Papas Ausweis ist abgelaufen und während er um 9 Uhr seinen Termin im Bürgerbüro in der Dr.-Julius-Leber-Straße hatte, hatte der Blitzer auch schon ausgeschlafen und fuhr zur Arbeit. Der wohnt und schläft da anscheinend auf dem Hof. Onkel Lars hat ihn nachmittags in der Richard-Wagner-Straße bei der Arbeit gesehen.
Von dort ging es zur Uniklinik. Um 10 Uhr war mein EEG-Termin, um 11 Uhr ein Arztgespräch angesetzt, aber erstmal Blutdruck messen:
Finde den Fehler ;-)
Beim EEG habe ich zwar nicht geschlafen, war aber relativ ruhig und habe es über mich ergehen lassen.
Pathologisches Wach-EEG mit Spike-Wave-Variantenmuster passend zur epileptologischen Diagnose eines Lennox-Gastaut-Syndroms.
Fertig. Ich hatte auch keine Lust mehr.
Im April fand die Anpassung der Medikation (Inovelon) statt, da die Anfälle mittlerweile die Lebensqualität deutlich beeinträchtigen, da ich mich dabei teilweise auch verletze. Unter Anpassung der Medikation hat sich keine Verbesserung ergeben. Eine weitere Erhöhung des Inovelon ist bei bereits ausgereizter Dosis nicht zielführend. Die Ärztin hat daher vorgeschlagen, Lamotrigin einzudosieren, nach Aufklärung der möglichen Nebenwirkungen, insbesondere über die Gefahr von allergischen Hautreaktionen bei zu schneller Eindosierung. Das Lamotrigin 5mg ist alle 2 Wochen um weitere 5 mg steigern bis zu einer Dosis von vorerst 30 mg.
Aufdosierungsplan:
1.-2. Woche = 5mg
3.-4. Woche = 10mg
5.-6. Woche = 15mg
7.-8. Woche = 20mg
9.-10. Woche = 25mg
11.-12. Woche = 30mg
Das Lamotrigin soll morgens gegeben werden, da es Schlafstörungen verursachen kann. Vielleicht bin ich als positive Nebenwirkung tagsüber in der Schule wach und Schlafe nachts? Abends soll ich es auf keinen Fall bekommen. ;-)
Da wir schonmal auf der Ecke waren, haben wir gleich meinen Tripp Trapp-Hochstuhl bei Louißa abgeholt. Ich hab ihr den ja vor etlichen Jahren ausgeliehen und sie will ihn nicht mehr.
Louißa wohnt neben Lübecks großartigster Bäckerei! Die wohl einzige Bäckerei, die noch Kaffeebrot verkauft!♥
Unsere erste "richtige Urlaubswoche" bricht an, wobei "Urlaub" zu definieren ist. Mutti hat bei etlichen Terminvereinbarungen immer munter gesagt: "Ach, lassen Sie uns das doch nicht nach Feierabend machen, sondern morgens in den Ferien." Wenn man das oft genug sagt, hat man ordentlich Termine am Hacken. Super gemacht, Mutti!
Mutti hat Papa und mich direkt nach der Chemo abgeholt, damit wir rechtzeitig um halb elf bei der Kinderorthopädin ankommen. Verspätungen bei dem Termin sind nicht drin, da ab halb zwölf der nächste Termin folgt und wir zuhause sein müssen. Wir waren deutlich vor der Zeit dran (Chapeau!) und um 10.30 Uhr schon wieder fertig. Klasse!
Die Orthopädin war soweit zufrieden. Meine Hüfte mach klinisch einen guten Eindruck. In einem Jahr soll ich wieder vorgestellt werden, dann mit Röntgenbild der Hüfte und um auch ein Auge auf meine Wirbelsäule zu haben. Ich sitze immer so schief, daß alle denken, ich hätte eine Skoliose. Dabei kann ich so schön aufrecht und grade sitzen. Und das soll natürlich auch so bleiben!
Auf dem Weg zum Auto kamen wir an diesem interessanten Erker vorbei.
Kaum zuhause kam auch schon der Pflegedienst zum vierteljährlichen Pflegeberatungseinsatz. Unser Haß-Termin.
