Mein Schultag:
Nach dem Morgenkreis haben wir mit unserer Projektwoche weitergemacht und haben verschiedene Tiere mit Fingermalfarbe gemalt. Da hab ich sogar toll mitgearbeitet und hab mich nicht verweigert. Das war richtig toll! Nach dem Frühstück und der Pause sind wir zum Reiten gegangen und ich lag ganz entpannt auf dem Pferd gelegen. Im Klassenraum hab ich noch mit meinem Rasselball gerasselt.
Nachmittags war Papa mit mir zur KG, weil Mutti gerne zum Arbeitskreis UK wollte. Der findet regelmäßig an meiner Schule statt und es gab heute ein tolles Programm. Angela Hallbauer hat zum Thema Book Creator referiert und die Teilnehmerinnen haben auf ihren iPads praktische Übungen gemacht und konnten ihr Löcher in den Bauch fragen. Als Angela Hallbauer beim letzten Mal da war, war das auch hochinteressant und lehrreich.
Die Zeit verging wie im Flug! Danke für den kompetenten Input.
Musterbuch "Was machen die Hasen?"
Musterbuch "Heißes Wetter":
Musterbuch "Lustige Sätze mixen"
Musterbuch "Mein Bilderbuch-ABC"
Das ist übrigens unser neues Bodentrampolin. Direkt vor meinem Klassenzimmer!
Tanzt schön in den Mai und eine angenehme Walpurgisnacht!
Die Trendelenburgstraße in Lübeck schaut unglaublich aus! Leider ist die Zeit immer viel zu schnell vorbei.
Mein Rolli ist wieder da. Mutti hat etwas früher Feierabend gemacht und ihn abgeholt. Er wurde versuchsweise geklebt. Die Halterungen sind beim Hersteller vorrätig und bestellt. Mal sehen, wie lange das Provisorium hält.
Ich hatte einen schönen Donnerstag in der Schule.Nach dem Morgenkreis war ja wieder Andacht. Das fand ich richtig schön und hab viel lautiert und das man hat mich in der ganzen Kirche gehört. Dann war Pause und nach der Pause haben wir gefrühstückt. Nach dem Frühstück sind wir in den Bürgerpark gegangen und haben den anderen beim Staffellauf zugeguckt. Das war richtig schön in der Sonne. Danach sind wir nochmal in den Klassenraum gegangen und haben gebastelt, mit Fingermalfarben. Da hab ich toll mitgemacht.
Nachmittags war Krankengymnastik.
Mein Schultag:
Nach dem Morgenkreis hab ich ein bißchen mit den Fühlbrettern gearbeitet und hab da richtig toll mitgemacht. Ich hab jedes Brett einmal angefaßt und meine Hand massieren lassen. Dann war Pause und danach haben wir gefrühstückt und einen richtig schönen Frühlingsspaziergang gemacht.
Um 12.40 Uhr war Schulschluß, weil die Lehrer nachmittags eine Fortbildung hatten.
Mutti hat deshalb um 12 Uhr Feierabend gemacht und auf dem Weg nach Hause schnell meinen Rolli zum Sanitätshaus gebracht. Sie hat ihn nämlich gestern abend kaputt gemacht, als sie ihn ins Auto gehoben hat. Die Stange, die die Haltegriffe stabilisiert ist an einer Seite abgebrochen. Schweißen kann man das nicht (Alu). Mal gucken, wie man das reparieren kann und ob der Techniker noch eine Idee hat, um die Zeit zu überbrücken, bis Ersatzteile bestellt und geliefert sind. (Solange muß ich mit meinem Urlaubsrolli los...)
Um 13 Uhr war ich zuhause und Mutti hat mich in Empfang genommen.
Und weil Papa länger gearbeitet hat, war Mutti mit Kochen dran und hat ein neues Rezept ausprobiert. Sehr lecker, wobei das Hack zerbröseln ziemlich lange dauert und eine Strafarbeit ist. Vielleicht war Mutti aber auch zu sorgfältig, weil Papa vorab verkündete, er habe keine Lust, Spaghetti mit Frikadellen zu essen. :-p
Bolognese aus dem Backofen
Zutaten:
1 Packung passierte Tomaten
1 kleine Dose stückige Tomaten
500g Hack
2 Möhren
1 Zwiebel
Knoblauchzehen (mindestens eine)
Salz, Pfeffer
Oregano
Zubereitung:
Einen backofengeeigneten Behälter mit Deckel nehmen (Pfanne, Topf, Bräter).
Passierte Tomaten und Tomatenstücke aus der Dose in den Behälter geben.Hackfleisch in kleinen Stücken darüber verteilen. Das Hack muß wirklich in kleinen Stücken "gebröselt" sein.
Das Hack vorsichtig unterheben.
