11 kg - 84 cm - 44cm Kopfumfang

Mutti ist um 7 Uhr nach Hause gefahren und Papa ist kurz danach gekommen. Gegen elf ist Mutti wieder gekommen.

Mir wurde Blut abgenommen zwecks Kontrolle des CRP-Wertes und der Schilddrüsenhormone. Der CRP-Wert lag bei 69,3. Normal ist < 5.

Und ein Röntgenbild meiner Lunge ergab, das ich Infiltrate habe. Auf Deutsch:
Ich habe eine Lungenentzündung.

Damit die Antibiose intravenös gegeben werden kann, mußte ich nachmittags ein Stockwerk höher, damit die Ärzte auf Intensiv mir einen Zentralen Venenkatheter (ZVK) legen konnten.

Frau Dr. kennt mich ja nun schon seit meiner Geburt. Und wie immer hat sie ordentlich kämpfen müssen...

... geschafft hat sie es in der Kniekehle. Nicht schön, aber praktisch.

WIr sind nochmal von Zimmer 2 (Doppelzimmer) in Zimmer 4 (Einzelzimmer) umgezogen. Sehr komfortabel. Außerdem hat es den besseren Blick auf den Hubschrauberlandeplatz und wenigstens alle 2 Minuten Handyempfang für eine Minute...

Und eine Videoüberwachung gibt es in dem Zimmer auch. Big Brother is watching you.

Meine Poster zum Welt-Down-Syndrom-Tag:

 

Ausnahmsweise durfte (mußte) ich morgens für ein Stündchen mit zur Arbeit, weil es sich nicht gelohnt hätte, mich vor der Fahrt in die PädAudiologie zu den Tagesmüttern zu bringen.

Pünktlich zum Beginn der Sprechstunde waren wir in der PädAudiologie und sind ohne Termin als Erste (außer der Reihe) rangekommen. Danke !

Die Ärztin wollte nur kurz gucken, ob das Paukenröhrchen noch funktioniert. Leider konnte sie gar nichts sehen. Meine Ohren sind so voll mit Flüssigkeit, daß nichts zu erkennen ist. Mutti hat ihr daraufhin das Paukenröhrchen gezeigt, das sie gestern aus meinem Ohr geholt hat.

Daraufhin war Frau Dr. sehr erstaunt, denn das Fundstück war ein Titanröhrchen. Also ein "normales" Paukenröhrchen vom Juli 2010. Mutti hatte schon gesehen, daß der Widerhaken vom Dauerpaukenröhrchen fehlte, hatte aber gedacht, das der abgerissen ist.

Ähhh...so was ist nicht normal und deshalb haben wir 10 Minuten auf den Herrn Professor gewartet, damit der auch noch mal guckt. Er hat erstmal die Flüssigkeit abgesaugt hat und konnte dann das Röhrchen RECHTS sehen. Links konnte er nichts sehen, was daraufhin deutet, daß das linke Röhrchen raus ist.

Eine Erklärung für das gefundene Titanröhrchen hatte er nicht. "Normalerweise" fällt das Röhrchen raus. Deshalb gibts ja Dauerröhrchen. Wenn es nicht raus ist, sondern verstopft, dann wird es entfernt und durch das Dauerpaukenröhrchen ersetzt. Man läßt aber nicht beide Röhrchen drin.

??? Irgendwas läuft nicht "normal" - nenn es OLE ! ;-)

Weiteres Vorgehen:

  1. Antibiotikadröhnung, weil meine Ohren schlimm aussehen und die Flüssigkeit weg muß
  2. Regulärer Kontrolltermin am 01.04. - vielleicht kann man dann was sehen und das Röhrchen ist da ?
  3. Parallel wird die OP vorbereitet, da der Terminvorlauf ja wieder 4-6 Wochen beträgt. Sollte das Röhrchen doch da sein, wird der Termin abgesagt.

Puh !

Mutti brauchte nachmittags erstmal ne Auszeit und war schwer begeistert, als sie abends auf dem Nachhauseweg auf der A1 im Stau stand, weil in einer Baustelle ein Auto brannte.