Dafür fiel die Logo nachmittags aus und es gab lecker Rührei mit Pfifferlingen zum Abendbrot.
Letzte Runde! Wir waren Gott sei Dank um 8 Uhr dran. Es ist toll, daß die Therapieplanung wirklich immer darauf achtet, daß die Teilnehmer mit den weitesten Anreisen zuerst dran sind und die, die um die Ecke wohnen im Verlauf des Vormittags.
Wir haben zuerst obligatorisch Galileo geturnt, dieses Mal mit Spiegel.
Im Anschluß haben wir noch das Stehen geübt.
Um 8.50 Uhr waren wir fertig, haben die Taschen aus dem Zimmer geholt, das Auto gepackt und dann: Tschöö Köln!
Um 9.20 Uhr mußten wir erstmal tanken. Das war gar nicht einfach, LPG in ein total warmes Auto zu bekommen... Ich habe viel geschlafen. Ab Münster wurde die Fahrt echt ätzend. Baustellen, Staus.
Ein Bär, ein Einhorn und ein Dackel. Mutti dachte zuerst, sie hätte einen Sonnenstich! ;-)
Kurz vor Hamburg wurden 30 Kilometer Stau angezeigt. Tatsächlich war es nur noch zähfließend und ein kurzer Stau.
Um 16.15 Uhr rollten wir auf den heimischen Hof. Papa hat schon mal ein paar Taschen hochgebracht, Mutti Pipi gemacht und dann mußten wir nochmal schnell ein paar Sachen einkaufen.
Und weil Mutti uns so gut gefahren hat, hat Papa ein Nduja-Herz für sie gebastelt. :-)
Mutti war sehr gerührt!
Blogbeitrag zu "Auf die Beine" bei Amelie Wundertüte HIER
Papa schmeißt morgens gegen halb sechs immer die Kaffeemaschine oben in der Küche an und bringt Mutti einen Kaffee ans Bett. Sehr lieb von ihm! ♥
Der Plan für den vorletzten Tag:
08:00 - 09:15 Uhr - Galileo und Physio
09:50 - 10:00 Uhr - Bescheinigungen an der Anmeldung abholen
10:30 - 11:00 Uhr - Innowalk
11:40 - 11:50 Uhr - Abschlußgespräch Arzt
11:50 - 13:05 Uhr - Galileo und Physio
13:10 Uhr - Mittagessen
15:20 - 15:45 Uhr - Galileo
16:00 - 17:00 Uhr - Offene Sportgruppe zum Kennenlernen (freiwillig)
Erste Runde Galileo und dann in den Mustang!
7 Schritte hab ich gemacht! Vorbei am BVB-Rolli. ;-)
Nach der kurzen Pause, gibts die Orthesen wieder an. Mach das ja richtig, Papa!
Der Innowalk ist gewöhnungsbedürftig. Beim nächsten Aufenthalt soll ich statt des Innowalk ein anderes Gerät ausprobieren.
2. Runde Galileo. Ich hab mich anschließend schlafend gestellt. Die Therapeutin wollte die Physio schon abbrechen, aber Mutti wollte nicht. Sie hat eine kurze Pause vorgeschlagen und meinte, daß ich nur anstrengenden Übungen entgehen will. Und als sie es sagte, konnte ich ein dickes Grinsen nicht verbergen.
Also keine Pause, sondern raus und mit dem Wasser spielen.
Ich hab gestanden und Papa gespielt.
Nachmittags hab ich nochmal Galileo geturnt. Die Therapeutin fand den Einbeinstand für mich überhaupt nicht geeignet und hat wunderbar demonstriert, daß ich die Pomuskeln überhaupt nicht anspanne, sondern nur in den Gelenken hänge. Auf die freiwillige Turnstunde haben wir verzichtet.
Und in die Stadt sind wir auch nicht mehr gefahren. Es war so warm. Wir hatten alle keine Lust auf volle öffentliche Verkehrsmittel, in denen man dicht gedrängt steht und anschließend heißen Asphalt im Wechsel mit klimatisierten Geschäften, in denen arktische Temperaturen herrschen.