Die Möhren fein reiben und auf die Tomaten-Hack-Masse geben.
Die Zwiebel fein würfeln, den Knoblauch zerdrücken und beides über die Masse verteilen und vorsichtig unterheben.
Salzen, pfeffern und mit Oregano bestreuen. Den Behälter gut mit Alufolie abdecken und den Deckel zusätzlich daraufgeben.
Bei 200 Grad Ober-/Unterhitze mindestens 1 1/2 Stunden in den Ofen geben.
Das Wetter ist ein Traum und soll über Ostern so bleiben. Das Blütenbarometer sagt: die Kirsche ist in der Vollblüte, der Apfel ist "Mausohr". Mutti hat einen Ausflug ins Alte Land angeordnet. Immerhin läuft für dieses größte geschlossene Obstanbaugebiet Europas ein Antrag auf Anerkennung als Weltkulturerbe. Papa war schwer begeistert. Oma Neustadt durfte mit.
Aus Hamburg über die Köhlbrandbrücke kommend, fährt man erst durch die dritte Meile, dann die zweite Meile und zum Schluß durch die erste Meile.
Erster Halt war in Borstel an der Mühle Jork. Papa studierte die Speisekarte.
Oma hat sich am Fotografieren versucht.
Eigentlich sollte die Mühle ganz drauf sein und meine Eltern rechts vorne davor stehen... ;-) (Mutti hat den Asphalt, der jeweils die Hälfte des Bildes einnahm, abgeschnitten.)
Bauernhäuser am Elbdeich.
An der Lühe-Schulau-Fähre. Der Parkplatz war gerammelt voll. 2013 war es kalt und die Alten Karren waren fast alleine.
Klitzekleiner Spaziergang zu einem Bauernhaus mit Prunkpforte.
Es gibt noch ein gutes Dutzend Prunkpforten im Alten Land und sie stehen unter Denkmalschutz.
Papa hat sich auf dem Parkplatz eine Bratwurst geholt. Blick auf die Elbe.
Kirche in Hollern-Twielenfleth.
Hübsches Haus hinterm Deich.
Das zylindrische Leuchtfeuer mit weißer Laterne, schwarzer Galerie und schwarzem Kegeldach steht auf einem schwarzen quadratischen Skelettgestell. Es wurde 1984 wegen Fahrwasserveränderunge gelöscht und hinter den Deich versetzt, nachdem es zuvor 91 Jahre lang den Schiffen auf der Niederelbe den Weg wies. Das Leuchtfeuer ist ein technisches Industriedenkmal, seine Umrisse sind Bestandteil des Hollern-Twielenflether-Wappens.
Blick übern Deich auf die Kirche von Steinkirchen.
Das Hofcafé Ottilie.
Ich hab erstmal einen Joghurt bekommen. Buchweizen-Apfelstreusel-Kuchen (hat Oma sich ausgesucht) ist mir zu trocken. Papa auch.
Nach dem Joghurt hab ich noch von Muttis Apfel-Schmand-Kuchen gefuttert.
Die ganze Zeit im Auto ist auch doof. Ich hab mich im Gras lang gemacht.
Alles Bio!
Alle nochmal Pipi machen.
Den Hof angucken.
Und während Papa mich hinten im Dacia mit einer neuen Windel versorgt hat, ist Mutti nochmal ein paar Häuser weiter gegangen.
Letzter Halt in Jork.
Papa fand das Schild lustig.
Blick auf den Süllberg/Blankenese vom Sperrwerk Neuenfelde aus.
Und ab nach Hause!
Bildergalerie auf "Fotografie und Architektur"
Die Hoffnung auf Anfallsfreiheit haben schon alle lange aufgegeben. In letzter Zeit werden meine Anfälle ätzender. Es gibt einmal die kurze Variante. Ich zucke kurz und bin sofort wieder da. Dabei fliegt auch gerne mal irgendwas, was ich in der Hand halte durch die Gegend. Und dann gibt es die lange Variante und bei der nimmt die Intensität zu. Ich zucke, fange an zu schnaufen, werde weiß im Gesicht (nicht blau) und bin total steif. Das Ganze dauert mittlerweile eher zwei Minuten als eine Minute. Zeit also, bei der Neuropädiaterin vorstellig zu werden, ein aktuelles EEG zu schreiben und über die Medikation zu sprechen.
Papa hat extra auch frei genommen. Die Gründonnerstagsfälle müssen dieses Jahr liegen bleiben.
Wir hatten um 11.30 Uhr den Termin bei meiner Ärztin und um 13 Uhr zum EEG. Und weil wir solange nicht im SPZ waren, wurde gleich eine Bestandsaufnahme gemacht.
