Nach 168 Tagen bin ich am 20.12.2008 endlich aus dem Krankenhaus entlassen worden !

Die meiste Zeit davon habe ich in Lübeck auf der Station 49i und 49f verbracht (unterbrochen von den Operationen in Kiel). Informationen zur Kinderklinik gibt es unter:
www.kinderklinik-luebeck.de

Ich wurde dort wunderbar medizinisch versorgt und alle waren sehr nett zu mir.
Die Schwestern haben mich betüddelt und umsorgt, das war wirklich toll !

Aber...
Um das mal in aller Deutlichkeit zu sagen:
Meine Eltern sind im Krankenhaus verarscht (Entschuldigung ! – aber ein anderes Wort dafür gibt es nicht !) worden.
Meine Mutter hat direkt nachdem ich geholt worden bin, gefragt, was mit irgendwelchen Behinderungen, insbesondere dem Down-Syndrom ist.
Da hieß es: es gibt keine äußeren Anzeichen !
In der Woche haben meine Eltern nochmal nachgefragt, ob alles okay ist.

Als ich eine Woche alt war, hat meine Mutter sich zuhause Bilder von mir angeschaut, wurde hysterisch und hat meinen Papa unter Tränen genötigt, im Krankenhaus anzurufen um zu fragen, ob ich das Down-Syndrom habe.
Ihm wurde dann telefonisch gesagt: "Nö - sieht nicht so aus, aber bei zwei Anomalitäten macht man immer eine Chromosomenanalyse und dann wissen sie es ja genau."
Papa fiel fast vom Stuhl  hat dann erstmal gefragt: Wieso ZWEI ?
Die Darmgeschichte okay - aber was noch ???
Und dann kam der besagte Herzfehler (VSD) zur Sprache, den man vorher leider vergessen hatte, zu erwähnen.

Und das ist denn auch der Knackpunkt, wofür meine Mutter die Ärzte immer noch umbringen könnte.
Sie hat ihre Sorgen/Bedenken geäußert und konkrete Fragen gestellt und alles wurde verheimlicht, runtergespielt und nicht geäußert.
Sie hat eine ehrliche Antwort erwartet, nämlich das die Ärzte direkt nach der Geburt sagen:
Ihr Kind hat zwei organische Defekte, die typisch sind für das Down-Syndrom. Aufgrund der Frühgeburtlichkeit kann man das Down-Syndrom (noch) nicht äußerlich „erkennen“, es könnte aber sein das… und deshalb machen wir den Test.

Diese Erkenntnis hätte man als Arzt sofort haben können (falsch: müssen !!!) und man hätte die Chromosomenanalyse dann auch sofort, nämlich eine Woche früher einleiten können.

Und da Mutti eine erwachsene Frau und mündige Bürgerin ist, die mit beiden Beinen im Leben steht und nicht blöd ist (auch wenn das komplette Krankenhauspersonal das vermutlich aufgrund der unbemerkten Schwangerschaft vermutet !), hätte sie eine offene Kommunikation erwartet. Papa natürlich genauso !

Diese Vorgehensweise der Ärzte wird sie nie verstehen und – um das in aller Deutlichkeit zu sagen – ihnen auch nie verzeihen !!! BASTA.

168. Tag (92. Tag korrigiert) - 3670g

Meine Eltern sind kurz vor zwölf ins Krankenhaus gekommen. Schwester Doreen hat ihnen die Medikamente sowie Spritzen für die nächsten Tage zusammengestellt, damit die Zeit bis zum ersten Besuch beim Kinderarzt überbrückt werden kann.
Ich bin nochmal gebadet, mit meinen eigenen Elektroden + Sättigungsfühler ausgestattet, angezogen und gefüttert worden.

Ein letztes Nickerchen in meinem Krankenhausbett und dann wurde ich in den Kinderwagen verfrachtet (mit Überwachungsmonitor), Papa hat die Sauerstoffflasche geschultert und mich um 14.45 Uhr von der Station geschoben.
Die Babyschale war eine echte Herausforderung, aber um 15 Uhr konnten wir das Klinikgelände verlassen.

Audikenner beachten bitte den Original-Zusatzgurt !

