im linken Bein etwas rausgerutscht. Er sollte wieder überdrahtet werden und ein neuer reingeschoben werden. Das Überstülpen hat aber nicht geklappt, weil er schon zu weit rausgezogen war.
D.h., ich habe keinen ZVK mehr, sondern stattdessen zwei periphere Tröpfe. Einen an der Hand und einen am Knie !
Kurzzeitig funktioniert das sicherlich. Vor allem, wenns mit der Extubation gut und dauerhaft klappt. Wenn das alles wieder nicht hinhaut, müßte mir vermutlich ein ZVK operativ gelegt werden.
Telefonat mit Dr. V um 11 Uhr:
Der CRP-Wert war gestern bei 54 und ist heute auf 63 angestiegen. Warum ? Weiß keiner sogenau !
Mein Gesamtbild reicht für eine Extubation noch nicht aus. Man ist mit der Beatmungssituation zufrieden, es ist aber noch nicht 100 % perfekt, so daß man sich noch nicht traut.
Hinsichtlich des nun fehlenden ZVK wurde noch keine Entscheidung getroffen. Abwarten.
Telefonat mit Sr. W um 22 Uhr:
Ich werde heute nicht mehr extubiert, sondern bleibe die Nacht am CPAP. Dann bin ich auch noch wacher und die Extubation kann morgen vormittag "geplant" erfolgen, mit einem Oberarzt, der regulär im Dienst ist und nicht nachts als Notfall bestellt wird.
Meine Eltern finden, das klingt vernünftig. Papa guckt noch schön Fußball (Ach !?) und Mutti geht ins Bett und liest noch ein wenig.
Nun kommt es ja auch nicht auf eine Stunde mehr oder weniger an. Sollen die Ärzte mal lieber morgen früh ausgeruht ans Werk gehen !
Heute ist der 14.01.2010:
Mädchen in der Sonne - Aenne - 5 Jahre - 1995
Anscheeten - so nicht ! Mutti ist unberechenbar und flexibel ! 
Telefonat mit Sr. L um 5 Uhr (!!!) *augenzwinker*:
91er Sättigung bei 37 % O2-Bedarf. Nach dem Klistier von Sr. K gestern abend, habe ich mich die ganze Nacht ausgek... .
Oma Neustadt war mittags 3,5 Std. bei mir und gerade los, als Mutti um 14.45 Uhr anrief.
Ich bin intubiert, die Beamtmung läuft aber übers CPAP, d.h., ich gebe die Atemfrequenz selber vor. Die CO2 Werte sind gut. Ich mache das sehr schön.
Sauerstoffbedarf 32 %, CRP ist wieder leicht gestiegen (52).
Zwischen meinen Eltern gab es ein kleines Kommunikationsproblem, was ja sonst nie (!) vorkommt... ! *smile*
Mutti hatte Papa gesagt, ich habe einen CPAP. Daraufhin dachte Papa, ich sei extubiert und habe nach der Extubation den CPAP über die Gesichtsmaske.
Da Mutti das Wort Extubation nicht verwendet hat, war ihr klar, das es der CPAP über den Tubus ist, sozusagen die Vorstufe der Extubation.
Papa war also völlig entsetzt und dachte, ich sei wieder reintubiert worden und Mutti war ganz entspannt. Uuuuiii - da war ein bißchen dicke Luft !
Dr. F hat kurz erläutert, das die sedierenden Medikamente weiter rausgenommen werden und die Extubation für morgen vormittag/mittag angedacht ist. Natürlich immer vorausgesetzt, alles bleibt gut und wird am besten noch besser.
Dr. U schaute auch nochmal rein und Mutti meinte, er soll das man morgen machen ! Er war nicht abgeneigt, immerhin sind wir beide ja schon ein eingespieltes Team !
Meine Eltern sind fest davon überzeugt, das die Extubation klappen wird. Alle guten Dinge sind 3. Interessanter wird das Hinterher ! Schaffe ich es dieses Mal länger und am besten dauerhaft ?
Zuhause lag die Rechnung über die disponierten Rettungsmittel am 15.12.2009:
Rettungswagen = 430,17 EUR
Notarzteinsatzfahrzeug = 108,71 EUR
= 538,88 EUR
Heute ist der 13.01.2010:
Totenkopf - Jessica - 7 Jahre - 1987
Oh nee - Mutti ruft um 5.45 Uhr auf der 49i an.
Der Hörer wird abgenommen und es erklingt statt einem "49i Sr. XYZ" ein fröhlich Lachendes "Einen wunderschönen Guten Morgen Frau Teetzen-Wielebinski !" und dann im Nachsatz: "Hier ist Schwester J. !" *prust*
Mutti mußte auch Lachen, meinte dann aber, es sei eigentlich kein gutes Zeichen, wenn man schon an der Telefonnummer auf dem Display erkannt wird. Das bedeutet, man ist schon viel zu lange da !
Sr. J meinte aber, das hätte eher an der Uhrzeit gelegen. Sie hätte, bevor sie abgenommen hätte, schon nach Sr. L gerufen...
Tja, was soll Mutti machen ? Sie ist eben durch und durch Beamtin. Pünktlich, zuverlässig, unflexibel. Erstmal Aufstehen, den ersten Kaffee zu sich nehmen und dann rechtzeitig vor der Übergabe der Schwestern um 6 Uhr anrufen, so daß die nicht gestört werden. Ja, so ist sie, meine liebe Mutti ! ;-)
Schwester L berichtete:
- ich bin phasenweise recht wach und riskiere ein Auge (leider bin ich so weit weg, daß ich die hübsche Schwester nicht sehe ! - blöd)
- dann greife ich natürlich auch gezielt zum Tubus.
- ansonsten habe ich zwischendurch ruhig geschlafen.
- Sauerstoffbedarf 35%, NO ist immer noch raus, die Beatmungsfrequenz konnte runtergestellt werden.
