Die Strumpfhose von Oma Garten paßt immer noch:l

Papa war mittags mit mir zum Arztgespräch an der Uniklinik. Das Wach-EEG letzten Donnerstag war gar nicht so schlecht. Ab und zu zeigte es kleine Anfallsbereitschaften. Es war aber auch über längere Abschnitte "gut".
Frau Dr. war insgesamt sehr zufrieden und hat sich gefreut, weil ich sie so fröhlich angeguckt habe.

Versuchsweise soll ich zum Einschlafen eine 1/4 Frisium-Tablette nehmen, damit mich die ätzenden Hechelattacken beim Einschlafen nicht so quälen. Vielleicht bringt das ja was.

Wenn bis dahin nichts Schlimmes passiert, findet das nächste Gespräch am 29.01.2013 statt und in der Woche vorher machen wir ein EEG.

Nach dem Arztgespräch waren Papa und ich beim Kleinen Onkel. Alleine draufsitzen klappt natürlich nicht. Aber das draufliegen hat ganz gut geklappt.

Ansonsten wurde es den ganzen Tag nicht hell und es war richtiges Hamburger Schmuddelwetter. Nach meiner 1/4-Frisium habe ich ohne einmal zu Schnaufen die Augen zugemacht und bin ganz friedlich eingeschlafen. Ich habe nur ein paar Mal mit den Wimpern gezuckt. Aber das ist ja im Vergleich harmlos.

Kleine Anekdote zum Donnerstag:

Papa hat einer Arbeitskollegin erzählt, daß er eine Krankengymnastin aus "meiner" Krankengymnastikpraxis in Dänemark gesehen hat.
Die Arbeitskollegin hatte einen KG-Termin bei besagter Krankengymnastin und hat ihr erzählt, daß sie in Dänemark gesehen wurde. Mit Papas Namen konnte die Therapeutin nichts anfangen. Mit meinem Namen zunächst auch nichts. Dann klingelte es irgendwann bei ihr und sie meinte: "Ahhh, Ole - der mit der dicken Mutter ja, jetzt weiß ich. Aber den Vater dazu, nee, keine Ahnung."
Papas Arbeitskollegin half ihr dann auf die Sprünge: "Das ist so ein glatzköpfiger Fiesling."
Daraufhin wußte die Krankengymnastin SOFORT, wer gemeint ist.

Bin ich armes Kind nicht schon genug gestraft ?
Und dazu noch `ne dicke Mutter und einen glatzköpfigen Fiesling als Vater ! Zunge raus

Oma Neustadt hat mich nach dem Frühstück im Kindergarten abgeholt und ist mit mir zum EEG marschiert. Es war eine Katastrophe. EEG-Mütze auf und dann ist Oma mit mir draußen rumgeschoben, damit ich hoffentlich müde werde und einschlafe. Ich schlafe aber morgens nicht mehr "einfach so".

Irgendwann wurde das EEG dann doch gemacht. Es gibt hoffentlich ein paar ruhige Phasen, die man auswerten kann.

Mein Hase hat fast keine Nase mehr. Ich hab sie abgekaut.

6. Oktober:

Anreisetag.

Ich besetze meinen obligatorischen Platz im Ferienhaus in Vejers.

Papa hat mir einen kuscheligen Schlafplatz gebaut.

7. Oktober:

Voll kuschelig so ein Lammfell.

Bei dem Sturm draußen, ist es unter Decken schön gemütlich.

8. Oktober:

Hühnersuppe von Oma. Lecker. Und ich bekomme auch nur das Dicke, leicht anpüriert.

Und Oma hat mir natürlich Apfelmus gekocht.

9. Oktober:

Lukas, mein Sparringspartner.

Streßfreier Sessel.

10. Oktober:

Lukas ist zwar nicht so weich wie Mutti, hat aber eine schöne breite Brust. Die letzten drei Abende bin ich da immer drauf eingeschlafen.

11. Oktober:

Typischer Langmacher, um an das Objekt der Begierde zu gelangen.

Dieses Jahr sind wir nicht nach Varde, sondern nach Esbjerg gefahren.

Oma sollte einen Hörtest machen...ZwinkerndZunge rausUnschuldig

Oma hat mir was ganz Tolles geschenkt !

3 Bodys in "meinen Farben".

Die Skulptur "Mensch am Meer" von Svend Wiig Hansen.

Die Figuren sind 9m hoch und blicken seit 1995 in Richtung Nordsee. Oma sagt, die gucken bis nach Amerika.

12. Oktober:

Bei dem Wind bin ich immer gut verpackt, damit der Sand nicht überall klebt.

13. Oktober:

Die letzten Stunden vor der Rückfahrt.

Um mich rum putzen und packen alle.

Wir wurden angeschrieben, wie wir denn das beschaffte Epilepsiealarmgerät finden und ob es was taugt ?