Aber Gott sei Dank hatte sie noch Verpflegung vom Wochenende im Auto liegen...

Und der ist süß !!! Und meine Eltern brauchen den nicht, die schlafen immer, solange ich sie lasse.

Was ist das ???

Ein Paukenröhrchen !

Hurra !

Mutti wollte mir morgens um halb sieben noch schnell die Ohren sauber machen, bevor wir losfahren. Und was klebte in meiner linken Ohrmuschel ? Ein Paukenröhrchen !

Nachdem Mutti Papa telefonisch informiert hat, hat sie sich erstmal hingesetzt und eine halbe Stunde geheult. Das ist doch gemein ! Wieder alles von vorne: Untersuchung, OP-Termin, Narkosegespräch, OP, eine Nacht im Krankenhaus zur Überwachung... Bravo !

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Auf gehts zur Abstimmung !

Wir haben ein bißchen vorsortiert und die 10 schönsten Poster (mehr nimmt das Online-Voting-Tool leider nicht...) rausgesucht. Welches ist Euer Favorit ???

Anmerkung:
Die Bilder vom DS-Info-Center sind komplett rausgefallen. Irgendwie gefielen die meinen Eltern nicht, weil der Balken im Bild so doof angeordnet ist. Trotzdem vielen Dank für die Arbeit.

@Carola:
Ja, Du hast völlig recht ! Das Motto vom DS-Info-Center ist toll und auch die Farbgestaltung kommt gut rüber, aber der Balken... *grummel*
Ich hätte das Plakat hochkant gemacht oder das Bild einfach etwas verschoben, dann wäre es klasse gewesen...

Posteraktion

Schaut Euch gerne schon mal die Posterauswahl an ! Die Abstimmung beginnt am Wochenende...

Mutti hat Mittags den Flamingo aus der Werkstatt abgeholt und ist zur Besprechung nach Hamburg gefahren. Abends hatte sie übelsten Schüttelfrost und hat sich unter 2 riesigen Bettdecken 12 Stunden am Stück gesund geschlafen.

Und deshalb ist das DIE Gelegenheit, endlich mal zum Thema "Heilpädagogischer Kindergarten" zu berichten:

Mutti hat mich im Herbst telefonisch für einen Platz ab 01.08.2011 angemeldet.

Am 01.02.2011 haben wir einen Brief von der Hansestadt Lübeck, Bereich Soziale Sicherung Behindertenhilfe bekommen. Die wollten mich gerne persönlich kennen lerne und mit mir über die Aufnahme in einen integrativen Kindergraten sprechen. Der Termin sollte am 16.02.2011 um 14 Uhr sein.

Mutti hat gleich bei dem netten Herrn angerufen und gefragt, ob wir nicht spontan am 03.02. kommen können (weil wir da sowieso Urlaub haben wegen des Narkosegespräches in der Uniklinik). Ganz flexibel hat er das möglich gemacht.

Meine Eltern waren ein bißchen aufgeregt, weil sie in dem Gebäude früher gearbeitet haben. Und so trudelten wir am 03.02.2011 munter im 4. Stock im Haus Kronsforderallee (jetzt heißt es Haus Kronsforde) ein.
Nach einem angeregten Small Talk über die Räumlichkeiten und Anekdoten, die sich dort zu LVA-Zeiten zugetragen haben, ging es um mich, wobei ich mal wieder alles verschlafen habe.
Relativ schnell war aufgrund meiner Geschichte klar, daß ein I-Kindergarten für mich nicht ausreicht und ich in eine heilpädagogische Einrichtung gehöre.

Wir haben den Auftrag bekommen, uns die drei Lübecker Einrichtungen anzuschauen und uns dort vorzustellen. Das haben wir so schnell wie möglich erledigt und waren von allen Kindergärten begeistert.
Am 04.02.2011um 9.30 waren wir im "Haus Barbara", um 11 Uhr im "Haus der Kleinen Riesen" und am 21.02.2011 um 8.30 Uhr im "Haus für Spiel- und Beschäftigungstherapie".