Na, das klingt (liest) sich doch hoffnungsvoll. Weiter so !
Telefonat um 11 Uhr:
Mutti wollte die Schwester fragen, wie es mir geht und stattdessen war der Doc dran.
Er räumte gleich ein, das nix Schlimmes passiert sei.
Ich brauche weniger Sauerstoff (35-40 %) und man will nun meine Extubation wieder voranbringen. Die dämpfenden Medikamente, die mich schlafen lassen, sollen langsam rausgenommen werden. Zum Ausgleich bekomme ich Medikamente gegen den Entzug.
So ein Angebot (milde Beatmung) muß man annehmen !
Ja nach Tagesform (also meiner, nicht der vom Doc) könnte es evtl./theretisch schon ab morgen losgehen !
Auch nachmittags war ich gut drauf. Sr. K war ganz glücklich. Ich bin relativ wach und bewege dabei ordentlich den Kopf. Da helfen auch meine Flauschhandschellen nicht, wenn der Kopf am Tubus zieht. Und an den Ohrläppchen festtackern ist auch doof...
Zwischenzeitlich wurde noch mal beschlossen, das Ausschleichen der Sedierung etwas zu verlangsamen, damit ich mich nicht überfordere.
Und kaum sind alle ganz begeistert und auch der Arzt Dr. V lobt mich, schmiere ich aus unerfindlichen Gründen kurzzeitig mit der Sättigung ab. Sr. K hat mich sofort manuell bebeutelt, weil ich kurz vorher inhaliert habe und noch die Reste vom Medikament in der Maschine waren. Ich habe mich schnell wieder gefangen und später problemlos mit dem Medikament inhaliert. Das war wahrscheinlich nicht die Ursache. Keine Ahnung was das nun wieder war.
Mutti hat mir dann noch die Augen schön sauber gemacht und ordentlich Mundpflege betrieben, bevor sie Dr. V heiß gemacht hat. Der hatte sich nämlich mit ihr über ihre Digicam unterhalten, woraufhin sie ihr IPhone präsentierte. Und DAS hat den Doc ein bißchen angemacht...*augenzwinker*
Mutti ! Kümmere Dich mal weniger um Deinen technischen Spielkram und mach mir dafür lieber die Augen richtig sauber ! Also ehrlich...
Heute ist der 12.01.2010:
Feuer - Klaus-Peter - 8 Jahre - 1987
Telefonat mit Sr. L um 5.45 Uhr:
Ich hatte eine ruhige Nacht und ließ mich gut beatmen. Der Beatmungsdruck konnte etwas runtergenommen werden. Ich habe ordentlich Kacki gemacht und durfte auf dem Bauch liegen bleiben. Bis 4.30 Uhr brauchte ich 100 % O2, danach habe ich mich auf 60% "runtergearbeitet" - Sättigung bei 92.
Morgens hat Sr. Mc mich rundum versorgt, weil ich so stabil war und mir alles gut gefallen ließ. Sie hat mich richtig abgeseift und mich mit Öl massiert. Mutti kam gerade rein, als ich mich richtig zufrieden rumräkelte und das genoß.
Da mein rechts Beinchen ganz prall und dick war, hat sie mir eine Lymphmassage verpaßt. Ganz vorsichtig erst den Oberschenkel massieren und dann an der Innenseite nach oben ausstreichen. Anschließend ist der Unterschenkel dran und zum Schluß der Fuß. Danach wurde das Beinchen vorsichtig gewickelt.
Mutti mußte lachen. Das erinnerte sie doch sehr an die Sexy-Thrombosestrümpfe, die jeder im Krankenhaus so liebt !
Egal, dazu noch ein wenig Heparin zur Blutverdünnung, dann kann das Blut besser durch die kaputte Vene laufen.
Dr. U hat mir Blut abgenommen und Mutti auf den neuesten Stand gebracht. Ich bin jetzt wieder stabil mit aufsteigender Tendenz, auch wenn ihm das Röntgenbild noch nicht so gut gefällt. Mittlerweile scheint man Schäden der Langzeitbeatmung erkennen und insofern gibt es nur eines was wichtig ist:
Ich muß so schnell wie möglich von der Beatmung weg !!!
Apropos weg - Mutti fuhr dann auch nochmal weg. Erst das Auto aus der Werkstatt abholen und dann Papa (von der Arbeit).
Trotz des üblen Wetters stand dort schon wieder was Tolles ! Ein 230er-Reimport aus Californien, Baujahr 1967.
Wie dem wohl so ein norddeutscher Winter gefällt ???
Der CRP liegt nun bei 40 und ab mittags wurde das NO langsam ausgeschlichen.
Dafür habe ich eine Portion Immunglobulin bekommen und zwar lg G.
Mutti hat rumgewitzelt und gemeint: Globulis, wie sympathisch. Das klingt so schön hömeopathisch ! (Der Arzt hat bestimmt zuerst gedacht, Mutti meint das ernst... )
Immunglobuline:
Immunglobuline sind Eiweiß-Stoffe, die der Körper zur Abwehr fremder Substanzen bildet. Sie verbinden sich an ihrem einen Ende mit dem zu bekämpfenden Fremdkörper. Am anderen Ende docken sie an körpereigene Zellen an, die in der Folge die Fremdkörper unschädlich machen und den Organismus so vor Infektionen schützen. Ig G findet sich überwiegend im Plasma und besteht aus mehreren Untertypen. Es ist besonders wirksam bei bakteriellen Infektionen, kann aber auch bei Autoimmunerkrankungen aktiv werden. (Ig G tritt als einziges Immunglobulin von der mütterlichen Blutbahn in den Blutkreislauf des ungeborenen Kindes über und gewährt so einen wichtigen Infektionsschutz für das Neugeborene sogar über die Geburt hinaus. Der Schutz besteht, bis dessen eigene Antikörperproduktion anläuft.)
