Nach dem EEG am Freitag war um 14.15 Uhr das Arztgespräch angesetzt.
Die Ärztin hatte sich das EEG am Freitag nicht mehr angesehen und war auch Montag erst spät abends dazugekommen. Bei der Auswertung des EEG hat sie fast einen Herzkaspar bekommen. Hätte sie es am Freitag gesehen, hätte sie mich gleich da beihalten und mir einen Dormicum-Perfusor angehängt.
Am Montagabend hat sie entschieden, daß wir in 12 Stunden ja eh kommen und sie dann auch nicht anrufen braucht:
Sowohl in der Einschlafphase als auch beim Schlafen zeigten sich permanente Anfälle über das gesamte Gehirn. Während des 20minütigen EEGs (und natürlich auch davor und danach) habe ich mich im bioelektrischen Status befunden. Was jetzt ist, ist unklar.
Ich saß putzmunter vor ihr, lachte, aß meinen Socken und sie war fassungslos, weil in so einem bioelektrischen Status normalerweise NICHTS mehr geht.
Zitat: "Das Kind paßt nicht zum EEG."
Wir machen jetzt nochmal schleunigst ein weiteres EEG. Wenn dieses genauso ausschaut, will die Ärztin dazu kommen und mir Diazepam geben, um zu gucken, was dann im EEG passiert !?
Danach wird weiter überlegt, ob ich versuchsweise mehr Keppra bekomme, wir Topamax ausprobieren, Frisium absetzen oder erhöhen, oder oder oder....
Die Wahrscheinlichkeit, das ein neues Medikament wirkt, liegt bei 1,6 %.
Im Gegenzug sind die bisherigen Medikamente "verbrannt".
Fazit: Epilepsie ist und bleibt ein Arschloch !
Mutti hat gefragt, ob es evtl. mal sinnvoll sei, z.B. nach Raisdorf zu gehen und mich dort vorzustellen. Die Ärztin lacht und meinte, es schade nie, eine zweite Meinung einzuholen. Sie kenne meine Eltern aber auch gut genug um zu wissen, daß insbesondere Mutti und Raisdorf nicht kompatibel seien.
Sie empfiehlt uns einen Besuch im Epilepsiezentrum Bethel, Bielefeld.
Wir werden mal drüber nachdenken. Problem: Bielefeld ? Das gibts doch gar nicht !!!
Oma Neustadt hat mich nach dem Mittagessen im Kindergarten abgeholt und ist mit mir zum EEG rübergeschoben. Ich machte um zwölf Uhr einen müden Eindruck, deshalb habe ich erstmals Melatonin auf die Mundschleimhaut bekommen. Melatonin ist ein Schlafhormon, das nur wirkt, wenn man sowieso schon etwas schläfrig ist. Wenn es dazu noch ganz dunkel ist, stehen die Chancen gut, einzuschlafen.
In meinem Fall hat es für ein Schlaf-EEG gereicht, in dem ich auch noch einen schicken großen Anfall in der Einschlafphase hatte. Super ! Also nicht der Anfall, aber die Tatsache, das alles geklappt hat und dann auch noch in "typischer" Weise.
Gut gemacht, liebe Oma ! Danke.
Dafür gab es gleich zwei Primelpötte, damit Oma ein bißchen Frühling zuhause hat.
Von der zweiten Primel habe ich mit meinen unegalen Fingern eine Blüte abgebrochen...
Kikeriki
"Manche Hähne glauben, daß die Sonne ihretwegen aufgeht."
Theodor Fontane (1819 - 1898), Journalist und Schriftsteller
Rückblick: 25.01.2010
In Hamburg gibt es eine sehr kompetente Institution, die bestens Bescheid weiß über das Angebot an Technischen Hilfen und Umbaumöglichkeiten.
Alltagshilfen, Hilfsmittel für Bad und WC, Treppen- und Küchenlösungen sowie Pflegehilfsmittel und Mobilitätshilfen können in der Ausstellung "Hilfsmittel und Wohnungsanpassung" getestet und ausprobiert werden.
Freitagnachmittag hatte ich ein ganz klein bißchen Hautausschlag, kreisförmig auf dem Oberschenkel angeordnet, etwa 1 EUR-Stück groß. Der Windelbereich war am Sonnabend auch betroffen und Sonntag beim Baden war überm Steiß alles voll.
Nun kann man sich sicherlich mal doof stellen, aber dem Kindergarten gegenüber zu behaupten, man hätte nicht gesehen, daß ich von Kopf bis Fuß Ausschlag habe, das wäre etwas zuviel. Davon abgesehen möchte man ja auch nicht, daß andere Eltern ihre womöglich ansteckenden Kinder in den Kindergarten stecken... zumal Scharlach im November genauso aussah...
Der Kinderarzt tippte aufgrund meiner "Lacklippen" und der weißen Mundpartie spontan auf Scharlach, meinte jedoch, die kleinen roten Flecke hätten teilweise eine weiße "Umrandung". Ein Scharlach-Schnelltest war negativ. Ich habe einen namenlosen Virusinfekt. Evtl. könnte es auch der Coxsackie-Virus sein.
Während ich die letzten Tage trotzdem gut drauf war, wurde ich zunehmend müder und quengeliger. Ab nachmittags habe ich wieder Känguruhbaby gespielt und hatte keinen Hunger mehr.
Und so sieht das aus !
Die betenden Hände von Ole.
In and Out
"Im Kopf erschien mir meine Idee noch logisch !"
Nicht genannte Schülerin
Rückblick: 07.01.2010