Jedes Haus für sich hat Vor- und Nachteile, in jedem arbeitet gutes und freundliches Personal und die Leitungen sind alle sehr freundlich und aufgeschlossen.
Die endgültige Entscheidung, wo ich lande, trifft die Stadt Lübeck als Kostenträger. Ich darf mir aber was wünschen und die Häuser dürfen sich auch was wünschen.
Und vor allem müssen sie natürlich überhaupt bereit sein, mich aufzunehmen !

Unsere Wunschliste sieht wie folgt aus:

1) Haus für Spiel- und Beschäftigungstherapie (HSB), Träger: Universitätsklinik Lübeck:

Heilpädagogischer Kindergarten 6 Stunden in der Zeit von 8.00 Uhr bis 14.30 Uhr
(Wir würden von 8.00 Uhr bis 14.00 Uhr in Anspruch nehmen)
Keine Randstunden der Kinderbetreuung, dafür Taxitransport zur Einrichtung

Besonderheit:
- ganzheitlicher Ansatz
- liegt auf dem Gelände der Uniklinik, direkt unterhalb der Kinderintensivstation neben dem Hubschrauberlandeplatz
- grenzt ans Naturschutzgebiet
- riesige überdachte Terrasse
- 1 x wöchentlich therapeutisches Reiten möglich
- während der Förderzeit keine Krankengymnastik, keine Ergotherapie möglich
- Ferienzeiten: 3 Wochen in den Sommerferien, zw. Weihnachten und Silvester, 1 Woche in den Herbstferien, 1 Woche im Mai

2) Haus Barbara, Träger: Vorwerker Diakonie:

Heilpädagogischer Kindergarten von 9 – 13 Uhr
Theoretisch dazu buchbar: 7-9 Uhr und 13-16 Uhr; aufgrund des dann dreimal erforderlichen Gruppenwechsels, würde sich die Einrichtung voraussichtlich nicht auf den vollen zeitlichen Umfang einlassen. Halbwegs zugesichert wäre im Falle einer Zusage eine Betreuung 7 – 13 Uhr.

Besonderheit:
- Heilpädagogische Kleingruppe mit 4 Kindern und 3 Betreuern !
- Schwimmbad
- Werkstattraum
- Turnhalle
- Krankengymnastik und Ergotherapie während der Zeit möglich
- es sind zusätzliche Betreuungsverträge abschließbar, sofern das Kind die längere Form der Betreuung aushält und es für das Kind zumutbar ist.
- Ferienzeiten: 3 Wochen in den Sommerferien und zw. Weihnachten und Silvester

3) Haus der Kleinen Riesen, Städtische Einrichtung: 

Heilpädagogischer Kindergarten von 8.30 Uhr – 14.30 Uhr (Freitags von 8 bis 14 Uhr)
Keine Randstunden der Kinderbetreuung
Dafür Taxitransport zur Einrichtung

Besonderheit:

- Die Einrichtung entscheidet nach 6 Wochen, ob man 6 Stunden täglich bleiben darf oder nur für 4 Stunden kommen kann

- 1x wöchentlich Badetag in einer großen Badewanne !
- riesiges Bällebad
- Trampolin
- Turnhalle
- 70er Jahre Charme!
- Krankengymnastik und Ergotherapie während der Zeit möglich

Wir haben uns aus dem Bauch heraus für das HSB entschieden. Vielleicht, weil das Krankenhaus und das Gelände so vertraut ist...

Mutti hat morgens in der PädAudiologie angerufen und sich erkundigt, ob es normal ist, daß das Ohrensekret so stinkt. Grundsätzlich ist es wohl schon so. Sollte das allerdings länger andauern oder mal weggehen und dann wiederkommen, dann soll ich unbedingt einem niedergelassenen HNO-Arzt vorgestellt werden.

Schaun mer mal. Über Nacht waren die Ohren relativ trocken und morgens stank "nur" das eine.