Papa hat mich abends versorgt und mein Bein ausgestrichen. Außerdem hat Onkel Lars mal reingeschaut.
Heute ist der 11.01.2010:
Haus unter dem Regenbogen - Kristina - 6 Jahre - 1993
Telefonat Sr. Z um 5.45 Uhr:
Die Nacht war gut und der Sauerstoff konnte reduziert werden auf 70 %. Sättigung dabei über 90. Jetzt liege ich auf dem Bauch.
Habt Ihr schon von dem Skispringer Martin Schmitt gehört ? Bei ihm wurde ein schleichendes Erschöpfungssyndrom diagnostitiert. Er hat den Energie-Haushalt einer 80-Jährigen und soll nun aktiv regenerieren.
Mutti hat das heute auch !
Und deshalb hat sie aktiv gemütlich mit Sr. S Kaffee getrunken und geklönt. Sr. S macht immer ganz viel H-Milch in den Becher, diese in der Mikrowelle warm und tut dann erst den Kaffee obendrauf. Perfekt !
Und das sie so sympathisch ist, liegt nicht nur an ihrer Art, den Kaffee zuzubereiten, sondern bestimmt auch daran, daß sie aus Göppingen kommt und in Geisslingen a.d.S. geboren wurde. Und da kommen bekanntlich die liebsten Leute überhaupt her !!! ;-)
Montags ist übrigens immer noch ganz große Visite mit dem Chef vom Ganzen. Witzigerweise dürfen die Eltern bei der Runde immer dabei bleiben, während sie bei der normalen Visite und Übergabe rausmüssen ! Tja, so richtig Neues gabs auch nicht.
Wie läuft das ab ?
Berichterstattung, was in der vergangenen Woche passiert ist, was man gemacht hat, was man beabsichtigt zu tun. Chef stellt interessiert Fragen, ob man dieses und jenes schon probiert hätte. Dabei (und das macht er wirklich sehr schön !), schaut er die dummbräsig guckende Mutter aufmunternd an, nickt ihr immer wieder freundlich zu, faßt zusammen und erklärt an einigen Stellen nochmal mit einfachen Worten (sehr gut übrigens !).
Zum Schluß kommt dann ein: Haben Sie noch Fragen ? (ohne ein verstecktes "etwa" !)
Mutti: "Ich habe nur eine Frage, und auf die kann mit keiner eine Antwort geben. Wie geht das Ganze aus ?"
Zustimmendes Kopfnicken und Gemurmel. Schaun mer mal !
Sachstand:
- Nachts hatte ich Herzrhythmusstörungen.
- Deshalb wurde der Zugang am Hals entfernt, um auszuschließen, das dieser die Ursache ist (war er natürlich nicht).
- mein rechtes Bein, in dem der ZVK gelegen hat ist angeschwollen, aber gut durchblutet (Abflußprobleme ? Lymphe ?)
- CRP halbiert auf etwas über 50.
Als meine Eltern nachmittags kamen, hatte ich eine super Sättigung bei 41 % Sauerstoff.
Dafür ist die Arterie wieder kaputtgegangen, so daß sie gezogen werden mußte. Vielleicht klappt es erstmal mit "normalem" Blutdruckmessen von außen.
Mutti arbeitet übrigens gerade den riesigen Haufen mit "Spiegel"-Heften durch, der seit meiner Geburt entstanden ist. Die politischen Berichte sind natürlich Schnee von gestern, aber viele Artikel sind auch recht zeitlos.
Mit dem Folgenden hier haben Mutti und die Schwester Papa und den Arzt (der, wie eigentlich alle männlichen Ärzte auf der Kinderstation, ein Familienvater ist - das muß am Beruf liegen...) ein bißchen gefoppt:
Die beiden wurden beim Augen sauber machen und Abhorchen der Lunge ordentlich angefeuert, so frei nach dem Motto: "Du schaffst das !" "Du bis gut!" "Super - ich hätte das nicht besser gekonnt !"
Papa und der Arzt waren sich einig: Männer haben es nicht leicht...zuhause nicht und auf der Arbeit auch nicht !
Und ohne erkennbaren Grund wurde auf einmal die Sättigung schlecht und das Minutenvolumen. Letzteres ist die Menge, die sich in einer Minute durch die Lunge bewegt. Die Schwester hat mich inhalieren lassen, abgesaugt, weiter sediert und mir ein relaxierendes Mittel gegeben, daß die Muskeln erschlaffen läßt, weil alle meinten, ich presse gegen die Maschine.
Der Oberarzt hat dann fast 1 1/2 Std. an meinem Bett gestanden und den Monitor beobachtet, Parameter geändert, den Tubus 1 cm weiter raus gezogen und ein ernstes Gesicht gemacht. Meine Eltern wurden schon wieder ganz unruhig (die Nerven !!!). Letztlich wollte der Doc aber "nur", das die Werte wieder so gut wie vorher werden.
An dieser Situation wurde mal wieder eines klar:
Keiner weiß wirklich genau, warum es mal gut läuft und mal schlecht. Es gibt immer nur Vermutungen und dann wird nach dem Ausschlußprinzip verfahren. Das ist es nicht, das ist es nicht usw.
D.h. jetzt nicht, das die Ärzte nicht wissen was sie da tun. Sie wissen nur nicht, was bei mir passiert - und reingucken geht ja nicht... .
Tefonat mit Sr. L um 22 Uhr:
- Stabil, 93er-Sättigung bei 100% O2.
Heute ist der 10.01.2010:
Sommerfest- Matthias - 8 Jahre - 1987
Aktueller Sachstand:
Telefonat mit Dr. F um 7.45 Uhr:
Ich halte mich. Beatmung stabil. Werde ich wach geht der Blutdruck hoch, schlafe ich, geht er runter. Diese Schwankungen haben die Beatmung nicht beeinträchtigt.