Um 15.20 Uhr sind wir zuhause angekommen. "Hilde" (Muttis Auto) ist ihrer Funktion als Familienkutsche und Reiselimousine gerecht geworden. Papa, meine Geräte und ich hatten auf der Rückbank wunderbar Platz.
Als Mutti mich dann aus der Babyschale rausnehmen wollte, ist sie irgendwo hintergehakt und hat mir mit einem gewaltigen Ruck die Magensonde gezogen (eigentlich sollte sie 28 Tage liegen und Mutti ist immer davon ausgegangen, das ich mir die Sonde mit meinen unegalen Fingern selber ziehe...)
In der Wohnung empfing mich ein Begrüßungsschild mit Luftballons:

Meine Eltern haben mich erstmal ins Kinderbett verfrachtet und an die stationäre Sauerstoffversorgung (den Konzentrator) angeschlossen.
Endlich mal etwas Abwechselung ! Die Standard-Krankenhaus-Bettwäsche mit den Bärchen oder Vögelchen hing mir zum Hals raus...

Da Mutti wenig Lust hatte, mit mir wieder ins Krankenhaus zu fahren, hat sie beschlossen, den Versuch zu wagen. Kurz vor der 18 Uhr Mahlzeit (also mit leerem Bauch) mußte Papa mich gut festhalten und sie hat mir todesmutig eine neue Magensonde gelegt. Klappte perfekt. Uff.
Danach habe ich erstmal 2,5 Stunden so tief und fest geschlafen, daß meine Eltern immer abwechselnd nach mir geschaut haben, ob ich wirklich noch lebe (dafür ist der Monitor natürlich echt klasse).

167. Tag (91. Tag korrigiert)

Oma Neustadt war morgens dran und hat mich gefüttert. Ich habe 1,5 Std. auf ihrem Arm geschlafen.
Nachmittags sind meine Eltern gekommen. Sie haben das Reanimationstraining noch mal an "Oskar" wiederholt und zusätzlich gelernt, wie man anstelle der Mund-zu-Mund-Beatmung "bebeutelt".
Schwester Tanja hat dann erklärt, wie man eine Magensonde zieht und eine Neue legt. Mutti hat dann unter ihrer Anleitung die alte Magensonde gezogen (Ziehen = Magensonde zu) und mir die neue Magensonde gelegt (Legen = Magensonde auf).
Die O2-Brille hat sie auch ausgewechselt. Wir waren beide schweißgebadet.

165. Tag (89. Tag korrigiert)

Morgens hat Oma Neustadt sich um mich gekümmert. Bei ihr habe ich sogar 70ml getrunken.
Nachmittags wurde dann mein Sauerstoff- sowie Absauggerät (falls mal erforderlich) nach Hause geliefert.
Meine Eltern haben lange überlegt, für welches System sie sich entscheiden sollen, nach einer ausführlichen Beratung haben sie sich für Variante B. entschieden.

Im Krankenhaus werden Patienten meistens über eine Ringleitung mit Sauerstoff versorgt. Im häuslichen Umfeld können verschiedene Sauerstoffgeräte zum Einsatz kommen (Ziel einer Langzeittherapie ist es, durch die Zufuhr von zusätzlichem Sauerstoff den Sauerstoffgehalt des Blutes anzureichern).

A. Flüssigsauerstoff-System
Hierfür wird häufig die Abkürzung LOX verwendet, was für den englischen Begriff „liquid oxygen“ steht. Die Basis für Flüssig-Sauerstoff-Systeme stellt ein häusliches Standgerät als Reservoir dar. Medizinischer verflüssigter Sauerstoff (Temperatur: ca. -183° C) erlaubt die Lagerung größerer Mengen im Vergleich zu medizinischem Sauerstoff in Gasform. Ein Liter Flüssigsauerstoff ergibt ca. 850 Liter gasförmigen Sauerstoffs. Regelmäßig kommt dann ein Tankfahrzeug beim Anwender zu Hause vorbei, um das stationäre Reservoir aufzufüllen.

Aus diesem Vorratsbehälter im Haus kann der Patient einen transportablen Behälter für unterwegs selbst abfüllen. Erwähnenswert dabei ist, daß der Sauerstoff systembedingt auch ohne Abnahme entweicht. Das bedeutet, daß der tragbare Behälter nach 24 Stunden leer ist, obwohl kein Sauerstoff abgenommen wurde.

