Ich habe einen Tag Kindergarten-Urlaub genommen. Sonst bekomme ich meine Termine nicht unter einen Hut.

Um 10 Uhr war ich nochmal in der Paul-Burwick-Schule und habe dort eine Schulstunde bzw. die Frühstückspause mitgemacht und möglicherweise "meine" Schulklasse und Lehrer kennengelernt. Leider habe ich die Hälte der Zeit verschlafen. Naja, aber sonst war es gut. Auf diese Schule kann ich definitiv gehen!

Nach einem kurzen Boxenstop zuhause gings zur Uniklinik. EEG + SPZ-Termin standen planmäßig an. Leider wurde es nur ein Wach-EEG. Die Schilderung meiner Eltern, daß ich trotz Erhöhung des Topamax mittlerweile wieder täglich mindestens 6 Anfälle habe, war aber sowieso aussagekräftiger, als jedes EEG. Theoretisch gibt es nun 3 Möglichkeiten:

• Neues Medikament zusätzlich, wobei die Wahrscheinlichkeit, das dieses wirkt, bei 1-3 % liegt.
  Vergiß es!
• Neuer Versuch der Modifizierten-Atkins-Diät.
  Nette Idee und eine Möglichkeit, die man jederzeit von heute auf morgen umsetzen kann. Aber ob es das nun bringt? Sicherlich - ich habe das damals gut vertragen und meine Anfälle waren im Rahmen. Danach lief die Epi total aus dem Ruder und keiner weiß genau, was passiert wäre, wenn die MAD nicht gewesen wäre... Wäre die Epi ohne MAD schon viel früher eskaliert? Hätte ich die MAD weitergemacht, wäre die Epi nicht eskaliert?
• VNS (Vagusnerv-Stimulator)

Meine Eltern haben sich - auch im Hinblick auf Köln - für den VNS entschieden. Bis auf die OP hat er dem Grunde nach keine Nebenwirkungen - vor allem, wenn man es mit den Medikamenten vergleicht. Und die Chancen, das der wirkt, sind deutlich höher... vielleicht bei 30-50%.

Aufgrund der Faktoren

• Hirnschaden
• Syndrom und
• Frühgeburt

weiß bei mir sowieso niemand, was passiert.

Bevor der VNS eingebaut wird, muß in jedem Fall noch ein MRT gemacht werden, damit man den Status Quo festhält. Denn das ist ein weiterer Nachteil des VNS... ein MRT ist nicht so leicht zu machen, wenn er eingebaut ist. Fürs MRT müßte er immer erst ausgeschaltet werden.

Nächsten Dienstag haben wir einen Termin beim VNS-Papst des Nordens.

Wenn ich dann schon im Krankenhaus bin mit Zugang und allem, wird sicherheitshalber auch einmal Blut abgenommen und die Wachstumshormone überprüft, da ich doch recht lütt bin.

Obwohl: Ich bin gewachsen! Heute hatte ich 96cm und 13,4 kg!

Auf eine Frage hatten die Ärzte keine Antwort. Ich knirsche ja wie wahnsinnig mit den Zähnen. Solange ich anfallsfrei war, habe ich damit alle in den Wahnsinn getrieben. Nun krampf ich wieder und seitdem knirsche ich nicht mehr mit den Zähnen !?

Irgendwie ist das wieder alles doof. Ende Juli gings wieder los, am 5.8. hat Mutti das erste Mal mit den Ärzten telefoniert. Am 25.8. war das neue EEG und nun bin ich wieder voll dabei... EPILEPSIE IST EIN ARSCHLOCH!

Change

Leben heißt, sich verändern. Vollkommen sein, heißt, sich oft verändert zu haben.

John Henry Newmann (1801 - 1890), englischer Theologe und Seliger