Nachdem ich gestern wieder Blut und TK (Thrombozytenkonzentrat) bekommen habe, sind die Werte im Blut angestiegen. Das ist zumindestens erfreulich, weil es ein Zeichen dafür ist, das die Thrombozyten nicht wieder verbraucht wurden. CRP minimal rückläufig (100 statt 130).
Telefonat mit Sr. Z um 22 Uhr:
Die Situation ist unverändert. Alle sind zufrieden, das die Sättigung > 90 ist und die Drücke gut sind.
===========
Kurze Zusammenfassung von gestern, weil Mutti keine Zeit für "mehr" hat:
Das Bild von gestern hat den Titel "Mein erster Flug".
Irgendwie würde auch der Name "Meine Reise" passen ! Welch feine Ironie des Schicksals, daß Mutti dieses Bild schon ein paar Tage vorher für den 09.01. festgelegt hat.
Ich befinde mich zur Zeit auf einer Reise. Und keiner weiß, wo sie hinführt und enden wird.
Gestern abend hat Mutti von zuhause aus angerufen, um zu fragen, was mit dem undichten ZVK ist und die Ärztin hat ihr mitgeteilt, daß es mir sehr schlecht geht.
Mutti: "Sollen wir sofort kommen ?" Antwort: "Ja. Das wäre gut !"
Mutti hat Papa vom Skat abgeholt und die beiden sind mit Volldampf ins Krankenhaus.
Was da nun eigentlich genau passiert, versteht Mutti mittlerweile nicht mehr. Herz, Lunge, Kreislauf, Blutdruck - das ist so eine komplexe Geschichte, die so fein aufeinander abgestimmt ist, das man es als Laie nicht versteht, was passiert, wenn an den einzelnen Stellschräubchen gedreht wird oder ich drehe.
Letztlich ist es auch egal - interessant ist, was unterm Strich bei rauskommt.
Mein Hauptproblem war abends der Blutdruck und die Herzfrequenz und eine grotten-schlechte Sättigung.
Und wenn ein sowieso schon nicht gesundes Herz über Wochen dieser Intensivmedizinischen Behandlung ausgesetzt wird, dann hat es vielleicht irgendwann auch mal keine Lust mehr...
Ab 21 Uhr hat sich die Lage etwas stabilisiert. Ich habe auch wieder NO bekommen.
Bis nach Mitternacht haben meine Eltern bei mir gesessen, Händchen gehalten und mir gebetsmühlenartig ins Ohr geflüstert, das sie mich lieb haben und behalten wollen.
Mutti hat mir aber auch gesagt, daß ich es in der Hand habe. Und wenn ich nicht mehr möchte, dann läßt sie mich gehen.
An dieser Stelle lieben Dank für die Betreuung. Meine Betreuung sowieso, aber auch die meiner Eltern... die obligatorischen Kleenextücher von meinem Engel und die Tüte Haribo Salzbrezeln, weil Lakritz gut ist für die Nerven.
Und becherweise Kaffee !
(Anmerkung: Krankenhauskaffee ist nicht immer schlecht ! Man muß nur unterscheiden zwischen dem fürs Personal und dem für die Patienten... Wie immer im Leben kommt es darauf an, auf der richtigen Seite zu stehen und auch mal Glück zu haben.... *smile*).
Die Marabou-Schokolade mit dem Zettel drauf: "Nervennahrung für Ole`s Eltern" im Wartebereich.
Danke ! Das hat meinen Eltern sehr gut getan.
Heute ist der 09.01.2010:
Mein erster Flug - Jennifer - 11 Jahre - 1994
Wenn um halb vier nachts das Festnetztelefon klingelt (und man es beim 2. Versuch hört), dann ahnt man schon, daß das nichts Gutes bedeutet...
Mutti hechtete die Wendeltreppe runter und an der Nummer konnte man schon sehen: das Arztzimmer ruft an - nicht das Schwesternzimmer.
Lange Rede - kurzer Sinn:
Ich mußte wieder intubiert werden, weil ich es alleine mit der Maske nicht mehr geschafft habe, mich zu sehr erschöpfe und so viel Sekret in meiner Lunge ist, das ich alleine nicht rausbekomme, weil ich es nicht hochhuste.
Das ist jetzt richtig Sch...ade !
Auf Deutsch: Wir spielen das Spiel, das wir mit meinen Erkältungen von September - Dezember zuhause gespielt haben, jetzt auch im Krankenhaus weiter. Ich werde diesen Dreck irgendwie nicht los.
Gegen 7 Uhr hat Mutti dann nochmal mit Sr. I telefoniert:
Aktuell bin ich stabil und es läßt sich viel Sekret absaugen. Die Sedierung geht auch, wobei ich noch recht wach bin und die Arme und Beine bewege. CRP = 127.
Was ist nun nachts genau passiert ?
Sr. Z hat nach dem Telefonat mit Mutti so gegen 23 Uhr die Versorgungsrunde gestartet.
Das war nur mit der O2-Brille nicht möglich, weil die Sättigung total runter ging. Deshalb hat sie schnell die Maske wieder drauf gemacht und mich in Bauchlage gedreht, weil ich da meistens etwas besser bin.
Die Blutgasanalysen waren sehr schlecht (Co2 um Mitternacht bei 116 !!!), das hat sich auch durch Extra-Inhalieren nicht gebessert.
Deshalb wurde ich gegen halb drei/drei wieder intubiert. Der Akt war wenigstens problemlos möglich.
Gegen Mittag gab es ein inhaltlich recht unerfreuliches, zwischenmenschlich sehr sehr gutes und offenes Gespräch zwischen Dr. J und meinen Eltern.
Wie geht es in der Grobplanung mit mir weiter ?
1) Ich muß die nächsten 48 Stunden überstehen.
2) Irgendwann muß ich von der Beatmung los und es alleine schaffen mit O2-Brille.
3) Ggf. muß man, wenn das nicht klappt, über ein Tracheastoma nachdenken.