Um zehn vor neun starteten wir nach Köln. Wundersamerweise war die A1 gut zu fahren, es gab keine nennenswerten Störungen, nur hübsche Autos, die Mutti erfreuten.
Ich hab fast die ganze Zeit geschlafen.
Auf einmal hab ich jedoch tierisch angefangen zu weinen. Mutti steuerte sofort einen Rastplatz an und meine Eltern versuchten, mich zu beruhigen, was aber kaum gelang.
Zufällig stellte Mutti fest, daß mir ein Backenzahn (links unten, der Erste nach dem Eckzahn) abhanden gekommen ist. Ob das der Grund war für meinen Ausbruch?
Bei der Gelegenheit hab ich gleich ne frische Büx und was zu essen bekommen und Mutti konnte sich noch schnell den Trailer ansehen, den sie vorher schon überholt hatte. ♥
Und der roch von innen so gut!
In Köln angekommen dann der Schock! Unser schönes Café Pascher ist zu. Ach menno.
Winterpause? Kölner Stadtanzeiger vom 26.3.2019.
Geschlossen! Kölner Stadtanzeiger vom 8.5.2019.
Nachfolger. Express vom 28.6.2019.
Um kurz vor drei waren wir im Queen Rania Center/UniReha Köln und haben unser Zimmer im ersten Stock des Neubaus bezogen.
Parkplatz vor der Tür. Juhu!
Wir richten uns häuslich ein.
Abends sind wir zu "unserem" Italiener gegangen.
Ich hab einen Teller Penne all Arrabiata bekommen.
Lecker.
Aperol ♥
Fertig. Jetzt guck ich zu.
Vorspeise.
Pizza für Papa.
Penne mit Salsiccia und Pfifferlingen für Mutti.
Mascarponecreme mit Erdbeeren.
Und noch ein Dolci!
Vater zum Sohn (am Nachbartisch): Guck mal, ein Tesla!
Auf dem Weg nach Hause fanden wir noch einen Maibaum.
Meine Blutwerte sind da und Mutti hat nochmal beim Kinderarzt angerufen und sie sich erklären lassen.
Gamma GT ist diskret erhöht, was aufgrund der Epilepsiemedikamente, die ich bekomme, "normal" ist. Verändert hat sich der Wert nicht. Insofern ist das unproblematisch.
Mein Schilddrüsenwert ist i.O.
Der Spiegel vom Topiramat ist gut. Das Inovelon könnte man sogar noch steigern. (Normalerweise bestimmen wir den Spiegel dieser beiden Epilepsiemedikamente nicht. Ausnahmsweise möchte die Neuropädiaterin aber zum nächsten EEG mal einen Spiegel haben.)
Der Vitamin D-Wert ist leicht auffällig.Wäre mein AP-Wert (was das auch immer ist => Apothekenumschau erklärt die alkalische Phosphatase) sehr hoch, müßte man Vitamin D geben. In der Gesamtbetrachtung ist das aber nicht erforderlich. Sonne schadet uns Norddeutschen generell nicht (wobei zu viel Sonne das Hautkrebs-Risiko steigert) und ich darf gerne Fisch essen, insbesondere Räucherfisch, zum Beispiel geräucherte Makrele. Und Mango und Avocado.
Sonne haben wir bei unserem Ausflug gleich erledigt. Wir waren erst in Niendorf, sind dann aber nach Timmendorf weitergefahren, so daß wir durch die längere Fahrzeit auch erst um drei zurück in der Schule waren.
Und prompt hab ich mir den ersten Sonnenbrand meines Lebens eingefangen.
Der Sonnenbrand hat mich aber nicht weiter gestört... * / **
So ein Strohhut wäre aber was für mich. Der ist ja sehr dekorativ.
* So ein Sonnenbrand ist natürlich nicht erstrebenswert, am nächsten Tag war jedoch nichts mehr zu sehen.