Ums vorweg zu sagen: Mutti hatte diese Frage ja auch gestellt, als es um die Entscheidung zwischen dem EpiCare3000 und EpiAlarm ging. Sie hatte dieses sowohl hier gefragt, als auch in einschlägigen Foren.

Die Antworten waren fast einstimmig und vernichtend. Die Dinger taugen nichts, wenns eine "richtige" Überwachung sein soll, dann muß es ein Pulsoxymeter sein, weil insbesondere die Sauerstoffsättigung überwacht werden sollte.

Witzigerweise zahlen sowohl die gesetzlichen Krankenkassen als auch die Privaten diese Alarmgeräte ohne mit der Wimper zu zucken. Passende Betten, aus denen man nicht rausfällt, die gibts nicht, mehr oder weniger sinnloses technisches Equipment, das wird übernommen.

So, nun aber zu dem Epi-Care 3000.

Das Gerät kostet insgesamt schlappe 2.500 EUR. Dafür gibts die Basiseinheit, einen Sensor und das Stromkabel.
Dazu gibts noch eine Piepereinheit zur Alarmübermittlung, damit man den Alarm auch im Nebenraum oder anderen Stockwerk hört. Ach ja, es sind auch zwei Gebrauchsanweisungen auf Deutsch auf Papier dabei. Immerhin. Bei Smartphones und Digitalkameras muß man sich sowas im Internet runterladen.

Der Vibrationssensor wird an der Matratze angebracht, so daß er der Bewegung der Matratze folgt. Am besten bringt man den Sensor so an, daß er sich in der Nähe des "Schüttelpunkts" des Epileptikers befindet. Der Sensor kann z.B. unter dem Laken angebracht werden und dann mit einem Klebestreifen befestigt werden, damit er nicht verrutscht.

Die Basiseinheit ist relativ leicht einzustellen. Programmiert werden:

  • die Empfindlichkeit
  • die Zeit
  • die Alarmlautstärke

Und dann gehts los. Bei jeder Bewegung registriert der Bewegungssensor diese. Da muß man ein wenig ausprobieren, ab welcher Bewegungsstärke dieses sein soll. Wird die Empfindlichkeit zu hoch eingestellt, dann piept das Gerät in einer Tour, umgekehrt piept es gar nicht.

Anhand der vorgegebenen Zeit entscheidet das Gerät, ob es sich nur um eine kurze Bewegung (z.B. umdrehen) handelt oder ob die Bewegung lange anhält (z.B. weil wach). Hält die Bewegung nach der vorgegebenen Zeitgrenze an, wird der Alarm ausgelöst.

So funktioniert das theoretisch und auch praktisch.

Ob das Ganze nun was taugt !?!?!? Hmmm... tja... also... nuuun... joa... Auf alle Fälle registriert das Gerät Bewegungen. Was man daraus dann macht, das muß wohl jeder für sich selbst auswerten.

Das Ganze steht und fällt sicherlich mit der Art der Krampfanfälle.

Ein kurzes Zucken wird registriert, aber kein Alarm ausgelöst. Braucht es ja auch nicht unbedingt. Solch ein Krampf ist nicht lebensbedrohlich, da kann man (= die Eltern) ruhig weiterschlafen.

Unruhiger Schlaf führt zu ständigen Alarmen. Da dreht man schonmal durch.

Alles, was nicht zu längeren Bewegungen führt, also Absencen oder ein einfach nur daliegen und nicht mehr reagieren oder atmen löst keinen Alarm aus. Da muß man dem Gerät natürlich zugestehen, daß es nicht hellsehen kann...Zunge raus

Wahrscheinlich muß man die Anschaffung wirklich individuell überlegen. Paßt das Gerät zu meiner Epilepsie oder nicht ? Versuch macht klug.

Oma Neustadt hat gestern meine Orthesen abgeholt. Sie wurden mir gleich angetüddelt.

Sie sind viel besser anzuziehen als meine ersten Orthesen.

Und sie sind auch viel besser auszuziehen ! LachendUnschuldigLachendUnschuldigLachendUnschuldig

Meine Eltern waren schwer beeindruckt.

Und weil das Schlaf-Orthesen sind, haben sie Sterne drauf.

Morgen fahren Papa und ich mit Oma Garten und den Dinkelstangen nach Dänemark.

Nachmittags konnte ich meine neuen Orthesen anprobieren. Donnerstag können wir sie abholen.

Dann noch ein letztes Mal Krankengymnastik, bevor die Krankengymnastin Urlaub und ich damit auch "Urlaub" habe. 2  1/2 Wochen... Lachend

Meine Eltern sind immer begeistert, wenn die Krankengymnastik ausfällt und sie gar nichts dafür können. Sie würden die KG nie ausfallen lassen, aber wenn eine höhere Macht dazu zwingt, dann freuen sie sich total.