4) Irgendwann muß man sich auch fragen, wie weit man überhaupt alles betreiben will.
So, und ein bißchen Spaß muß trotzdem sein. Da wir hier einschneien und es so stürmisch ist, sollte Mutti mal überlegen, unseren Käfer umzurüsten...
Heute ist der 08.01.2010:
Mädchen mit Drachen - Anne Kathrin - 13 Jahre - November 1994
Telefonat mit Sr. R um 5 Uhr:
Ich profitiere sehr vom Polamidon und mache keinen zittrigen Eindruck. Trotz des Entzuges sind meine Bewegungen rund und gezielt. Es sieht total süß aus, wenn ich meine Äuglein reibe.
Den Schlauch vom CPAP habe ich auch schon ein paar Mal abgemacht. Das zischt so schön !
Der ZVK von gestern, der ja mehrfach mit Kontrastmittel geröngt wurde, war leider ein arterieller Zugang und mußte wieder gezogen werden.
Da der CRP fast gleich geblieben ist, warten die Ärzte jetzt erstmal ab.
Telefonat mit Sr. A um 11 Uhr:
Ich bin sehr wach, aber auch sehr zappelig. Mit den Händen fuchtel ich wild umher. Bin also voll auf Entzug. Die Sedierung ist fast raus.
Atmung mit CPAP funktioniert gut. Die BGA war gut (CO2 = 53).
Morgens hab ich sogatr schon turnen müssen !
Die schlechte Nachricht:
Der ZVK muß raus und neu gelegt werden. Der CRP Wert (Di =55, Mi =57) ist wieder auf 107 angestiegen. Und um den ZVK als Mögliche Ursache auszuschalten, muß er neu.
Vormittags hat mich Tante Dinkelstange besucht. Oma Garten kam auch dazu.
Rest folgt
Die Versorgungsrunde habe ich mit O2-Brille (mit soviel Sauerstoff wie möglich und einem tierischen Flow gut überstanden. Dann sollte ich eigentlich zum Schlafen hingelegt werden, aber das schmeckte mir gar nicht. Ich hab mich so hingelegt, wie ich wollte. EIn bißchen schief, aber herrlich entspannt. Meine Eltern und Sr. I waren ganz glücklich, weil ich so einen zufriedenen Eindruck machte !
(Leider habe ich mir bei meinem ganzen Rumgerödel immer die Brille aus der Nase geschoben. Und ohne die geht wirklich gar nichts ! Und deshalb gabs anschließend wieder die doofe Maske).
Heute ist der 07.01.2010:
Schmerzen II - Daniela - 7 Jahre - 1994
Telefonat Sr. F um 5 Uhr:
Ich bin stabil am CPAP. O2-Bedarf 40-45%. Ich huste Sekret hoch. Beim Absaugen habe ich die Hände aufs Gesicht gehalten, weil ich das voll doof fand. BGA war okay.
Wenn ich "wach" (also immer noch ganz weit weg) bin, spiele ich mit meinen ganzen Kappeln und den CPAP-Strippen, mit denen die Maske befestigt ist.
Alles gut !
Mutti schreibt morgen....
Heute (eingestellt um 5 Uhr - Huhu Jens !!! ;-) ) ist der 06.01.2010:
Schmerzen I - Daniela - 7 Jahre - 1994
Telefonat mit Sr. St um 4.45 Uhr:
Ich war anfangs noch recht wach und habe ab halb eins gut und entspannt geschlafen. Sauerstoff bei 45 %. Die Sedierung wird ganz langsam weiter reduziert.
11 Uhr Anruf von Dr. U:
Er beobachtet mich jetzt eine Weile beim Schlafen und Atmen und entscheidet dann, ob er mich extubiert oder nicht.
Witzigerweise kam direkt nach dem Anruf eine SMS von Claudia (mit Mia im Herzen):
"Alle guten Wünsche für die Extubation !"
Chapeau ! Es gibt tatsächlich Hellseherinnen... ;-)
12.45 Uhr Telefonat mit Sr. M:
Ich bin noch nicht extubiert. Hänge aber "nur" am CPAP (48 % Sauerstoff) und mache das gut. Der Arzt ist gerade in einer Besprechung. Sie vermutet, ich werde nach dem Schichtwechsel der Schwestern extubiert (13.30 Uhr ).
14.45 Uhr Anruf von Dr. U:
Seit 1 Stunde bin ich extubiert und hänge am CPAP. Ich mache das ganz großartig und alle freuen sich und hoffen, daß das auch weiter klappt. Die erste BGA hatte gute Werte, d.h. vor allem, ich werde das CO2 gut los.
Die Sedierung wird nun nach und nach reduziert. Ad hoc kann man das Zeug nicht abschalten, dann wäre mein Entzug zu groß.
Meine Eltern sind mächtig stolz auf mich !
Wie immer darf man nicht zu euphorisch werden !!!
Dr. H war abends nochmal da und machte deutlich, daß jederzeit eine Reintubation erforderlich werden kann. Die Gründe dafür können ggf vielfältig sein ! Insbesondere könnte ich mich zu sehr erschöpfen. Es liegt weiterhin ein steiniger Weg vor mir.
Sr. A und Papa haben mich abends versorgt. Ein bißchen Katzenwäsche, absaugen usw..
Dabei habe ich auch ein bißchen selber gehustet. Das ist super wichtig, denn man kann nicht alles Sekret absaugen. Ich muß einen Teil aus den hintersten Ecken selber abhusten.
Nach ein bißchen Ruhe hat Sr. A eine neue BGA gemacht, deren Werte gut waren.
Sieht immer noch schlimm aus, aber der Schnorchel ist raus !
Die Maske liegt eng an über Nase und Mund. Der CPAP hilft mir beim Atmen und gibt mir immer noch einen "Hub", wenn ich selber atme. D.h., ich gebe den Takt an, werde dabei aber unterstützt.