B. Sauerstoffkonzentrator + Sauerstoffdruckflasche
Der Sauerstoffkonzentrator ist ein elektrisch betriebenes Gerät, welches den in der Raumluft enthaltenen Stickstoff herausfiltriert und somit den Sauerstoff in hoher Konzentration an den Patienten abgibt. Sauerstoffkonzentratoren müssen rund um die Uhr ans Stromnetz angeschlossen sein. Dies beeinträchtigt die Mobilität des Patienten und macht zudem eine Sicherheitsreserve erforderlich.
Aus diesem Grund gibt es Sauerstoffdruckflaschen als mobile Ergänzung. Sie enthalten medizinischen Sauerstoff, der in Gasflaschen unter hohem Druck (in der Regel ca. 200 bar) bereitgestellt wird.

Anschließend sind meine Eltern dann zu mir gekommen und haben mich gewogen, gebadet, gefüttert und mir die Medikamente verabreicht.

164. Tag (88. Tag korrigiert)

Tante Annette war da und hat mit mir gekuschelt und mich fliegen lassen:

Meine Eltern haben mittags die Basismaßnahmen der Wiederbelebung an "Oskar"  gelernt.

Es ging dabei um die Hintergrund:
Die eingesetzten Geräte sind im Laufe der Entwicklung immer besser geworden, d.h. sie messen genauer und zuverlässiger, sind aber zum Teil anfällig für bestimmte Störungen, z.B. durch normale Bewegungen des Kindes. Die meistens Alarme kann man ganz einfach als Fehlalarme erkennen, da das Kind sich munter im Bett bewegt und der Monitor dabei kein Signal ableiten kann.

Für den Fall, daß man einen "echten" Alarm nicht von einem Fehlalarm unterscheiden kann und für den Ernstfall haben sie Verhaltensregeln an die Hand bekommen.
Folgende Situation:
- mitten in der Nacht alarmiert der Monitor
- der Monitor zeigt keine Werte mehr an oder Werte außerhalb des normalen Bereiches
- das Kind liegt bewegungslos im Bettchen
- man erkennt nicht, ob es nur tief schläft oder leblos ist.

Vorgehen:
I. Feststellung der Leblosigkeit
1. Prüfen des Bewußtseinszustandes/der Reaktionsfähigkeit
- rütteln am Rumpf
- hochnehmen
- kneifen (z.B. Brustkorb, Fußsohlen, Hände, Wange)
- nicht: schütteln oder hochreißen (eine lebensgefährliche Schüttelverletzung könnte entstehen)
2. Prüfung der Atmung
- Bewegung des Brustkorbes
- Keine Zeit verschwenden durch Prüfung der Kreislauftätigkeit (Puls tasten) !

Pragmatisches Vorgehen:
Ein Kind, welches sich bewegt, atmet oder wehrt hat einen funktionierenden Kreislauf !

Grundregel:
Im Zweifel IMMER mit der Wiederbelebung beginnen.

II. Rettungsdienst informieren (Tel. 112, vom Handy auch ohne Vorwahl möglich)
(ist eine zweite Person anwesend geht einer zum Telefon und der andere beginnt mit der Wiederbelebung)
III. Sofortiger Beginn der Wiederbelebung
IV. Fortsetzung der Wiederbelebungsmaßnahmen bis zum Eintreffen der Rettungskräfte

ABC der Wiederbelebung:
Atemwege freimachen
- Rückenlagerung
- kurz in die Mundhöhle hineinschauen
- Mundraum ggf. mit dem Finger freiräumen (z.B. von Erbrochenem)

Beatmung
- Mund zu Mund+Nase
- zwei Atemzüge
(ein Kind was sich dann bewegt und wehrt hat vielleicht doch nur tief geschlafen)

Circulation (Herzdruckmassage)
- Wo ? untere Hälfte des Brustbeines (in der Mitte)
- Wie tief? 1/3 bis 1/2 deas Brustkorb-Durchmessers (ca. 3-5cm tief)
- Wie häufig ? ca. 100-120 mal pro Minute

Wechsel zwischen Beatmung und Herzdruckmassage bis der Rettungsdienst eintrifft.

Papa ist ein Naturtalent !

Und hier mal ein schöner Link von Fränzi - Dreams -:
http://de.youtube.com/watch?v=-_-P4t2jR1g&mode=related&search