** Ich hatte 50er-Sonnencreme dabei, Sonne und Wind wurden wohl leicht unterschätzt.
Guter Artikel! HIER
Ich wurde um halb drei aus der Ferienbetreuung abgeholt und wir sind nach Hamburg gefahren. Erstaunlicherweise kamen wir gut durch und haben sogar einen Parkplatz direkt vor der Tür gefunden. Papa fragte Mutti nämlich kurz vor der Ankunft, ob sie sich denn schon einen Parkplatz gewünscht hat und zack - Wunsch erfüllt. Und sogar neben einem tollen Nachbarn! (Den hat Mutti gestern auf der A20 bewundert - und heute parken wir neben ihm. ♥)
Den Organisatoren der Beachvolleyball-Weltmeisterschaft in Hamburg am Rothenbaum kann man nur ein großes Kompliment machen. Der Umgang mit Rolli-Fahrern ist beeindruckend!
Wir wurden sofort durchgewunken, doch bitte den direkten geraden Weg zu nehmen und nicht den kurvenreichen Weg durch die Absperrgitter. Die Taschenkontrolle war sehr freundlich und auf dem Veranstaltungsgelände wurden wir am Platz 2 sehr zuvorkommend behandelt. Wir wurden direkt ans Spielfeld gesetzt und uns wurden noch zwei extra Stühle gebracht. 1a. Und alle (ausnahmslose alle!) waren freundlich. hilfsbereit und haben mich angelacht und mit mir rumgeschäckert.
In solchen Momenten fragt Mutti sich immer, warum so viele auf Facebook berichten, sie würden angestarrt werden, blöde Sprüche kassieren oder keine Hilfe bekommen.
Oma Garten, Tante Dinkelstange und Luigi saßen uns gegenüber.
Falsche Blickrichtung! ;-)
Die Glücksschweine waren auch dabei.
Leider sind Leonie und ihre Partnerin gegen die Schweizerinnen ausgeschieden. :-(
Wir wollten uns dann noch ein Spiel auf dem Centercourt ansehen. Und auch da gab es wieder eine große Hilfbereitschaft, bei der Frage nach dem Zugang.
Mutti und ich wurden auch reingelassen. Die anderen mußten sich anstellen und es war rappelvoll.
Die Lautstärke war unerträglich. Fand Mutti und ich auch. Ich hab mir von der ersten Sekunde an die Ohren zugehalten. Wir sind daher nach 10 Minuten wieder gegangen.
Leonie gab noch Autogramme und wir haben uns auf den Weg nach Hause gemacht.
Und Mutti wüßte gerne, wo es diese coole Tasche gibt!?
Das war ein schöner kurzer Ausflug!
Als meine Friseurin ihren Salon noch in der Rothenbaumchaussee hatte und ich regelmäßig auf dem Weg zu Besprechungen in Würzburg einen Abstecher dorthin gemacht habe, bin ich immer vom Hauptbahnhof mit der U1 zur Hallerstraße gefahren. Dort fiel mir schon damals am südlichen Ausgang des U-Bahnhofes der kleine Buchladen auf. Heute bin ich endlich mal drin gewesen.
Der kleine Pavillion wurde 1948 als Freundschaftsdienst an der damaligen Inhaberin vom Architekten Werner Kallmorgen entworfen, bevor er den Kaispeicher A, das Spiegelhochhaus und das Thaliatheater (neu) entwarf. Kaispeicher A kennt man ja, nee? Der Unterbau der Elphi... ♥
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Ein kleines helles, rechteckiges Gebäude aus Holz und Glas; die Fassade zur Straße ist ein von kräftigen Sprossen geteilter Glaskörper, der den Inhalt des Ladens zeigt. Das Dach kragt leicht vor. Ein Gebrauchsgegenstand von vollendeten Proportionen, funktionstüchtig bis heute. Es befand sich rechts und links vom Gebüde ein extra entworfener weißer Zaun, der verrottet war und entfernt werden mußte.
(Quelle: Manfred Sack "Die feinen Fünfziger - vergessene Häuser", 1990; Postkarte der Bücherstube von 2009)
Die Bücherstube Stolterfoht in der Rothenbaumchaussee 100 ist ein Kleinod und die Beratung excellent. Ein Traum für jeden Bücherliebhaber!
Artikel im Abendblatt "Hamburgs kleinster Buchladen in Not"
Artikel im Abendblatt "Eine Arche für gute Bücher"
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- Juli 2019