Als Frühchen hatte ich den CPAP auch schon mehrfach. Da frischgeschlüfte Babys aber durch die Nase atmen, ging er damals nur über die Nase.
Heute ist der 05.01.2010:
Regenbogen - Ljubisa - 8 Jahre - 1994
Telefonat um 6.30 Uhr:
Ich habe gut geschlafen, einen Riesenberg Kacki gemacht (nach Klistier) und die kreislaufunterstützenden Medis konnten reduziert werden.
Sr. F teilt um 9.45 Uhr mit:
Es wurde noch kein Blut abgenommen für den CRP-Wert. Ich habe ab und an mal leicht die Augen auf, bin dezent wach und dabei nicht zittrig. Sauerstoffbedarf bei 45 %.
Sr. A um 14 Uhr:
Der CRP-Wert noch nicht da. Die Kleinkastenförderanlage hat das Blut etwas spazierengefahren. Blutdruck ist stabil, die Temperatur schwankt, ist aber auch okay.
Ich werde deutlich wacher, bin dabei aber ganz ruhig.
Kleinkastenförderanlage:
Im Zentralklinikum der Universitätsklinik Schleswig-Holstein, Campus Lübeck gibt es eine "Kleinkasten-Förderanlage (KFA)", die dem Transport von Laborproben, Röntgenbildern, Befunden etc. zwischen den Kliniken, Labors und Versorgungseinrichtungen dient. Sie besteht aus etwa dreieinhalb Gleiskilometern, 160 Weichen und etwa ebensovielen Fahrzeugen, die jeweils einen Container mit einigen Kilogramm Nutzlast transportieren können. An Stationen in den Kliniken und weiteren angeschlossenen Einrichtungen kann der Bediener Wagen anfordern, beladen und durch Eingabe eines Zahlencodes an eine Zielstation abschicken.
Nachmittags habe ich gewartet und gewartet und gewartet. Na !? hab ich gedacht, ist das die Retourkutsche meiner Eltern ? Ich brauche immer so lange, lasse sie warten und stelle sie auf die Geduldsprobe und nun drehen sie den Spieß mal um.
Weit gefehlt - Mutti hatte beim Autofahren fast das Lenkrad in der Hand. Also grundsätzlich hat sie das immer in der Hand, sie kann so deutlich besser um die Kurven fahren. Aber heute hätte das Lenkrad fast keine Verbindung mehr zum restlichen Auto gehabt... Anders ausgedrückt:
Bei Mutti war ne Schraube locker ! Auch nichts Neues eigentlich !
Jedenfalls waren meine Eltern der Meinung, es wäre nicht gut, bei Schnee und Glatteis so zu fahren und haben deshalb einen Abstecher zur Werkstatt gemacht.
Und trotz aller Eile mußte Mutti sich unbedingt noch dieses Schmuckstück näher anschauen. Cooles Teil !
Fiat 130
(wurde im Frühjahr 1969 auf den Markt gebracht als Nachfolger der Sechszylinder-Modellreihe 1800/2100/2300. Der V6-Motor wurde von Aurelio Lampredi, einem Ferrari-Konstrukteur, entworfen.)
www.fiat130.com
Als sie dann endlich bei mir waren, hatte Sr. A mich an einer Hand gefesselt.
Ich war ordentlich wach und habe immer zum Tubus gegriffen.
Was gibts sonst Neues ?
- CRP liegt bei 50.
- Die Beatmung an sich konnte runtergefahren werden (hinsichtlich Druck usw).
- Lunge klingt gut und vor allem nicht obstruktiv.
- abends bekomme ich erstmals ein Medikament, das dem Entzug entgegenwirken soll.
Mutti hat die günstige Gelegenheit genutzt und mir auch gleich die Finger- und Fußnägel geschnitten. Papa hat die Versorgungsrunde gemacht.
Die beiden haben übrigens Wetten laufen, wann ich extubiert werde. Papa meinte vormittags, sie würden es heute nacht (von Dienstag auf Mittwoch) machen. Mutti tippt auf die folgende Nacht (von Mittwoch auf Donnerstag).
ANMERKUNG: Papa hat schon verloren ! ;-)
Und auch wenn die Extubation langsam näher rückt. Das sollte den Fachleuten überlassen werden. Und deshalb haben mich meine Eltern abends frisch versorgt und frisch gefesselt verlassen. Rechts (linke Hand) ist die Flauschhandschelle, links (rechte Hand) die Kratzige.
Heute ist der 04.01.2010:
Der Hahn auf dem Mist - Matthias - 10 Jahre - 1994
Sr. R läßt ausrichten (um 5.45 Uhr):
Die Nacht war ruhig.
Telefonat mit Sr. S um 11 Uhr:
Sättigung liegt bei 91 % (O2 zwischen 45 und 49 %), CRP = liegt "nur" bei 70 (vor zwei Tagen 73). Die Ärzte überlegen, ob sie die Sedierung ganz vorsichtig reduzieren sollen.
Außerdem hat mein Kardiologe, der andere Kinder untersucht hat, mal kurz reingeschaut und gefragt, wie es mir geht. Süß, oder ?!
Meine Eltern haben die ganze Zeit überlegt, warum der Entzündungswert nicht weiter runtergegangen ist. Papa hat Mutti deshalb zu einem weiteren Anruf genötigt.
Telefonat mit Sr. S um 14 Uhr:
Ich wurde gerade auf den Rücken gedreht, Sättigung beträgt 88 % bei 45% O2. Das Ketanest (Sedierungsmittel) wird versuchsweise alle 6 Stunden um 0,3 reduziert.
Dann wollte Mutti wissen, warum der CRP-Wert nicht deutlich mehr gesunken ist, ob das normal sei, das es so langsam geht, oder ob das evtl. ein neues Anzeichen dafür sein könnte, das da wieder irgendwas Neues im Anmarsch ist.