(Zitat der Ärztin: Sie haben gar nicht gemerkt, daß ich ein Jahr nicht da war, oder? ;-) (Sie war nämlich im Ausland und hat zu Frühchen geforscht.))
Blutdruck 115/63, Puls 97
Kopfumfang 46,2 cm
Gewicht 22,9 Kilo
Auflistung aller Hilfsmittel und Therapien sowie Klärung des Pflegegrades und Vorliegen eines Schwerbehindertenausweises.
Lustig war die Frage, ob meine Eltern mit mir was "machen"/"unternehmen"? Ja sicher. Alles, was man so macht. Ausflüge, Urlaub in Italien - warum auch nicht?
Fazit (sinngemäß):
Obwohl die Situation besser sein könnte, geht es von der Lebensqualität und meine Eltern sind gut aufgestellt und kommen klar.
Über eine Erhöhung der Epilepsiemedikamente oder eine Medikamentenumstellung entscheidet die Ärztin nach dem EEG.
Kaffeepause - ich stärke mich bei Bäcker Junge mit zwei Kugeln Eis. 1,30 EUR für Erdbeer und 1,60 EUR für Mozart (irgendwas mit Nougat) ist auch nicht ohne...
Punkt 13 Uhr waren wir zum EEG da, los ging es mit etwas Verspätung.
Mütze auf. Gel rein. Iiii - kalt. Ausnahmsweise darf ich sogar meinen Schnuller behalten.
Die Gute hat es tatsächlich wieder hinbekommen. Ich schlafe!
Ich muß mich mal anders hinlegen.
Weiter gehts.
Wow! 20 Minuten geschafft.
Mutti sagt: Das ist kein schönes EEG.
Die Ärztin hat abends noch gefaxt:
Es findet sich durchgängig ein spike-wave-Variant-Muster mit höheren Amplituden im Schlaf und niederen nach Erwachen. Keine wesentliche qualitative oder quantitative Veränderung in den letzten Jahren.
Es wird eine Anpassung der antikonvulsiven Medikation empfohlen und eine EEG-Kontrolle in 2-3 Monaten.
Inovelon 400 - 0 - 400mg
Topiramat 62,5 - 0 - 75 mg
Danach haben wir noch eingekauft und waren zur Krankengymnastik.
Anprobe der Orthesen für die letzte Woche der Gipsabdruck erstellt wurde.
Der rechte Fuß ist unproblematisch.
Links ist das Problem. Da war der Gipsabdruck auch kaum verwertbar.
Unser Orthesengott hat einen Kollegen dazugerufen und ihm eine kleine Lehrstunde zum Thema Druck bei Dafoss erteilt.
Bei dem durchsichtigen Material sieht man einige Stellen hell durchschimmern. Grundsätzlich sind das Druckstellen und die dürfen beim Tragen natürlich nicht sein.
Aber! Der Anschein trügt. Das eine ist eine Druckstelle, nämlich an der Seite beim kleinen Zeh. Da ist die Orthese zu eng.
Das Zweite ist keine Druckstelle.
Wenn man mehr Druck auf die Stelle gibt, wird die Fußstellung korrigiert und die Ferse stellt sich senkrechter. Die Druckstelle, die eben keine ist, verschwindet.
Merke: Gleiches Bild - unterschiedliche Bedeutung!
Der Leitartikel im aktuellen Spiegel Nr. 16 vom 13.4.2019 auf der Seite 8 "Die Illusion der Inklusion" zum Thema Bluttest ist lesenswert.
Letzter Tag der Ferienbetreuung. Das war wieder alles super!
Um 15.30 Uhr hatten wir einen Termin bei meinem Orthesengott. Meine Orthesen sind vom 13. Oktober 2017 und ich bin gewachsen. (Freitag der 13. - Mutti hatte ihre Thrombose und mußte ins Krankenhaus und Papa und ich fuhren am darauffolgenden Tag nach Dänemark).
Oh! Der Rolli, der die Idee für meinen gab. Nur, das dieser orangefarben statt weiß ist.
Die linke Orthese hätte Sven notfalls noch verlängern können. Die Rechte war aber insgesamt zu klein, also auch zu eng. Außerdem ist das Material ziemlich ausgehärtet. Und nach 1 1/2 Jahren dürfen es rruhig wachstumsbedingt Neue sein. Die davor waren vom Juli 2016.
Gipsabdruck.
Wenn die Schere kommt, dann ist das der Moment zum Stillsitzen!
Nächsten Mittwoch ist schon erste kurze Anprobe. Dann wird auch die Farbe entschieden.
Fast auf den Tag genau vor 2 Jahren hat Mutti auch die (halbe) Terrasse geölt: Beweis
Und im April 2010 war sie auch fleißig! So sieht es dieses Jahr aus:
Ich hab geturnt.
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- April 2019