Dr. U berichtete daraufhin, das er gleich die rechte Leiste schallen wird, in der der alte ZVK lag. Das Blutbild sieht zwar gar nicht schlecht aus, so daß man nicht den Eindruck hat, da entwickelt sich wieder irgendwas. Man möchte aber sichergehen, das sich in der Vene nichts abgekapselt hat, was der Chirurg "spalten" muß.
*Grübel* *Grübel* Abkapseln ? Spalten ? Meinen Sie jetzt, das sich da ein Eiterabszeß gebildet haben könnte ?
So süß habe ich geschlafen, als Mutti kam. Sr. A berichtete, ich sei ein bißchen wacher gworden und würde mir mit der linken Hand ab und zu ganz süß ans Ohr greifen und über den Kopf streicheln.
Vorhin haben sich ganz viele Ärzte per Ultraschall meine Leiste angeguckt. Sie waren sich letztlich einig: Alles okay !
Wenn man sich jetzt noch den blöden Tubus wegdenkt, dann sehe ich heute recht rosig und zufrieden aus.
Mutti und Sr. A haben mich gründlich versorgt und mir sogar die Zähne geputzt. Sogar mit Mund ausspülen !
Heute ist der 03.01.2010:
Ätzend, diese Übelkeit ! - Oksana - 12 Jahre - 1991
Telefonat mit Sr. St um 8.15 Uhr:
Ich liege auf dem Bauch, Sauerstoffbedarf zwischen 75 und 80%. Blutdruckmittel konnte etwas reduziert werden. Ich pische gut. CRP-Wert ist noch nicht da.
Anruf um kurz vor 10 Uhr:
Mutti: Ich wollte nur schon mal nach den CRP-Werten fragen, bevor wir kommen.
Sr: Ich frag mal bei der Kollegin nach.
Warteschleife. Immer noch Warteschleife. Warteschleife nervt. Warteschleife wird uner-
träglich. Mutti beschließt, gleich wieder anzurufen.
Die Leitung ist besetzt. 1 Minute. 2 Minuten. 3 Minuten.
Papa fragt Mutti: Und was ist ?
Mutti: Die haben den Hörer noch nicht wieder aufgelegt. Alles gut.
Die Leitung ist weiter besetzt. 1 Minute, 2 Minuten, 10 Minuten. Aaaaarrrghhhhhhh !
Papa: Aber da ist doch jetzt alles okay, oder ?!
Mutti: Ähhh... bestimmt... *hihi* Oder ??????
Um halb elf kommt kein Besetztzeichen mehr. Papa ist hysterisch, Mutti keucht ihren Namen in den Hörer.
Und die Sr. ist total süß: Oh Gott Frau Teetzen-Wielebinski, es tut mir sooo leid.
Ich sollte ihnen ausrichten, das der CRP-Wert nur noch alle zwei Tage kontrolliert wird und dann - dann hab ich es einfach vergessen ! Es tut mir wirklich leid !
Uff ! Kein Problem. Kann passieren. Irgend wo piept es, mit irgendeinem Kind (hoffentlich nicht dem eigenen ! - sorry, das wünscht man natürlich niemandem) ist irgendwas, eine Kollegin ruft einem was zu und bittet um etwas usw. usw. usw.
Easy Going.
Es kann sich aber niemand vorstellen, was da für Filme im Kopf ablaufen. Ganze Horror-Szenarien laufen da im Schnelldurchlauf ab. Und das obwohl man sich anfangs ganz sicher ist, das alles in Ordnung ist und nix passiert ist.
Soviel zum Zustand von Elternnerven nach 20 Tagen Intensivstation und zur Belastbarkeit. Da liegen die Nerven blank !
Egal - wichtig ist nur, das es mir gut geht (wobei, als Vollwaise wärs auch blöd, wenn meine Eltern beide einen Herzinfarkt bekommen !).
Und das Beste habe ich heute verpaßt: Das erste Mal seit ich in der Uniklinik liege, sind zwei Hubschrauber vor meinem Fenster gelandet ! Cool.
Und ich lieg da mit ner Gurkenmaske (damit man die Augen hinterher besser sauber machen kann) und verpenn alles. Bravo.
Mutti hat mir aber versprochen, das wir uns die Hubschrauber mal angucken, wenn ich größer bin. Und dann winken wir einmal hoch zur 49i !
Was gibts Neues ?
- Röntgenbild der Lunge von heute nachmittag ist besser geworden !
- Lunge klingt unterschiedlich, meistens besser, manchmal aber auch noch obstruktiv.
- Blutdruck ist immer noch schwankend, aber besser als gestern.
- Heute gab es neues "Geschläuch", d.h. alle Schläuche zwischen Tubus und "Evita" mußten getauscht werden. In der Zeit mußte ich "bebeutelt" werden, also manuell beatmet, was aber gut geklappt hat.
- Anschließend machte "Evita" Zicken, deshalb haben die Schwestern die Beatmungsmaschine nochmal neu gestartet und mich zwischendurch problemlos bebeutelt. Danach war Evita friedlich.
Wie gut, das Evita von Dräger aus Lübeck kommt und nicht von Microsoft. Sonst würde sie wahrscheinlich ständig abstürzen oder immer nachfragen: "Wollen Sie Ole wirklich beatmen ?" "Sind sie ganz sicher, daß sie Ole beatmen wollen ?"
Meine Eltern haben mich heute mit gutem Gefühl verlassen, nachdem Sr. W mich schön versorgt hatte.
So`n abgetackelter Weihnachtsbaum im Krankenhauskeller sieht irgendwie traurig aus...
Telefonat mit Sr. R um 22.15 Uhr:
Alles ruhig !
Heute ist der 02.01.2010:
Im Krankenhaus - Bild einer Mutter - 1991
Telefonat mit Sr. W um 8 Uhr:
Ich hatte nachts ein dickes Bäuchlein und habe mit etwas Nachhilfe bei Sr. R abgeführt.
Blutdruck ist niedrig, da gibts gerade Medis. Sättigung okay, bei um die 60 % Sauerstoff.
Es hat kräftig geschneit und als der Rettungshubschrauber vor meinem Fenster landete, war das wirklich beeindruckend:
Der Landeplatz war hinterher kreisrund freigeweht und außenrum war ein Schneewall aufgetürmt. Praktisch ! Besser als Schneeschippen. So macht der Winterdienst Spaß.
Die Ärztinnen haben den ganzen Nachmittag an meinem Blutdruck rumgedoktert. Er war ziemlich tief im Keller. Ursache könnte theoretisch ein Infekt sein. Davon geht aber momentan keiner aus, weil mein CRP sich noch mal halbiert hat.... 72 oder 73. Wahrscheinlicher ist es, das ich auf das neue Sedierungsmittel reagiere.
Nachdem Papa mich aber so schön versorgt hat, war der Blutdruck dank Supra wieder besser geworden. Erkennen kann man das auch immer gleich daran, das ich nicht ausscheide, wenn der Blutdruck zu niedrig ist. Ist der Blutdruck okay, pische ich auch.
Telefonat mit Sr. R gegen 23 Uhr:
Nix erwähnenswertes passiert.
Heute ist der 01.01.2010:
Im Krankenhaus - Matthias 8 Jahre - 1989
Frohes neues Jahr ! Prosit Neujahr !
Telefonat mit Sr. R um 0.30 Uhr:
Um Mitternacht wurde ich etwas unruhig. Sr. R hat mir ein frohes neues Jahr gewünscht und vor allem gaaanz viel Gesundheit und das ich bald wieder fit bin.
Daraufhin habe ich auf dem Bauch mit einer guten Sättigung und 60 % O2 weitergeschlafen.
Nun mal bloß nicht euphorisch werden !!!
Telefonat mit Dr. J um 9.30 Uhr:
Um 5 Uhr wurde er zuhause angepiept. Meine Sättigung + Herzfrequenz war runtergegangen. Sr. R hat mich wohl bebeutelt und auch das Herz ein bißchen massiert (falls Mutti das eben am Telefon richtig verstanden hat, da muß sie gleich nochmal nachfragen).
Als der Arzt 5 Minuten später da war, war die Situation schon wieder "beruhigt".
Ich hatte den Kehlkopf eng gemacht, so daß kein Beatmungsdruck mehr reinging.
Der Arzt ist besorgt, weil ich immer wieder solche Episoden habe, in denen ich spastisch die Luftwege verschließe.
Meine Lungensituation ist ansonsten ganz i.O. (naja, zufriedenstellend).
CRP-Werte gibt es nicht, weil meine peripheren Arterien so ramponiert sind, das sie sich erstmal erholen müssen.
Warum passiert so was ? Mögliche Erklärungen:
a) ich werde wacher, rege mich auf, weil ich den Tubus merke, versuche, die Luft mit Gewalt rauszukriegen und dann mache ich "dicht".
b) Theoretisch könnte eine Infektion (an dem gestern gezogenen Zentralenvenenkatheter war ein bißchen Eiter) dazu führen, daß sich im Gefäß ein Gerinsel bildet und es zu einer Lungenembolie kommt.
(B war jetzt Gott sei Dank nicht der Fall !)
Im Verlauf des Gesprächs meinte der Arzt, das der Winter für Kinder wie mich Gift ist.
*Ratter ratter ratter* Mutti hat sich gleich überlegt, ob es eine echt Alternative wäre, wenn sie mit mir in den Wintermonaten in den Süden auswandert.
Der Arzt meinte, das sei prinzipiell eine gute Idee. Es sei zwar wissenschaftlich nicht erwiesen, aber Griechenland wäre schon gut. Italien ginge auch !
Außerdem hat er mich gelobt. Ich bin ein ganz großer Kämpfer.
Nachmittags bestätigte die Ärztin nochmal, das ich heute morgen bebeutelt werden mußte und auch ganz kurz eine Herzdruckmassage bekommen habe. Es ging mir daraufhin schnell wieder gut. Dem Grunde nach war das eine Reanimation (ist auslegungsfähig), aber keine so Dramatische. Die BGA anschließend war okay. Und der diensthabende Arzt hatte sogar überlegt, den angeforderten Oberarzt wieder anzupiepen, damit er sich wieder hinlegen kann.
Wir halten fest: Ich bin ein schwer krankes Kind und noch nicht über den Berg ! Auch wenn mein CRP auf 122 runter ist und sich folglich halbiert hat.
Und wie gestern bekomme ich Thrombozytenkonzentrat.
Thrombozyten-Konzentrat:
Thrombozyten-Konzentrat (TK) ist ein medizinisches Produkt, das aus menschlichem Blut gewonnen wird (Blutprodukt). Es dient dazu, einem Patienten, der zu wenig Blutplättchen (Thrombozyten) hat, Thrombozyten zu übertragen (transfundieren).
Thrombozyten oder Blutplättchen sind die kleinsten Zellen des Blutes. Sie spielen eine wichtige Rolle bei der Blutgerinnung, indem sie sich bei einer Verletzung des Blutgefäßes an das umliegende Gewebe anheften („Thrombozytenadhäsion“) oder aneinanderheften („Thrombozytenaggregation“), so dass die Verletzung verschlossen wird. Zusätzlich setzen sie dabei gerinnungsfördernde Stoffe frei. Blutplättchen haben weder Zellkerne noch Erbinformation (DNA) und können sich deshalb nicht wie andere Zellen teilen.
Telefonat mit Sr. R um 22 Uhr:
Ich werde von Sr. R wie ein rohes Ei behandelt, nachdem ich bei der gestrigen Silvesterparty "etwas" geschwächelt habe. Zur Zeit schlafe ich ganz lieb und zufrieden.
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